Antwoord aan VPL

Beste vrienden,

Een Spinsel tussendoor om jullie op de hoogte te brengen van een belangrijk stap die ik waarschijnlijk in de nabije toekomst zal zetten, ook al moet je in mijn toestand altijd voorzichtig zijn bij het maken van plannen.

Ik heb donderdag (12 november) een lang telefonisch gesprek gehad met Lut Moereels, ondervoorzitster van VPL en hoofdredactrice van VPL-magazine. op woensdag 2 december hebben we een eerste ontmoeting gepland.

De aanleiding voor dit contact was een reactie op het “nieuwsbericht” over het kankermedicijn in de strijd tegen Parkinson, waarover ik eerder een Spinsel schreef. Dat bericht was ook op de website van VPL terecht gekomen en daar had ik een reactie op geschreven. Lut liet in eerste instantie weten dat ze mijn reactie niet zouden publiceren omdat ze het bericht van de website hadden gehaald en het met bijkomende duiding zouden vermelden.

Ik was al blij dat mijn boodschap begrepen was maar het interessantste moest nog komen. Zij had ondertussen even naar mijn achtergrond geïnformeerd en wist dat ik een aantal maanden geleden, wanneer ik lid geworden ben van VPL, ook meegedeeld had dat ik geïnteresseerd ben in eventueel vrijwilligerswerk, bij voorkeur iets dat te maken heeft met informatie. Blijkbaar kent een organisatie als VPL dezelfde problemen als vele andere verenigingen die voor hun werking moeten rekenen op de inzet van vrijwilligers: een kleine groep enthousiastelingen die de kar moeten trekken, want zij vroeg me of ik geïnteresseerd was om mee te werken aan de samenstelling van haar magazine en zoals jullie wel kunnen vermoeden, heb ik daar klaar en duidelijk “ja” op geantwoord.

Ik vind dat ik daar “ja” moest op zeggen en dat om de volgende redenen.

Dit lijkt me een activiteit die perfect past in mijn levenspuzzel. Het sluit perfect aan bij mijn verleden en bij mijn huidig leven. Nu probeer ik de lijn van mijn “actief” leven in het pre-Parkinson-tijdperk voort te zetten door mijn blogs. Op de werkvloer ben ik altijd bezig geweest met informatie en informatievaardigheden, in mijn vrije tijd was informatie delen een belangrijke drijfveer, niet alleen als gids maar ook als hoofdredacteur van de LGB-krant, een functie die ik toch meer dan tien jaar heb uitgevoerd.

Ik ben nog altijd blij en zelfs een beetje trots op de titel van mijn functie: “informatiespecialist” want dat is wat ik wil zijn: een specialist in het informeren, een vakman in het verwerken en gebruiken van de “grondstof” informatie. Daarom heb ik de uitspraak van Johan Van Benthem aangenomen als mijn devies: “Informatie is de enige grondstof die groeit in het gebruik.” Deze nieuwe activiteit past perfect in dit plaatje. Ik kan niet alleen mijn ervaring met (wetenschappelijk) informatiewerk inbrengen, bij LGB/Leuven+ weten ze dat ik ook een zekere bedrevenheid heb in het redactie- en editiewerk.

Ik heb onder andere in deze Spinsels duidelijk gemaakt hoe belangrijk ik het vind dat de patiënt in het algemeen en de Parkinsonpatiënt in het bijzonder kan gebruik maken van informatie over zijn toestand. Ik wil Parkinsonpatiënten informatie geven die hun leven kan verbeteren want daar ben ik meer en meer van overtuigd geworden: informatie maakt het leven van een patiënt beter. Ik ga de patiënten niet genezen, ik ben geen arts, nog minder een specialist, ik ben wel een informatiespecialist en die specialiteit, informatie en informeren, wil ik graag inzetten ten dienste van mijn lotgenoten.

Ik krijg van Lut en VPL een kans, daar ben ik hen dankbaar voor, maar ik denk dat ik hen ook iets te bieden heb. Op het eerste zicht lijk ik misschien een vakidioot maar informatie heeft zoveel aspecten dat ik op verschillende domeinen inzetbaar ben: wetenschappelijke dienst, juridische dienst, educatieve dienst, … Voeg daar nog eens mijn ervaring als hoofdredacteur bij en dan is het wel duidelijk dat ik ook in een redactie thuishoor.

