Tagarchief: projecten

Vraagtekens

Een week voor mijn ziekenhuisopname begin ik aan het waarschijnlijk laatste spinsel voor D-day.  Het wordt ook een spinsel met veel vraagtekens want vooruitkijken is nog nooit zo moeilijk geweest. Hoop en onzekerheid vechten om de eerste plaats in de hitparades van mijn emoties over te nemen van de frustratie. Want dat is het woord dat de huidige situatie het beste weergeef: frustratie. Elke dag is er wel een ogenblik dat het wenen me nader staat dan het lachen omdat ik er nog maar eens niet in slaag te doen wat ik wil doen en vaak gaat het om banale acties als rechtstaan, je goed leggen in je bed, je poep afkuisen na een toiletbezoek, …” Dat zijn de momenten dat ik het meeste uitkijk naar de operatie in de hoop dat deze blokkeringen ten minste tot een zeldzaamheid gereduceerd worden.

Anderzijds lees ik ook in betrouwbare informatiebronnen dat de diepe hersenstimulatie wel de klassieke motorische symptomen reduceert maar veel minder impact heeft op de psychische en cognitieve symptomen, die ook weleens de zachte symptomen genoemd worden. En dan beginnen de vragen op te borrelen. Is die angst voor nauwe en donkere doorgangen een gevolg van de bewegingsstoornissen of is dat een van de vele psychische stoornissen waar men helaas niets kan aan doen? Ik ga toch niet dement worden, zeker? Kan ik mij beschermen tegen cognitieve achteruitgang? Zo sterk ik hoop dat er einde komt aan die frustrerende blokkeringen, zo sterk is ook de onzekerheid over mijn cognitieve capaciteiten.

De vraag die mij in het vooruitzicht van 26 februari het meeste bezighoudt, is de volgende: moet ik tevreden zijn als toch al de bewegingsstoornissen verholpen zijn of mag ik hopen dat ik niet alleen beweeglijker word maar ook dat ik opnieuw optimistisch en met vertrouwen naar de toekomst kan kijken. In mijn naaste omgeving hoor ik weleens zeggen dat zij het al een succes zouden vinden als de dystonieën zouden verdwijnen. Natuurlijk zal ik ook blij zijn als ik van die kuren zal verlost zijn, maar ik hoop toch dat er ook op het vlak van de “zachte” symptomen verbetering zichtbaar en – wat mij vooral interesseert – voelbaar is. Wat het resultaat ook wordt, ik wil me in de toekomst blijven inzetten om informatie over de ziekte van Parkinson, als neurodegeneratieve ziekte, te verspreiden. (Dat zijn drie van de vier meest gebruikte tags in één zin.)

Als ik verder kijk dan de dagelijkse kwalen en opnieuw probeer echt naar de toekomst te kijken, dan hoop ik dat ik, zoals ik eerder schreef, durf gisteren te herinneren, te dromen van morgen en vandaag te leven. Ik hoop dat ik de woorden die ik toen schreef opnieuw in daden kan omzetten, wat de laatste weken of maanden niet meer lukte:

  • Blijf je concentreren op de richting, ook al heb je geen zicht op de eindbestemming.
  • Zet kleine stapjes indien mogelijk, vandaag nog als het kan. Als je elke dag één stapje kunt zetten, heb je na een week toch al zeven stappen in de juiste richting gezet.
  • Geniet van het leven. De reis is belangrijker dan het einddoel.

Praktisch komt dit erop neer dat ik hoop dat ik opnieuw een langere tijd (langer dan twee uren) actief kan blijven zodat ik eens kan doorwerken aan een van mijn projecten en op die manier kan voortwerken aan wat ik zinvol vind. Ik wil in feite opnieuw gewoon mijn ding kunnen doen en wat dat inhoudt, weten jullie ondertussen wel. Informatievaardigheden en informatie delen zijn daarbij de belangrijkste trefwoorden. Ik hoop op termijn terug een actieve rol te kunnen spelen in 2Bergen en daar verder te kunnen werken aan het informatievaardiger maken van toekomstige artsen, apothekers, … Mijn ervaringen met de geneeskunde en de gezondheidszorg hebben mij nog meer dan ik al was overtuigd van het belang hiervan voor de patiënt en de samenleving.

