Tagarchief: patiëntenrechten

Zorgbehoeftig maar nog niet zorgafhankelijk

Kritische ideeën over een rust- en verzorgingsinstelling.

Mijn ervaring in kortverblijf in Dijlehof heeft mij helaas duidelijk gemaakt dat de rust- en verzorgingstehuizen nog niet klaar zijn om hun taken ook in de eenentwintigste eeuw op te nemen. Zij zijn nog altijd te exclusief gericht op hoogbejaarde (ze spreken zelf altijd van vijfentachtigplussers) bewoners die zeer veel zorg nodig hebben en laten een groeiende groep potentiële bewoners in de kou staan. Ten eerste groeit de groep van de vijfenzestigplussers die wel zorgbehoevend zijn maar daarom nog niet zorgafhankelijk. Hetzelfde geldt ook voor de chronisch zieken, zoals bijvoorbeeld Parkinsonpatiënten. Ook deze groep zal helaas nog groeien.

Ook al is het gedeeltelijk terecht, toch vind ik dat de verantwoordelijken zich te gemakkelijk verschuilen achter een tekortschietend beleid en zo hun eigen verantwoordelijkheid ontlopen. Ze hebben inderdaad gelijk als ze stellen dat er, zeker als het gaat over de verzorging van chronisch zieken, hiaten zijn in de verzorgingsinfrastructuur, maar dat ontslaat hen niet van de taak ervoor te zorgen dat al hun bewoners zich thuis voelen en daarin schieten ze duidelijk tekort. Ik voel me thuis in Leuven want hier kan ik doen wat ik graag doe en ontmoet ik de mensen die ik graag zie, maar ik voel me niet thuis in Dijlehof omdat ik hier niet au serieux genomen word. Ik voel me echt gefrustreerd en tot nu toe wordt er te weinig gedaan om die frustraties weg te nemen.

De eerste reden van frustraties zit hem in de activiteiten die worden aangeboden. Die zijn – wat normaal is – vooral gericht op de hoogbejaarde weinig actieve bewonersgroep. De andere bewoners blijven daarbij wel te veel in de kou staan en suggesties voor andere activiteiten worden veel te weinig serieus genomen en worden veel te vaak genegeerd op basis van flauwe argumenten die in de eerste plaats eigen onwil verbergen. Geef nieuwe ideeën ten minste een kans en beslis niet te gemakkelijk in plaats van de bewoners (“onze mensen kunnen of willen dat niet.”) Jullie bewoners kunnen vaak meer dan jullie willen toegeven. Door ideeën van bewoners een kans te geven, groeit de betrokkenheid van de bewoner bij je activiteiten en bij de situatie van zijn medebewoners. Dit is een uitgelezen kans om hem meer thuis te laten voelen. Hen negeren creëert alleen frustraties.

Ook in het dagelijkse leven voel ik me af en toe gefrustreerd vooral als bezorgdheid overhelt naar betutteling. Ik begrijp dat men ’s avonds en ’s nachts even polst of alles in orde is maar drie verpleegsters op een kwartier vind ik een beetje overdreven. Maar vooral tijdens de maaltijden voel ik me regelmatig behandeld als een klein kind. Ik heb soms de indruk dat het personeel het eten voor jou zou willen knabbelen als ze zouden kunnen. Ik begrijp dat sommige bewoners meer hulp nodig hebben maar als zelfstandig mens doe ik wat ik zelf kan liever zelf. In vele gevallen gaat betutteling zelfs ten koste van efficiëntie. Als je de bewoners laat doen wat ze zelf kunnen en alleen helpt als het gevraagd wordt, komt er tijd vrij om te helpen waar het echt moet.

Ik erger mij ook regelmatig aan de manier waarop hier met afspraken omgegaan wordt en de bijhorende wachttijden die dat meebrengt. Ik heb de indruk dat men er hier vanuit gaat dat je als bewoner niets anders te doen heeft dan te wachten op de volgende afspraak. Bovendien heeft men niet vaak de neiging zich te verontschuldigen alsof zij alleen het druk hebben en bewoners alle tijd hebben. Dat is vaak zo maar niet altijd. Zich houden aan afspraken heeft volgens mij niets met kenmerken van bewoners te maken. Goede afspraken maken altijd goede vrienden. Zo toon je ten minste dat je ook respect hebt voor bewoners die geen tijd op overschot hebben.

Maar veruit het meest erger ik me aan de manier waarop hier gereageerd wordt op mondigheid. Wie hier zijn ongenoegen durft te uiten wordt blijkbaar gezien als een “gevaar voor de groep” en eerder dan de oorzaak van het conflict te zoeken in de eigen organisatie, wordt de oorzaak gezocht bij de persoonlijkheid van de klagende bewoner en wordt deze behandeld als een medisch probleem.