Zo wordt mijn netwerk nog eens uitgebreid. De naam van deze blog krijgt alsmaar meer symbolische betekenis. Ik zie mijn leven graag als een spinsel van contacten en invloeden en daar komt nu een draad bij. Zo krijgt het web extra stevigheid. De spin zal wel eerst de nieuwe omgeving moeten herkennen om een stevige hechtingsplaats te vinden vooraleer hij zijn spinsel verder uitbouwt en extra draden spant tussen de verschillende hechtingsplaatsen. Zo zal ik eerst mijn nieuwe contacten moeten leren kennen en daarna mijn sociaal netwerk versterken door hechtingsplaatsen met elkaar te verbinden. Zo wordt het hele netwerk mooier en sterker.

Zo zal er zeker een draad lopen tussen 2Bergen en VPL. Zolang ik officieel werknemer ben van de KU Leuven, heb ik toegang tot de elektronische bronnen van de universiteitsbibliotheek. Dat betekent dat ik niet alleen mijn ervaring met wetenschappelijke informatie kan gebruiken om informatie te zoeken, maar ook rechtstreeks toegang heb tot meeste bronnen. En als een bepaalde informatiebron toch niet direct beschikbaar zou zijn, kan ik nog altijd rekenen op de diensten van mijn collega’s in 2Bergen om de publicatie alsnog vast te krijgen via IBL.

Ik hoop dat ik ook een draad kan spannen tussen VPL en Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen (PZWV). Ondersteuning geven aan het initiatief “Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen” is trouwens een van de actiepunten van VPL. Ik hoop dat ik mijn contacten met VPL enerzijds en met Greet Esselens, Parkinsonverpleegkundige anderzijds kan gebruiken om de band tussen VPL en PZWV aan te halen en om de communicatie tussen VPL en de dienst Neurologie van UZ Leuven kan verbeteren.

Ik geef toe dat ik aanvankelijk ietwat sceptisch stond tegenover een vereniging zoals VPL. Ik had (en heb nog steeds) weinig zin om met een aantal lotgenoten te gaan samenzitten om te jammeren dat we toch sukkelaars zijn geworden. Ik wou (en wil) liever zo lang mogelijk actief blijven in de samenleving, daar mijn plaats in zoeken met mijn beperkingen en die positie aangrijpen om iets te doen aan de situatie van de (Parkinson)patiënt. In feite is mijn idee hierover niet veranderd, ik heb alleen vastgesteld dat VPL veel meer is dan een koffiekransje met lotgenoten. Ik kan me volledig terugvinden in de missie van de vereniging: “Informatie en ondersteuning bieden, dit zowel aan onze leden als aan patiënten met de ziekte van Parkinson in het algemeen.” Niet verwonderlijk als je ziet dat het woord “informatie” op de eerste plaats staat. Ik zou er één element willen aan toevoegen: informatie bieden over de ziekte van Parkinson aan de maatschappij. Dat is wat ik wil doen: informatie geven aan al wie rechtstreeks of onrechtstreeks met de ziekte van Parkinson te maken heeft, en de samenleving informeren over de ziekte van Parkinson.

Ik heb dus meer dan genoeg redenen om deze kans te grijpen. Ik zou het mij mijn hele leven kwalijk nemen als ik deze kans verloren zou laten gaan. Als ik de hele tijd sta te verkondigen dat de patiënt meer en betere informatie moet krijgen om zijn situatie te kunnen verbeteren en dat de patiënt zelf informatievaardiger moet worden, dan mag ik toch niet aan de kant blijven staan als ik de kans krijg er effectief iets aan te doen. Dit is mijn antwoord, hier ga ik voor: meer en betere informatie voor de patiënten, meer informatievaardigheden van de patiënten.