Ik heb ondertussen ook zelf ondervonden hoe belangrijk het is om als patiënt informatievaardig te zijn. Dit is dan ook de belangrijkste drijfveer voor mijn inzet voor de Vlaamse Parkinsonliga en/of de Parkinson Zorgwijzer.

Hoe mijn leven na 26 februari zal verlopen, durf ik niet voorspellen: Zal ik terug kunnen gaan werken? Hoe zullen we dat werk organiseren? Kies ik misschien voor vrijwilligerswerk? Zal ik vooral in het Leuvense of in de omgeving van Pamel leven? Kan ik zelfstandig wonen of zal ik beroep moeten doen op een vorm van beschermd wonen? Dit zijn maar enkele van de vele vragen die nu door mijn Parkinson-hoofd razen en die hopelijk vrij snel een antwoord zullen krijgen in de loop van de volgende maanden.  Ik denk dat ik wel nog een aantal maanden zal nodig hebben voordat mijn leven weer op de sporen zal staan. Ook de eindbestemming is nog onbekend, de richting denk ik wel te kennen. Wat ik ook doe, ik zal blijven werken met informatie en ik hoop dat ik dat kan blijven doen in verbondenheid met een aantal mensen die zeer veel voor mij betekenen en wiens steun ik nog hard zal nodig hebben.

In de eerste plaats denk ik nu aan de mensen in mijn naaste omgeving want ook al is het mijn leven, de keuzes die ik zal maken, zullen ook hun leven beïnvloeden.

Broers en zussen, schoonbroers en schoonzussen, ik richt mij nu tot jullie want de beslissingen die ik neem, zullen in de eerste plaats ook jullie leven beïnvloeden. Daarom hoop ik dat we de belangrijkste keuzes samen kunnen nemen. Laat mij niet alleen alle beslissingen nemen, maar geef mij jullie advies. Wat zouden jullie doen als jullie in mijn schoenen zouden staan?

Informatie is zeer belangrijk. Wij kunnen alleen maar goede keuzes maken als we beschikken over goede informatie. Ik zal natuurlijk zelf informatie zoeken – ik doe bijna niets anders – maar ik ben ervan overtuigd dat we samen meer vinden dan elk apart. Informatie is zoals liefde, je vermenigvuldigt ze door ze te delen. Ik hoop dan ook dat jullie mij willen steunen in mijn zoektocht naar informatie.

Parkinson heeft ongetwijfeld ook een deel van mijn zelfstandigheid weggenomen. Ik vrees dat ik in de toekomst meer en meer gebruik zal moeten maken van jullie hulp. Ik wil zo lang mogelijk zo normaal mogelijk leven. Voor mij betekent dat in de eerste plaats zo zelfstandig mogelijk kunnen en zoveel mogelijk mijn ding kunnen doen. Gelukkig leef ik in een tijd dat je met de hele wereld kunt informatie delen van in je werkkamer-bureel. Mijn laptop is voor mij mijn intellectuele poort naar de vrijheid: ik vind er de informatie die ik nodig heb, ik kan communiceren met vrienden om de hoek en aan de andere kant van de wereld? Toch zal ook ik soms eens letterlijk willen buiten komen. Mijn bewegingsvrijheid was al minder dan die van jullie en Parkinson heeft daar nog een stuk van afgesneden. Ik zal dan ook af en toe bij jullie moeten komen aankloppen om mij ook letterlijk te brengen waar ik wil.

Ik vind het bij deze en andere vormen van ondersteuning vooral belangrijk dat ik op voorhand kan inschatten waarop ik kan rekenen. Ik hoop dan ook dat jullie mij van in het begin kunnen zeggen wat ik van jullie kan verwachten. Een duidelijke nee is vaak veel beter dan een dubbelzinnige misschien.

