Tagarchief: patiëntgerichte zorg

Administratieve drempels

Ik ben afgelopen week bezig geweest met het lezen en becommentariëren van het plan “Geïntegreerde Zorg voor een Betere Gezondheidszorg”, een plan voor de zorg van chronische zieken. Het plan, dat zeker zijn verdiensten heeft, legt toch ook het zwakke punt van onze gezondheidszorg bloot: de administratieve belemmeringen. Dat wil ik in dit spinsel even illustreren.

Om te beginnen geef ik de geschiedenis van dit plan zoals ze in de inleiding is weergegeven. Ik neem dit letterlijk over, alleen de getallen tussen haakjes heb ik er ter verduidelijking aan toegevoegd. Tel mee.

“In 2008 lanceerde de federale overheid het nationaal programma ‘Prioriteit aan Chronisch Zieken’ (1).

In oktober 2010 organiseerde België in het kader van haar Europese voorzitterschap de Conferentie ‘Innovative Approaches for Chronic Illnesses in Public Health and Healthcare Systems’ (2), die aanleiding gegeven heeft tot de Europese Raadsconclusies (3) van 7 december 2010. Hierin worden de lidstaten onder meer verzocht om “verder werk te maken van op de patiënt afgestemde beleidsmaatregelen voor gezondheidsbevordering, primaire en secundaire preventie, en behandeling en verzorging van chronische aandoeningen, in samenwerking met de betrokkenen,…”

Als volgende stap in het proces werd in juli 2011 aan het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg (KCE) (4) de opdracht gegeven om een ‘position paper’ inzake de zorg voor chronisch zieken te ontwikkelen. Deze position paper kwam tot stand met de uitgebreide inbreng van stakeholders zowel vanuit het terrein als vanuit het beleidsniveau en werd gepubliceerd in december 2012 (KCE –rapport 190A).

Om de 20 aanbevelingen van het KCE-rapport om te zetten in concrete actiepunten, werden focusgroepen (5) samengesteld met actoren vanuit het terrein. De Interministeriële Conferentie (IMC) (6) van 10 december 2012, die de ministers van Volksgezondheid van de deelstaten en de federale overheid samenbrengt, besliste over de oprichting van een interkabinetten-werkgroep (IKW) Chronische Ziekten (7) om de werkzaamheden van de focusgroepen op te volgen en de geformuleerde voorstellen te vervolledigen met voorstellen die behoren tot het beleidsniveau. De IKW heeft een oriëntatienota uitgewerkt, met als titel “Een geïntegreerde visie op de zorg voor chronisch zieken in België”. Deze oriëntatienota werd voorgesteld en besproken op de nationale conferentie (8) van 28 november 2013.

De verschillende regeringen bevestigen het belang van geïntegreerde zorg in hun respectievelijke regeringsakkoorden (2014).

De federale regering (9) bepaalde in haar Regeerakkoord dat zij in overleg met de deelstaten het passende reglementaire kader voor de ontwikkeling van deze nieuwe zorgvormen, zal creëren. Alle reglementaire hinderpalen voor een patiëntgerichte samenwerking van zorgverleners in horizontale of verticale netwerken worden in kaart gebracht en opgeruimd.

De regering zal zich hierbij laten inspireren door de basisprincipes van de oriëntatienota “Geïntegreerde visie op de zorg voor chronisch zieken in België” die op 24 februari 2014 door de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid werd goedgekeurd, en door de “Positionpaper: organisatie van zorg voor chronisch zieken in België” van het KCE (KCE rapport 190A).

De uitvoering van het beleid inzake chronische zieken en vergrijzing gerelateerde aandoeningen zal worden aangestuurd door de interadministratieve cel (10), opgericht door de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid, in overleg met het Observatorium voor chronische ziekten (11).

Daarbij wordt nagegaan of de diverse voordelen die momenteel aan chronisch zieken worden verleend vereenvoudigd en geharmoniseerd kunnen worden.

– Het Vlaamse Regeerakkoord bouwt verder op deze notie. …

De Vlaamse Regering (12) wil de zorg meer vraaggestuurd organiseren. Een persoonsvolgende financiering van de zorg moet dit mogelijk maken. Het moet ook leiden tot vereenvoudiging. (zie conceptnota Vlaamse sociale bescherming VR 20152905 DOC 526/1BIS).