Status quaestionis

Beste vrienden,

De vorige spinsels hadden een zwart randje maar dat betekent niet dat het hier allemaal kommer en kwel is. Gelukkig ben ik de meeste tijd “on” en die tijd probeer ik zinvol bezig te blijven. De meeste tijd steek ik tegenwoordig in de blogs. Langs die kanalen kan ik jullie vertellen wat mij bezighoudt en tegelijk is het voor mij een aanmoediging om zinvolle dingen te doen. Zoals jullie al ondervonden hebben durven mijn plannen nogal eens te veranderen. Op het einde heb ik een web gesponnen met zo veel losse eindjes dat het zijn structuur verliest. Vandaar dit overzicht van een aantal kwesties die ik de volgende weken zou willen opvolgen en die – hopelijk – ook aan bod zullen komen in deze spinsels.

Wie mijn spinsels een beetje gevolgd heeft en wie mij al langer kent, zullen wel onmiddellijk de rode draad oppikken: ik stel vijf thema’s voor en ze hebben alle vijf één trefwoord gemeen: INFORMATIE. Informatie en informatievaardigheden hebben mijn professioneel leven bepaald, en blijken nu ook zeer relevant te zijn in mijn huidige situatie.

Ondertussen blijf ik ook de activiteiten volgen van mijn collega’s van 2Bergen en van Leuven+. Ik ga er nog steeds van uit dat ik eens kan terugkeren en daar terug op het voorste plan kan meewerken aan de realisatie van de dingen die er toe doen: informatievaardigheden en informatie delen. In latere spinsels zal ik ook hierop terugkomen.

Maar eerst laat ik jullie nog eens zien waar deze Abraham de mosterd haalt en verklap ik enkele van mijn Leuvense internetgeheimen.

Informatievoorziening en ziekte van Parkinson

De centrale vraag die ik wil onderzoeken is de vraag of informatie inderdaad invloed heeft op het genezingsproces en op de levenskwaliteit van een Parkinsonpatiënt.

Voor de benadering van dit “probleem” heb ik de mosterd gehaald bij een Cochrane systematic review over het effect van informatievoorziening op MS-patiënten.

Voor de niet-ingewijden: in een systematic review wordt de effectiviteit van een therapeutische interventie (een geneesmiddel, een operatie, een therapie, …) onderzocht aan de hand van een systematisch literatuuronderzoek.

In de publicatie van Köpke e.a. “Information provision for people with multiple sclerosis (Review)” (2014) wordt onderzocht of informatie geven invloed heeft op de kennis van de patiënt in verband met zijn ziekte, op het beslissingsproces en op de levenskwaliteit van de patiënt en er wordt onderzocht of informatie geven neveneffecten heeft.

Informatie geven wordt hier dus beschouwd als een therapeutische interventie te vergelijken met het toedienen van een geneesmiddel. Ik ben wel benieuwd wat een gelijkaardige studie maar dan toegepast op de ziekte van Parkinson zou opleveren.

Onderzoeksvragen:

  • Heeft aangeboden informatie invloed op de kennis van de patiënt in verband met zijn ziekte (ZvP)?
  • Heeft informatie invloed op de beslissingen die de patiënt moet nemen in zijn zorgtraject? Voorbeeld van een belangrijke beslissing: DBS of niet?
  • Heeft informatie invloed op de levenskwaliteit van de Parkinsonpatiënt?
  • Heeft het aanbieden van informatie positieve en/of negatieve effecten?

Organisatie van gezondheidsinformatievoorziening

Ik herhaal nog maar eens mijn oproep tot de beleidmakers om werk te maken van een gestructureerd gezondheidsinformatiebeleid waarbij alle betrokkenen toegang krijgen tot de informatie die ze nodig hebben, aangepast aan hun informatievragen en aan hun kennisniveau. Dat gaat van gespecialiseerde arts tot patiënt met alle betrokken zorgverstrekkende partijen daartussen: huisarts, diëtist, logopedist, kinesist, … Ook de overheid en de gemeenschap hebben nood aan aangepaste gezondheidsinformatie.

Voor deze groepen moeten de informatiebehoeften bepaald worden. Informatiebehoeftenonderzoek zoekt antwoorden op twee types vragen: welke informatie hebben de betrokkenen nodig en hoe wordt deze informatie beschikbaar gemaakt.

Een belangrijk aandachtspunt bij de organisatie van een informatiestructuur is de kwaliteitszorg. Er moet gestreefd worden naar een integrale kwaliteitszorg. Belangrijke topics bij de implementatie zijn normen en richtlijnen, meetsystemen, evaluatie en verantwoordelijkheden.