Ik vraag ook jullie begrip voor mijn onzekere situatie. Parkinson zorgt ervoor dat ik niet altijd kan doen wat ik wil doen. Ik maak soms mooie plannen die ik helaas niet kan uitvoeren. Dat zorgt soms voor ontgoocheling die aanleiding kan geven tot emotionele hoogspanning. Dit wil ik graag zoveel mogelijk vermijden. Daarom beloof ik jullie dat ik zal proberen daarin zo eerlijk mogelijk te zijn en uit te leggen wat er fout ging. Van mijn kant vraag ik aan jullie dat jullie hierover met mij zouden praten. Ik hoor weleens zeggen: “ik begrijp dat” terwijl ik denk “jullie kunnen dat niet begrijpen want ik begrijp het zelf niet.” Ik vind het ook altijd vreemd een andere te horen uitleggen hoe ik mezelf voel. Soms kan ik het zelf ook niet uitleggen, dan zegt mijn gebrek aan woorden meer over mij dan wat een buitenstaander ervan maakt. Voor alle duidelijkheid, ik vraag niet dat jullie over mij en over mijn situatie zouden zwijgen. Ik vraag alleen dat jullie niet alleen over mij zouden praten, maar dat jullie ook met mij zouden praten. Wie deze spinsels leest, krijgt een eerste indruk van wat ik voel, maar sommige gevoelens zijn niet weer te geven met woorden. Dat heeft Bram Vermeulen goed begrepen als hij het schitterende “Woorden” schreef (https://youtu.be/I1zaAlTCD7A)

Beste collega’s van 2Bergen, jullie vriendschap is misschien wel het mooiste wat ik de laatste jaren heb mogen beleven. Elk contact, via mail, via telefoon of in levenden lijve, doen me alle momenten van frustraties voor even vergeten en geven mij terug goesting terug naar de toekomst te kijken. En ik kan je verzekeren: dat is een toekomst met of in 2Bergen. Ik laat jullie niet meer los, en ik hoop dat jullie mij ook niet loslaten. Ik kan alleen maar herhalen wat ik al eens eerder schreef: blijf doen wat jullie tot nu toe zo schitterend gedaan hebben, blijf mij beschouwen als jullie collega die er nog altijd bij hoort.

Vrienden van de Leuvense gidsenbond, ik laat Leuven ook niet los en ik laat jullie niet los. Ik zal blijven doen wat ik als gids en als bestuurslid altijd gedaan heb: informatie over Leuven delen, nu niet meer op straat als gids of in de LGB-krant maar in mijn eigen Leuvense geschiedenissen. Zolang ik merk dat jullie mijn geschiedenissen blijven appreciëren, doe ik ermee voort. Ik heb zeker nog thema’s tot de zomer. Heimelijk hoop ik dat een of andere enthousiaste gids mee op de kar springt en zijn geschiedenissen aan de mijne toevoegt.

Ik vrees dat het echte gidswerk op straten en pleinen voor mij verleden tijd is. Ik hoop wel zo snel mogelijk terug te kunnen deelnemen aan een Ken-Uw-Stad- en/of Zomerwandeling. Op langere termijn hoop ik ook nog eens zelf te kunnen meewerken aan nieuwe wandelingen. Zo zou ik kunnen meebouwen aan een sterke gidsenbond die toeristen en Leuvenaars informeert en die Leuven niet alleen ziet als een marketingproduct. Mijn ultieme droom als Leuvense gids blijft het realiseren van een universiteitswandeling voor de eenentwintigste eeuw. Dit zou mijn dank u wel zijn aan alle vrienden-gidsen die mij niet vergeten zijn en mijn eerbetoon aan de vrienden-gidsen die er niet meer zijn: Willy Haeck, Elly Raaijmakers, Willy Brumagne, Werner Vlassak, Alfons Roeck en Inge Sevenants.

Het nieuwe actieterrein waar ik mijn eerste stappen gezet heb en dat ik na 26 februari verder zal verkennen, de Vlaamse Parkinsonliga, sluit in feite naadloos aan bij de andere: informatievaardigheden en informatie delen zijn ook hier de ordewoorden. Voorlopig wordt het VPL-magazine hierbij mijn actiedomein maar ik ben ook bereid om ook op andere manieren mee te werken aan het delen van informatie over de ziekte van Parkinson en aan het informatievaardig maken van de patiënten (website, documentatiecentrum, contacten met Parkinson Zorgwijzer, …) Ik denk dat Lut ondertussen kan inschatten wat ze aan mij heeft. Wij sluiten trouwens goed op elkaar aan om samen aan het tijdschrift te werken. Zij is vooral sterk op het vlak van administratieve, juridische, sociale, … informatie en ik heb wel wat ervaring met het zoeken en verwerken van wetenschappelijke informatie.