Daarbij wordt zelfs een loopje genomen met patiëntenrechten en met de privacy van de bewoner. Van therapeutische vrijheid en vertrouwelijkheid van het medisch dossier heeft men hier blijkbaar nog niet gehoord. En blijkbaar is voor Dijlehof de familie belangrijker dan de bewoner. Waarom wordt anders achter de rug van de bewoner de mening van de familie gevraagd zonder eerst de bewoner zelf te raadplegen?

De manier waarop hier met conflicten omgegaan wordt, doet me eerder aan de middeleeuwen denken dan aan de eenentwintigste eeuw. In de middeleeuwen werd je ook eerst veroordeeld en werd nadien wel onderzocht of de veroordeling terecht was. En is het anderzijds niet normaal dat in een conflict alle betrokken partijen gehoord worden. Ik ben wel degelijk gestraft zonder dat ik wist waarom. Ik heb pas uitleg gekregen toen ik er achteraf zelf naar vroeg en toen werd ik plots een probleem.

Sorry, dames en heren verantwoordelijken van het Dijlehof, maar ik kan me niet thuis voelen in een huis waarin je gestraft wordt omdat je je mond durft opendoen en waar vage groepsbelangen primeren op een eerlijke behandeling van alle bewoners, ook als die niet tot jullie geprefereerde standaardpubliek behoren. Als jullie echt willen dat ook ik me in Dijlehof thuis voel, dan zal er toch iets moeten veranderen.

Vooreerst hoop ik dat jullie eindelijk willen toegeven dat ik oneerlijk behandeld ben en ik hoop vooral dat ik of andere patiënten in de toekomst wel eerlijk behandeld worden. Dat betekent in de eerste plaats eerst onderzoeken en dan ingrijpen. Natuurlijk moeten alle betrokkenen in een conflict gehoord worden en heeft iedereen recht op wederwoord. Patiëntenrechten, en dus ook vertrouwelijkheid van het medisch dossier en therapeutische vrijheid gelden ook in rust- en verzorgingstehuizen. Ik begrijp dat jullie graag goede relaties onderhouden met de families maar in essentie primeren de wensen van de bewoner zelf. Volgens mij hebben jullie het recht niet om buiten de wil van de bewoner om de familie erbij te betrekken (tenzij in geval van wilsonbekwaamheid maar daar was in mijn geval zeker geen sprake van.) Deze principes zijn in mijn geval duidelijk geschaad en ik vraag hier nog eens uitdrukkelijk dat Dijlehof dit eindelijk eens toegeeft.

Ik zou willen eindigen met een oproep aan Dijlehof en andere rust- en verzorgingsinstellingen. Steek je niet weg achter de overheid. Neem nu al je verantwoordelijkheid en hou nu al rekening met alle bewoners: oud en minder oud, actief en minder actief, zorgafhankelijk en zorgbehoevend, tijdelijk en permanent. Luister niet alleen naar je bewoners, maar doe ook iets aan hun terechte wensen. Je houden aan afspraken en minder betuttelen kost geen geld.

Voor een oneerlijke behandeling zijn er geen excuses.

Waarom zo laat pas?

Na vijf jaar “ervaring” met de ziekte van Parkinson en de bijhorende contacten met specialisten heb ik toch enkele bedenkingen bij de communicatie en de informatie over de ziekte en alles wat daarbij komt kijken. Ik heb me toch enkele keren de vraag gesteld: “Waarom hebben ze me dat niet eerder verteld?” Ik vind dit vooral relevant omdat ik ervan overtuigd dat in de gegeven situatie informatie mij niet zou genezen hebben maar mij wel zou geholpen hebben. Je zou kunnen zeggen dat in die gevallen informatie de levenskwaliteit verbetert. Of algemeen gesproken: informatie verbetert je leven.

Pas na vijf jaar denk ik dat ik gevonden heb wat het onderscheid is tussen dyskinesie, dystonie en tremor. Hoe kan iemand met minder ervaring met het zoeken van informatie dan mij nu een betrouwbaar antwoord geven op de vraag of hij veel last heeft van tremor, dyskinesie en dystonie als hij het verschil niet kent? Ik denk dat het de kwaliteit van de diagnose veel zou verbeteren als Parkinsonpatiënten van in de beginfase zou uitgelegd worden welke symptomen er kunnen optreden en hoe ze die kunnen vaststellen. Als dat niet in een gesprek kan, geef dan een foldertje of verwijs hen naar een filmpje op het internet.

Ik heb pas in het laatste jaar het advies gekregen kinesitherapie te volgen terwijl in de literatuur duidelijk staat vermeld dat kinesitherapie de levenskwaliteit van de Parkinsonpatiënt verbetert en dat twee experten in Parkinsonrevalidatie, één prof op emeritaat en één nog actieve prof, duidelijk hebben gesteld dat kinesitherapie het ziekteproces afremt? Waarom heb ik vier jaar moeten wachten om dit advies te krijgen?