Uiteindelijk zal er een concept (of een model) moeten uitgetekend worden waarmee duidelijk gemaakt wordt welke de functionele entiteiten van de structuur zijn en welke relaties er tussen de entiteiten voorkomen: verticale (hiërarchische) en/of horizontale (interdisciplinaire). Bij het ontwerp van een informatiestructuur moet er natuurlijk extra aandacht besteed worden aan de informatiestromen. Inspiratie kan gezocht worden in best practices in het buitenland.

Onderzoeksvragen

  • Wat zijn de informatiebehoeften van patiënten rond de ziekte van Parkinson en hoe kan de nodige informatie efficiënt beschikbaar gesteld worden? Zelfde vraagstelling voor huisartsen, kinesisten, dietisten, neurologen, …
  • Aan welke universele kwaliteitscriteria moet elke gezondheidsinformatie voldoen?
  • Zijn er specifieke kwaliteitscriteria nodig/beschikbaar voor specifieke gebruikersgroepen?
  • Wie is verantwoordelijk voor het bepalen van de normen en de richtlijnen?
  • Wie controleert de toepassing van de normen en de richtlijnen?
  • Hoe worden normen en richtlijnen afgedwongen?
  • Best practices op het vlak van gemeenschapsinformatiecentra (community information centra)
  • Best practices op het vlak van Parkinsoninformatiecentra (gespecialiseerde informatiecentra)

Gezondheidsvaardigheden

In de eerste plaats moet er bepaald worden wat met de term bedoeld wordt. Er doen verschillende definities de ronde waarvan sommige min of meer aanleunen bij informatievaardigheden en andere eerder aanleunen bij het begrip geletterdheid. In de Engelse literatuur komt deze variatie in de benaderingen nog eens extra tot uiting door het gebruik van twee termen: “Health literacy” en “Health Information Literacy”

Deze onduidelijkheid moet eerst uitgeklaard worden. De inhoud is daarbij belangrijker dan het etiket dat erop geplakt wordt. Eerst moet duidelijk gemaakt worden wat met gezondheidsvaardigheden genoemd wordt, daarna kunnen we deze vaardigheden gaan operationaliseren: dat betekent dat we ze kunnen omzetten in standaarden en verder in leerdoelstellingen. Dan kunnen we verder proberen de vaardigheden te meten om zo te komen tot het onderzoek van het effect van deze vaardigheden op de gezondheid, de levenskwaliteit, …

Onderzoeksvragen

  • Hoe wordt de term “gezondheidsvaardigheden” geoperationaliseerd?
  • Standaarden van gezondheidsvaardigheden?
  • Hoe kunnen gezondheidsvaardigheden gemeten worden?

Informatie en patiëntgerichte Parkinsonzorg

Sinds 2010 bestaat er in Nederland een landelijk netwerk van “zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van patiënten met de ziekte van Parkinson en parkinsonismen.” Ik gebruik hier aanhalingstekens omdat ik letterlijk de website (http://www.parkinsonnet.nl/) en zo enkele specifieke kenmerken van de filosofie achter deze organisatie kan aantonen.

  • Het is een netwerk van zorgverleners, niet van artsen. Het initiatief gaat trouwens uit van enkele “fysiotherapeuten” – in Vlaanderen zijn dit kinesisten – en onder de leden vind je naast neurologen fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten en verpleegkundigen, dus vooral veel paramedici.
  • Ze behandelen en begeleiden patiënten, ze behandelen niet zomaar een ziekte.

Dat zijn twee belangrijke kenmerken van deze aanpak: interdisciplinariteit en patiëntgerichtheid. In Vlaanderen probeert ParkinsonZorgWijzer iets gelijkaardigs op poten te zetten. Als Parkinsonpatiënt en informatiespecialist ben ik vooral geïnteresseerd naar de plaats van informatie in dit netwerk.