Ondanks alle frustraties probeer ik mijn weg voort te zetten. Het parcours blijft in duistere misten gehuld. Ik hoop dan ook vooral dat de lucht na 26 februari opklaart zodat ik terug zicht heb op het pad dat ik in de toekomst wil verderzetten en op de hindernissen die ik daarbij nog zal moeten overwinnen. Ik maak me geen illusies: het wordt een verdere tocht met hindernissen maar gesteund door een groot aantal vrienden, hoop ik sterk genoeg te blijven om de tocht verder te zetten, stapje voor stapje.

Ik hoop jullie met goed nieuws terug te mogen verwelkomen na 26 februari.

Tot 26 februari

Zoals het er nu naar uitziet, zal ik nog een aantal maanden “buiten strijd” zijn. Ik hoop dat ik begin volgend academiejaar (september 2016) voldoende hersteld zal zijn om terug aan het “actieve” leven te kunnen deelnemen. Maar het eerste focusmoment is ongetwijfeld 26 februari. Die dag zal ten minste de agenda voor de rest van 2016 en waarschijnlijk ook voor vele jaren daarna beïnvloeden. Daarom wil ik mij nu beperken tot de periode waarover ik – zonder verrassingen – enige zekerheid heb en dat is dus tot 26 februari.

Ik had beloofd nog iets te zeggen over mijn plannen voor de volgende maanden maar ik merk net dat ik die al heb toegelicht enkele spinsels geleden. Daarom ga ik ze alleen nog eens aanstippen. Mijn twee blogs zijn mijn belangrijkste projecten geworden: wie wil weten hoe het met me gaat, kan dat lezen in de Spinsels. Wie iets meer wil weten over de geschiedenis van Leuven en haar universiteit, nodig ik uit een “Leuvense Geschiedenis” te lezen.

Als informatiespecialist op non-actief wil ik een deel van mijn tijd blijven bezig zijn met Informatievaardigheden. Ik wil werk maken van een plan dat ik aanvankelijk zag als een bijlage bij de “Tutorial Informatievaardigheden”: een checklist voor het gebruik van bibliografische databanken. Ik denk dat dit ook los van de tutorial een nuttig hulpmiddel kan zijn voor de onderwijsactiviteiten op verschillende niveaus in de bibliotheek: in de instructiesessies, op de website, aan de infobalie… Ik bied het aan, mijn collega’s in 2Bergen beslissen autonoom wat ze ermee aanvangen.

Als gids van Leuven* blijf ik informatie delen. Dat zal ik in de eerste plaats doen door de gidsen te blijven voorzien van “internettips”. Ook de blog “Leuvense Geschiedenissen” is een vorm van informatie delen. Wat is gidsen anders dan informatie delen? In afwachting van mijn weerkomst in het straatbeeld blijf ik dit doen via het internet.

Ik wil ik de volgende maanden ook enkele projecten opstarten die al een hele tijd op mijn to-do-lijst staan: projecten voor Leuven+ met wortels in mijn bibliotheekverleden. Het eerste project heb ik onlangs nog in de Spinsels vermeld: een nieuwe versie van een oud LGB-document “Van Celestijnenklooster tot Arenbergbibliotheek.” Vooral voor de nieuwste ontwikkelingen reken ik op de medewerking van mijn collega’s van 2Bergen: leercentrum, Blokken in Leuven, 2Bergen… Ook voor een ander project hoop ik op de medewerking van vrienden-collega’s: de publicatie van een document “Van Instituut voor Farmaceutische Wetenschappen tot Agora”. Ik hoop dat Peter en Jens met mij vooral informatie willen delen over het succesverhaal van Agora.