De Brusselse overheden (13) verwoorden de gedachten van het aanbod van geïntegreerde zorg voor chronische ziekten in hun regeerakkoorden. Zo wil Brussel bijvoorbeeld onder meer streven naar: “Het BPG (Brussel Plan voor Gezondheid?) (14) geeft de patiënt een centrale plaats in het zorgbeleid en beoogt deze ertoe aan te zetten zich te wenden tot het gepaste niveau van zorgverstrekking, waarbij de huisarts optreedt als spilfiguur in het zorgtraject van de patiënt.” …

In het Waals Gewest (15) benadrukt de regionale beleidsverklaring de belangrijke kwesties ten gevolge van de zesde staatshervorming en de overdracht van bevoegdheden: …

Tot slot verwoordt ook de Deelregering van de Duitstalige Gemeenschap (16) de doelstelling in haar regeerakkoord, luidend: …

Op 30 maart 2015 ondertekenden de ministers van Volksgezondheid een Gemeenschappelijke Verklaring (17) die de basis vormt voor de samenwerking tussen de gemeenschappen, de gewesten en de federale overheid in het kader van de geïntegreerde zorg voor chronisch zieken.”

Er is dus nogal wat gesproken over Chronische zieken.

 

In dit plan wordt melding gemaakt van het equity-principe: toegang tot de gezondheidszorg op basis van de behoefte en niet op basis van sociaaleconomische positie, woonplaats, geslacht, etnisch-culturele achtergrond, religie, … Als ze dit serieus nemen, moeten ze dringend werk maken van het wegnemen van de drempels die de toegang tot de gezondheidszorg belemmeren.

Veel te veel diensten zijn alleen beschikbaar als men ernaar vraagt. Dit is fundamenteel onrechtvaardig. Ik heb zelfs in een publicatie van een ziekenfonds gelezen dat bepaalde tegemoetkomingen “haalbaar” en niet “draagbaar” zijn. Hoe is dit in godsnaam mogelijk? De maatschappelijk werkster van het ziekenfonds, een gratis dienst die niet gekend is, begreep zelf niet direct wat dit betekende. Hier jaag je mensen mee weg.

Het is bovendien fundamenteel onrechtvaardig. In het wetboek staat wel het principe van de haalbare schuld: dat betekent dat de schuldeiser verantwoordelijk is voor zijn schuld en niet de schuldenaar of eenvoudiger gezegd, de schuldeiser moet zijn schuld gaan halen, de schuldenaar moet ze niet brengen. Ik wil nog even in het midden laten of dit een rechtvaardig principe is, als we het over schulden hebben, maar als het over gezondheidszorg gaat, is er voor mij geen discussie mogelijk: gezondheidszorg is een recht en rechten zijn geen schulden. Rechten kunnen toch niet haalbaar zijn. Je moet toch niet gaan vragen of je bij voorbeeld onderwijs mag volgen. Als je een recht moet vragen, is het geen recht maar een gunst en gezondheid en gezondheidszorg zijn geen gunsten. Rechten moet je niet vragen, rechten moet je krijgen.

Bovendien zit onze gezondheidszorg vol administratieve drempels die regelrecht indruisen tegen het equity-principe. Je hebt geen pilootprojecten, methodologische, wetenschappelijke of technische ondersteuning, en geen “governance”-structuren nodig om die weg te werken. Hier kan men gemakkelijk op een “kostenneutrale” manier de kwaliteit van de gezondheidszorg en de levenskwaliteit van de bevolking verbeteren.

Waarom moet ik als Parkinsonpatiënt vijf doktersbezoeken doormaken om officieel toelating te krijgen om deeltijds te werken. Heeft de overheid zo weinig vertrouwen in haar medisch personeel. Gelooft ze haar specialisten niet als die Parkinson vaststellen? Of denkt ze dat deze ziekte plots kan verdwijnen? Is het niet schrijnend dat een man of een vrouw met een erfelijke ziekte jaarlijks moet gecontroleerd worden door het RIZIV terwijl hetzelfde RIZIV geen tijd heeft om de opportuniteit van levensnoodzakelijke medicatie voor een terminaal kinderkankerpatiëntje te onderzoeken.