Onderzoeksvragen

  • Wat zijn de informatielokaties en de informatiekanalen binnen het ParkinsonNet-netwerk?
  • Hoe worden de informatiestromen in het ParkinsonNet-netwerk georganiseerd?
  • Hoe wordt de informatiekwaliteit in het ParkinsonNet-netwerk bewaakt?
  • Vergelijking van de informatiestructuur van het Nederlandse Parkinsonnet en het Vlaamse ParkinsonZorgWijzer

Digitale gezondheidsinformatie

Zhang, Y., Sun, Y., & Xie, B. (2015). Quality of health information for consumers on the web: A systematic review of indicators, criteria, tools, and evaluation results. Journal of the Association for Information Science and Technology, 66(10), 2071–2084.

Dit artikel onderzoekt hoe de kwaliteit van online gezondheidsinformatie gedefinieerd en geëvalueerd wordt. Er wordt gekeken naar de gebruikte normen, de meetmethodes en naar de meest gebruikte instrumenten voor het evalueren van online gezondheidsinformatie.

Onderzoeksvragen

  • Vergelijking van belangrijkste evaluatie-instrumenten (HON, JAMA, DISCERN, LIDA, Abbott en Sandvik)
  • Hoe evalueren patiënten en doorsnee gebruikers online beschikbare gezondheidsinformatie?
  • Wat is de kwaliteit van gezondheidsinformatie op de sociale media?

Wil je weten waar ik de informatie en de afbeeldingen voor de Leuvense geschiedenissen haal, hou dan deze spinsels in de gaten

Geen dagboek

Een kort berichtje naar aanleiding van het vorig spinsel (“Off”)

Het woord “blog” is een verkorting van het Engelse woord “weblog” en betekent in feite dagboek (logboek) op het internet. Maar deze blog is geen dagboek in de strikte zin van het woord. Ik schrijf af en toe wel iets wat ik dagelijks meemaak, zoals het vorig spinsel, maar dat is geen rechtstreeks verslag van de gebeurtenissen van die dag. De zaken die ik schrijf zijn wel echt gebeurd maar niet – of toch niet altijd – op het juiste ogenblik.

De verklaring is vrij eenvoudig. Als ik een spinsel begin te schrijven, weet ik niet wanneer ik het zal publiceren. Dat hangt van een aantal factoren af en jullie weten ondertussen dat sommige van die factoren zeer onvoorspelbaar zijn: mijn agenda, mijn inspiratie, andere bezigheden maar vooral mijn fysieke paraatheid. Dit spinsel is daar een voorbeeld van. Ik ben dit spinsel deze morgen (zaterdag) beginnen schrijven met de bedoeling dit snel te versturen maar deze namiddag heb ik bijna niets kunnen doen door een zeer hardnekkige tremor. zes uur gezocht naar een houding die houdbaar was: vijf minuten in de zetel, rechtgestaan, vijf minuten rondgestapt als een zombie, vijf minuten op een stoel, weer rechtgestaan en rondgelopen, … en dat zes uur lang. Tremor is dan wel niet zo hevig als dystonie, maar zeker als hij zo lang aanhoudt, kan hij behoorlijk vervelend zijn.

Ondertussen zijn we zondagmorgen. De frustratie heeft plaats gemaakt voor relativering en hoop op een betere dag. Ik heb gisteren toch een halve dag actief geweest. De dag was dus letterlijk halfvol en daar ben ik nu gelukkig mee. Dit sterkt me in mijn overtuiging dat ik de tijd die ik goed ben, goed moet gebruiken.

Ik heb ondertussen een eerste aflevering in de reeks “Van Celestijnenklooster tot Arenbergbibliotheek” gepubliceerd als “Leuvense Geschiedenis”. Ik heb dus nog maar eens mijn plan aangepast, maar ook dat zijn jullie waarschijnlijk al gewoon. Ik heb dus besloten om het document al als “uncorrected proof” te publiceren in “Leuvense geschiedenissen”. Alle commentaren, correcties, aanvullingen, … zijn nog steeds welkom. Ik reken daarbij vooral op mijn collega’s van TweeBergen en op de gidsen van Leuven+. Met jullie medewerking maken we hier een samenwerkingsproject van. Ik houd jullie in deze blog op de hoogte van de evolutie van dit project.

Ik heb de procedure veranderd maar het uiteindelijke doel blijft hetzelfde. Ik hoop dat dit uitmondt in een geactualiseerd dossier over het verleden en het heden van de Campusbibliotheek Arenberg waarbij “bibliotheek” zowel op het gebouw slaat als op de activiteiten die er worden uitgevoerd.