Dan heb ik nog één project op het programma staan dat vandaag een belangrijke emotionele waarde gekregen heeft. Als eerbetoon aan Inge die deze week definitief afscheid heeft genomen, wil ik absoluut werk maken van een publicatie over de “KU Leuven na Bologna” want ik weet dat zij met mij de overtuiging deelde dat Leuven+ nood heeft aan een actuele universiteitswandeling en deze publicatie zou dit mee moeten mogelijk maken.

Vaarwel Inge. Ik zal de goede herinneringen die ik aan jou heb overgehouden, altijd koesteren.

Plannen

Uit: “Nieuws uit Pamel”, 15 april 2015

Ik heb helaas weinig goed nieuws te vertellen. Sinds eind vorige week heb ik weer te lijden gehad van een aantal dystonie-crisissen overdag. Vooral in het begin van de week heb ik enkele moeilijke dagen gekend waarbij enkele opstoten kort na elkaar zorgden voor een pijnlijke ervaring. Naar het einde van de week verminderde het aantal crises en werden ze ook minder intens. Vandaag (vrijdag) heb ik tot nu toe (20 u) geen dystonie meegemaakt. Vandaag heb ik dan ook een vrij goede dag gehad, vandaar dat ik nu al aan de nieuwsbrief ben begonnen.

Buiten de pijn en de frustratie die bij elke nieuwe aanval terug ervaren wordt, hebben deze crises vooral een serieuze knauw in het zelfvertrouwen tot gevolg. Daardoor heb ik het plan om geleidelijk terug naar Leuven te komen uitgesteld en is de datum om het werk te hervatten, 4 mei (1 mei is een vrijdag en sowieso een verlofdag, 2 en 3 mei is het weekend) terug onzeker geworden. Ik zou een veiligheidsmarge van één week zonder een dystonie willen inbouwen vóór mijn terugkomst naar 2Bergen.

Mede door deze dystonie-crises ondervind ik vooral een toegenomen angstgevoel. Dit is blijkbaar een normaal verschijnsel in de evolutie van de ziekte. In de literatuur wordt de toegenomen angst verklaard door een combinatie van biologische en psychologische factoren. De biologische factoren zijn oorzaken die zuiver biochemisch zijn en niet gekoppeld aan een gevoel. Bij Parkinson zou een verstoorde balans van neurotransmitters de oorzaak zijn. Neurotransmitters zijn de chemische stoffen die ervoor zorgen dat de signalen in de hersens worden doorgegeven van zenuw tot zenuw. Bij verschillende hersenactiviteiten, denkprocessen, gevoelens, waarnemingen, … zijn verschillende neurotransmitters betrokken. De angst zou dus mee veroorzaakt worden door een teveel en/of een tekort van enkele van deze stoffen.

Psychische factoren zijn oorzaken die gekoppeld zijn aan een bepaald gevoel dat bij de Parkinsonpatiënt leeft ten gevolge van zijn ziekte. Hij maakt zich zorgen over de impact van zijn ziekte op zijn leven. Dat is begrijpelijk.
Na zo een crisis sta ik letterlijk te trillen op mijn benen en is het alsof mijn lichaam schrik heeft om terug te stappen en weigert het grote stappen te zetten. Ik heb soms de indruk dat de angst om een nieuwe aanval te moeten ondergaan zelf de dystonie uitlokt.

Ongeveer veertig percent van de Parkinsonpatiënten zou wel eens last hebben van angststoornissen. Ook op het vlak van de angstbeleving is elke Parkinsonpatiënt verschillend. Ik ervaar vooral meer schrik om op straat te komen en schrik om alleen te zijn. Op langere termijn vrees ik vooral dat ik niet meer mijn plan zal kunnen trekken en misschien nog meer dat ik niet meer zal kunnen doen wat ik belangrijk vind: bezig zijn met informatie, en daardoor mijn identiteit voor een stuk zou verliezen.

Deze angstgevoelens zetten me er toe aan de voorbereiding van de toekomst ernstig te nemen en daar snel mee te beginnen. Vooreerst moet ik op zoek naar structurele hulp. Gelukkig kan ik daarbij rekenen op de hulp van een maatschappelijk helpster van de mutualiteit, een van de eerste en een van de beste tips die ik van een collega ontvangen heb.