Buitenkans

Beste vrienden,

Waar een bescheiden blog toe leiden kan. Dankzij deze blog heb ik de uitnodiging gekregen om mee na te denken over de toekomstige zorgorganisatie voor Parkinsonpatiënten, dit in het kader van Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen.

Ik ben vast van plan deze buitenkans niet te laten liggen en ga met veel enthousiasme deze nieuwe uitdaging aan. Ik heb ten minste drie zeer goede redenen om hierop een positief antwoord te geven.

  1. Ik ben Greet zeer dankbaar voor het vertrouwen dat ze blijkbaar in me heeft. Ik wil dan ook mijn uiterste best doen dat vertrouwen niet te beschadigen. Mijn medisch-wetenschappelijke achtergrond is beperkt. Ik heb wel het “geluk” mijn ervaringen met de ziekte van Parkinson te kunnen toetsen aan wetenschappelijke informatie. Ik heb de misschien uitzonderlijke combinatie van informatie, ervaringen als patiënt, informatievaardigheden en een attitude van kritisch denken. Blijkbaar heeft mijn cocktail genoeg inhoud om te kunnen spreken van kennis. Die kennis wil ik graag doorgeven als informatie in de strijd tegen deze ingrijpende ziekte.
  2. Ik heb ook via dit kanaal al uitvoerig proberen uit te leggen hoe belangrijk informatie is voor de patiënt. In de moderne gezondheidszorg krijgt de patiënt steeds meer verantwoordelijkheid in het zorgtraject. Je zou kunnen spreken van een patiëntenemancipatie binnen de gezondheidszorg. Patiënten kunnen deze verantwoordelijkheid alleen maar opnemen als ze voldoende geïnformeerd zijn. Daarom zijn gezondheidsvaardigheden (informatievaardigheden toegepast op de gezondheid) even belangrijk voor potentiële patiënten in een moderne verzorgingsmaatschappij als politieke en sociale vaardigheden voor actieve burgers in een moderne democratie. Als ik nu de kans krijg informatievaardigheden ter sprake te brengen in de discussie rond zorgmanagement en zorgbeleid, dan mag ik die kans niet laten liggen.
  3. Als er één ziekte is waarbij informatie een belangrijke rol speelt, is het de ziekte van Parkinson. Hier is informatie gewoon een onderdeel van de ziekte. Ik heb er al uitgebreid op gewezen dat de ziekte van Parkinson veel meer is dan een bewegingsstoornis. Een groot aantal “nevenverschijnselen” worden geklasseerd onder de noemer van cognitieve stoornissen. In feite zijn dit allemaal problemen die te maken hebben met het verwerken van informatie in de hersenen. We zouden dus ook kunnen spreken van informatiestoornissen. Ik ben van mening dat informatieverwerking zo essentieel is voor het mens zijn dat we hier niet meer kunnen spreken van een nevenverschijnsel. Het verwondert me dan ook dat in de diagnose en de opvolging van de ziekte nauwelijks aandacht is voor deze symptomen. Je wordt wel telkens opnieuw getest op het functioneren van het neuromusculair stelsel maar de werking van het denkend brein wordt nauwelijks gecontroleerd. Ik heb de eerste neuropsychologische testen ondergaan wanneer DBS in het vooruitzicht gesteld werd. Ik hoop dan ook dat ik via deze weg dit aspect van de ziekte onder de aandacht van de Parkinsonzorgspecialisten kan brengen.

Greet, ik wil dus zeer graag op je uitnodiging ingaan. We zullen wel nog moeten bekijken hoe we dit concreet kunnen organiseren, rekening houdend met de beperkingen eigen aan Parkinson, waarbij de onvoorspelbaarheid misschien de moeilijkst te nemen hindernis is.

Ik zal al gelukkig zijn als dit initiatief een fractie krijgt van de aandacht die nu besteed wordt aan de “Parkinsonmoorden”. Via deze blog hou ik jullie natuurlijk op de hoogte.