Ondertussen zijn ook mijn ideeën over mijn verdere toekomst in relatie tot de (Biomedische) bibliotheek verder geëvolueerd en ook dat zal waarschijnlijk leiden tot een aanpassing van de plannen. In een volgend spinsel probeer ik een overzicht te geven van de thema’s rond bibliotheek en informatie die mij nu bezighouden, waarbij ik zal aangeven wat voor mij de items zijn die ik wil volgen: een soort van persoonlijke status quaestionis dus.

Ik ben zaterdag aan dit spinsel begonnen en ik ben het op zondag aan het afronden. Wanneer jullie dit lezen, is het misschien al maandag of zelfs later. “Vandaag”, “gisteren” en “morgen” zijn dus zeer relatieve begrippen die maar een fractie van de kosmische tijd geldig zijn. Hou dat steeds in je achterhoofd als je deze spinsels leest.

Medewerking gevraagd

Ik heb jullie al eerder verteld over een van mijn volgende projecten: een nieuw –beter gezegd een vernieuwd – dossier “Van Celestijenklooster tot leercentrum 2Bergen”, een update van een document dat ik in 2003 schreef met als titel “Van Celestijnenklooster tot Arenbergbibliotheek.” Een update dringt zich op want ondertussen is er wel het een en ander veranderd. Niet alles wat oorspronkelijk gepland was, is ook gerealiseerd maar de bibliotheek is ook verder geëvolueerd en is nauw betrokken bij de nieuwe ontwikkelingen binnen de universiteitsbibliotheek.

Een aantal fragmenten uit dit verhaal wil ik vooraf voorstellen als “Leuvense Geschiedenis”. Zo vang ik twee vliegen in één klap: ik zorg voor extra bijdragen voor mijn blog en ik heb een deel van het nieuwe dossier afgewerkt. Je mag de volgende weken alvast bijdragen over de volgende onderwerpen verwachten:

  • Heverlee en het geslacht de Croy
  • Van Celestijnenklooster tot Arenbergbibliotheek: geschiedenis van het gebouw
  • De kerk van het Celestijnenklooster
  • Het praalgraf van kardinaal Willem van Croy
  • Kunst in de Arenbergbibliotheek

Hierbij had ik graag jullie medewerking gevraagd. Ik zou daarbij willen gebruik maken van de kennis van een aanzienlijk deel van mijn blogpubliek. Ik ben deze blog begonnen om te blijven communiceren met mijn collega’s van 2Bergen, jullie weten ondertussen allemaal dat 2Bergen een samenwerking is van de twee campusbibliotheken Gasthuisberg (Biomedische Wetenschappen) en Arenberg (Wetenschap en Technologie) het is dus vanzelfsprekend dat hier een aantal mensen bij zijn die wel iets afweten van het gebouw en zijn geschiedenis. Bovendien weet ik dat ook enkele collega’s van andere bibliotheken van KU Leuven en (ver) daarbuiten deze blog volgen. Daarnaast tellen we in ons publiek ook een aantal Leuvense Gidsen, waarvan er een – als ik het goed voor heb – een eindwerk gemaakt heeft over Maria Magdalena van Hamale, echtgenote van Willem van Croy. Dan weet je dat je een aantal kenners in je publiek hebt. Ik durf mezelf geen kenner te noemen. Ik beperk mij tot het samenrapen van een aantal gegevens die ik aan elkaar probeer te breien tot leesbare stukjes voor de blog. Die lapjes geschiedenis zal ik dan aan elkaar zal naaien tot een document.

Al deze kenners, ieder op zijn gebied, zou ik willen vragen mijn bijdragen zeer kritisch te lezen en daarbij voor één keer niet zuinig te zijn met hun kritiek. Vul alstublieft mijn gegevens zo veel mogelijk aan en corrigeer waar nodig.