Nu moet je ook weten dat er in het UZ Gasthuisberg een prachtig initiatief loopt waarbij Parkinsonpatiënten één keer in de week in groep kinesitherapie volgen aangepast aan hun ziekte: Fit en Actief. Ik heb één keer de kans gekregen om zo een sessie als waarnemer te mogen meemaken en dat was een fantastische ervaring. Mijn waardering voor kinesisten is daar met een reuzensprong de hoogte ingegaan. Het blijft me verbazen hoe zij met eenvoudige middelen erin slagen zulke efficiënte oefeningen uit te werken. Tijdens al mijn consultaties op de dienst Neurologie is Fit en Actief niet één maal vermeld. Je moet als patiënt alles zelf uitzoeken: de contactpersoon, wat je moet doen om te kunnen aansluiten, de combinatie met de “gewone” kinesist, … Waarom wordt dit tijdens de consultatie doodgezwegen?

Ook over het bestaan van een patiëntenvereniging heb ik op de dienst neurologie nog geen woord horen zeggen. Dat is des te verbazender als je weet dat onze rector peter is van die vereniging en dat het kantoor van de vereniging zich in Leuven, vlakbij het UZ, bevindt.

Blijkbaar is er niet alleen een probleem bij de informatiestroom over de Vlaamse Parkinsonliga tussen het ziekenhuis en de patiënt maar ook één bij de informatiestroom tussen UZ en VPL onderling. Hoe verklaar je anders dat op de website van VPL voor medische informatie niet verwezen wordt naar een neuroloog van Leuven? Ik heb nergens een link gevonden van de website van VPL naar het UZ Gasthuisberg of omgekeerd. Blijkbaar schort er toch iets aan het informatienetwerk van VPL maar dat is voer voor een ander spinsel.

Elke raadpleging begint met een vraaggesprek waarbij de patiënt, mij dus, gevraagd wordt naar zijn ervaringen de voorbije periode. In de medische praktijk wordt dit de anamnese genoemd en bij de ziekte van Parkinson wordt daarvoor doorgaans een standaardvragenlijst gebruikt. Nu heb ik een half jaar geleden via het zoeken naar wetenschappelijke literatuur gevonden dat die lijst, de fameuze UPDRS-lijst (Unified Parkinson Disease Rating Scale), in het Nederlands op het internet staat. Eén van de vragen is: “Duur: welk percentage van de dag zijn dyskinesieën aanwezig? [in de voorgaande week]. Hoe kan je hierop een betrouwbaar antwoord geven als je a) niet precies weet wat met een dyskinesie is en b) niet weet dat je daar moet op letten? De laatste consultatie wist ik het en kon ik voor de eerste keer een betrouwbaar antwoord geven… na vijf jaar!

Dezelfde opmerking kan gemaakt worden bij de vragen in verband met off- en on-periodes. Daar moet ik eerlijk bekennen dat ik nu nog niet weet waar de grens tussen on en off ligt. Ik heb daar mijn eigen interpretatie van en ik hoop dat die een beetje overeenkomt met de wetenschappelijke bepalingen. Het is toch duidelijk dat in dit geval een betere informatiedoorstroming naar de patiënt de diagnose alleen maar kan ten goede komen. Waarom gebeurt dit niet?

Ten slotte, pas als ik beslist heb de mogelijkheid van diepe hersenstimulatie te laten onderzoeken, ben ik in contact gebracht met de Parkinsonverpleegkundige die dienst doet als contactpersoon tussen de dienst neurologie en de Parkinsonpatiënten en bij wie je terecht kan met je vragen? Waarom pas na vijf jaar? Had ik dit eerder geweten, had ik bepaalde vragen veel eerder kunnen stellen en had ik bepaalde antwoorden niet zelf moeten uitzoeken.

Ik denk dat ik hiermee voldoende heb aangetoond dat de Parkinsonpatiënt veel beter kan en moet geïnformeerd worden. Ik heb dan nog het geluk dat ik weet hoe ik informatie kan vinden, evalueren en gebruiken – informatievaardigheden noemen ze dat – en dat ik tot die informatie toegang heb. Dit zijn voorbeelden van ervaringen als Parkinsonpatiënt maar ik veronderstel dat de situatie voor andere ziektes vergelijkbaar is. Daarom deze twee adviezen.

  • Aan alle patiënten: Informeer U. Maar wees tegelijk informatievaardig. Als je twijfelt aan een bepaalde informatiebron, vraag uitleg aan je arts.
  • Aan alle verantwoordelijken in de gezondheidszorg. Maak werk van echt recht op informatie voor de patiënt: het recht op volledige, betrouwbare en begrijpelijke informatie en het recht op bescherming tegen misleidende en onbetrouwbare informatie.