Jullie krijgen in feite de avant-avant-première te lezen. De volgende weken zal ik, naast de gewone Spinsels een klein aantal extra-spinsels versturen die ik jullie vraag na te lezen. Je zou dit een variant op het systeem van peer review kunnen noemen, iets waar wij in de bibliotheek vertrouwd mee zijn. Voor de buitenstaanders: peer review heeft niets met fruit te maken: “peer” is een Engelse term en zou je kunnen vertalen als “collega” of “gelijke” of “gelijkwaardige eenheid” en zowel de gidsen als de bibliotheekmedewerkers noem ik zonder problemen mijn gelijken.

Na de nodige aanpassingen aangebracht op suggestie van mijn gelijken laat ik deze bijdragen los op het “grote publiek”, in een eerste fase nog via het bescheiden kanaal van de Leuvense Geschiedenissen. Ook daar kunnen nog aanvullingen en opmerkingen aangebracht worden. Pas als die verwerkt zijn, is dit stukje klaar voor publicatie. Hoe ik de eindredactie van de rest van het document ga organiseren, weet ik nog niet. Waarschijnlijk zal ik jullie daar nog eens voor aanspreken. Voor sommige stukken zal ik misschien specifieke mensen aanspreken. We zien wel.

Waar en hoe ik het document uiteindelijk ga publiceren, weet ik nog niet. Ik beloof nu wel al dat iedereen die zal meegewerkt hebben een (digitaal) exemplaar van het volledige document krijgt.

Ik kijk nu al uit naar jullie reacties.

26 februari 2016

Dit wordt misschien na het beginpunt en het eindpunt de belangrijkste datum in mijn levensverhaal. Als alles verloopt zoals nu – nog een beetje voorlopig – gepland is, zou die dag de veelbesproken DBS-operatie doorgaan. Dat is het belangrijkste nieuws na het gesprek met professor Bart Nuttin, de neurochirurg die de operatie zal uitvoeren.

De uitleg die professor Nuttin ons gaf, komt bijna volledig overeen met de uitleg die Greet ons gegeven heeft. (Zie “Tien jaar ademruimte”). Sommige getallen zijn licht verschillend. Prof. Nuttin spreekt van een gemiddelde “vertraging van de achteruitgang” van acht jaar in plaats van tien jaar. Hij spreekt ook van een aanpassingsperiode van acht maanden in plaats van tien. Wat mij vooral geruststelde was het feit dat hij in zijn twintigjarige loopbaan nog geen enkele patiënt heeft zien sterven aan een hersenbloeding tijdens de operatie. Dat risico is dus wel heel erg klein.

Zijn daarmee alle vragen en twijfels weggenomen? Nee!

Ik blijf nog steeds een beetje zitten met de vraag hoe groot het positief effect zal zijn. Ik heb ondertussen wel begrepen dat de voorspelbaarheid van het resultaat even groot/klein is als de voorspelbaarheid van het ziekteverloop. Ik hou me vast aan de hoop dat ik bij de zeventig percent zit die volgens een bepaalde studie een relevante verbetering van de levenskwaliteit merken voor een periode van vijf à tien jaar en wat die cijfers precies zeggen zal ik zelf wel eens uitzoeken. Als mijn collega’s in 2Bergen op zoek zijn naar een voorbeeld van een zoekstrategie voor een systematic review, is dit misschien een suggestie. (-;

Ook blijf ik met vragen zitten rond het effect van de ingreep op de cognitieve functies. Ook daarover wil ik de volgende maanden nog meer literatuur verzamelen. Daarbij zal ik ook zeker gebruik maken van de informatie die Greet mij kan aanbieden. Ik denk dat Greet en ik stilaan partners aan het worden zijn in onze gezamenlijke zoektocht naar informatie. Samen vormen we een goed complementair koppel: zij heeft een grondigere inhoudelijke kennis o.a. door haar contacten met de professoren en mijn meerwaarde zit hem vooral in mijn informatievaardigheden. Nog maar eens een bewijs dat bibliotheek en universiteit twee partijen zijn die elkaar nodig hebben.

Ik ben ook nog altijd op zoek naar een duidelijke video over het verloop van DBS. Op YouTube staan er een aantal Engelse filmpjes, maar ik zoek een Nederlands. Als dat niet lukt probeer ik Nederlandse ondertitels te vinden, en als dit ook niet lukt, maken we zelf een ondertiteling. Als je denkt hieraan te kunnen meewerken, laat dan snel iets weten.

Ook al is alles nog helemaal niet zeker, denk ik dat we toch al kunnen beginnen nadenken over de toekomst na 26 februari 2016 want een aantal zaken zijn nu al duidelijk. Zo moeten we nu rekening houden met overgangsmaatregelen die veel minder tijdelijk worden dan we aanvankelijk dachten. Ik reken zelf op een onderbreking van het “normale” leven van twee jaar. Dat betekent bij voorbeeld dat ik twee jaar voeling met de werkvloer moet missen. Ik blijf wel in contact met mijn collega’s maar ik kan niet verwachten dat een bepaalde taak in de bibliotheek voor twee jaar stilligt. Ik hoop dat ik in die periode iets nuttigs kan doen dat ook 2Bergen ten goede kan komen maar ik ga ervan uit dat dit zaken zijn die buiten de normale activiteiten vallen, misschien zaken die nuttig maar niet echt nodig zijn, een beetje slagroom op de ijsbeker.

Dit zal ook zijn gevolgen hebben als ik opnieuw zou terug komen werken. Om dan een draad op te pakken die je twee jaar geleden hebt laten liggen, is niet voor de hand liggend en ik hou nu ook rekening met de mogelijkheid dat ik niet meer “normaal” kan komen werken. Ik zit een beetje in een comfortabele positie dat ik kan zeggen dat ik niet meer moet werken om – financieel – te overleven. Indien het enigszins kan, wil ik zeer graag opnieuw komen werken omdat ik het graag doe, omdat ik ondervind dat mijn werk (in de bibliotheek) een deel van mijn identiteit vormt en omdat ik nog altijd geloof dat ik een betekenisvolle bijdrage kan leveren aan de werking van de bibliotheek. Ik kan me zeer moeilijk een verder leven voorstellen zonder verder actief bezig te blijven met informatie, indien mogelijk graag als personeelslid van 2Bergen, maar ik hou ook rekening met een piste waarbij ik in 2Bergen niet meer terugkom als personeelslid. Kortom, voldoende stof om nog eens te bespreken met de teamleiding. En al mijn collega’s mogen – nee, moeten – weten dat ik hen niet loslaat

Voor de gidsen van Leuven+ die dit lezen – ik heb met zeer veel genoegen vastgesteld dat die er ook zijn – wil ik duidelijk maken dat ik hen en Leuven ook niet loslaat. Zo blijf ik hen zeker zolang de voorraad strekt – en die voorraad is onuitputtelijk – voorzien van internettips. Zij weten wel waar ze daarvoor terecht kunnen. Verder blijf ik ook mijn informatiewerk als gids voortzetten in de Leuvense Geschiedenissen.

Want dit zijn ondertussen mijn belangrijkste projecten geworden: mijn twee blogs. Daarmee kan ik jullie blijven informeren over mijn situatie en wat mij bezighoudt, daarmee blijf ik ook actief bezig met het zoeken naar informatie en daarmee kan ik mijn taalvaardigheid onderhouden. Ik steek veel tijd in deze blogs maar ik ben er vast van overtuigd dat dit een nuttige tijdsbesteding is. Dit blijf ik dus zeker doen. Zolang jullie blijven reageren, blijf ik mijn spinsels spinnen en mijn geschiedenissen vertellen.

Als ik toch een beetje tijd overhoud en nog voldoende energie heb om me nog op iets anders te concentreren, wil ik eindelijk eens beginnen aan het waarmaken van een oud plan, een plan dat zich positioneert op het kruispunt van mijn twee belangrijkste levenswegen: bibliotheek en gidsen. Ik zou eindelijk werk willen maken van een nieuwe versie van een document over het verleden en het heden van Campusbibliotheek Arenberg. Het is nu het ogenblik bij uitstek om eraan te beginnen te meer omdat we nu uit onverwachte hoek input krijgen.

Zo zijn jullie terug op de hoogte en tegelijk heb ik nog eens mijn bijgestuurde toekomstplannen uiteengezet.

Hopelijk krijg ik een nieuwe toekomst op 26 februari 2016. Wat die zal brengen moeten we nog afwachten. In afwachting blijf ik met jullie in contact zodat ook de wachtperiode geen tijd van alleen maar wachten wordt.