De eerste stappen in deze richting is de installatie van een persoonlijk alarmsysteem. Ik moet nog wel op zoek naar drie “mantelzorgers”. Dat zijn mensen die kunnen opgebeld worden als ik in de problemen zou komen en die dan bereid zijn bij mij thuis, in mijn appartement in de Parkstraat in Leuven, te komen kijken of er effectief een probleem is en die dan de eerste stappen voor verdere hulpverlening zou kunnen zetten.

Ik denk dat ik ook contact zal zoeken met een regioteam van de Dienst ondersteuningsplan. Normaal kan ik dan beroep doen op een professionele begeleider die mij en mijn omgeving help inzicht te krijgen in mijn ondersteuningsbehoefte. Samen zouden we dan een ondersteuningsplan kunnen opstellen waar ik dan mee verder kan.

Als de angstgevoelens zouden uitbreiden, zal ik eerst bij de huisarts en later bij de neuroloog informeren of er verder psychologische begeleiding nodig is.

Ik ben ook aan het uitkijken naar een zinvolle invulling van de vrije tijd die ongetwijfeld zal toenemen. In de eerste plaats denk ik dan aan een vorm van vrijwilligerswerk en daarbij denk ik in de eerste plaats aan vrijwilligerswerk in 2Bergen. Daar zijn zeker mogelijkheden om als vrijwilliger mee te werken aan zinvolle projecten. Ik denk dan aan projecten waar ik nu ook al mee bezig ben en projecten die ik graag zou willen opstarten maar waar ik nog niet toe gekomen ben: de tutorial, de website en een project rond het gebruik van YouTube voor onderwijsondersteuning. Dat zou mij ook de kans geven om het contact met jullie te blijven behouden. Maar eerst zal ik moeten nakijken of dit ook mogelijk is: vrijwilliger zijn in de dienst waar je voordien gewerkt hebt. Ik zal ook moeten nakijken of je vrijwilligerswerk van thuis uit kunt doen.

Ik wil me ook niet alleen op 2Bergen richten om mij nuttig te kunnen bezighouden. Er zijn nog wel projecten en organisaties waar vrijwilligerswerk kan gedaan worden dat in de lijn ligt van mijn interessegebieden. Ik denk dan bij voorbeeld aan de Vlaamse Parkinsonliga of een andere patiënten- of zelfhulporganisatie, of aan een initiatief zoals “Fit en Actief” binnen een ziekenhuis (Gasthuisberg of een ander). Ook daar moet er iets te doen zijn in projecten die te maken hebben met het zoeken, ontsluiten, verwerken, selecteren, … van informatie. Want dat is het domein waarmee het altijd wel iets te maken moet hebben: informatie. Als ik niet meer met informatie kan bezig zijn, ben ik mezelf niet meer.

Ik zal ook moeten nakijken of vrijwilligerswerk en thuiswerk te combineren valt. Dat zou voor mij het probleem van de beperkte mobiliteit oplossen. Ik behoor wel tot de mensen met een fysieke beperking (nog niet officieel) maar op intellectueel vlak voel ik mij nog altijd even mobiel, dankzij de verwezenlijkingen van de Informatiemaatschappij. De computer en het internet zijn voor mij even levensnoodzakelijk als een wagen voor een handelsreiziger.

Naast dit vrijwilligerswerk hoop ik mijn gidsenwerk van thuis uit te kunnen verderzetten. Ik blijf informatie delen over Leuven, nu niet meer op straat maar van achter mijn computer via het internet. Zo blijf ik op Facebook de belangrijke Leuvense pagina’s (vooral Leuvense Historische Weetjes) opvolgen en met extra informatie voeden. Ik heb al eens vermeld dat ik denk aan een nieuw initiatief, een blog, om de echte informatie op Facebook, en dus niet de massa’s veredelde cafépraat, een duurzaam karakter te geven. Ik blijf ook bijdragen leveren voor de LGB-krant en het intranet van Leuven+ (nogmaals: de nieuwe merknaam voor de activiteiten van de Koninklijke Leuvense Gidsenbond). Ik plan nog minstens drie dossiers die de link leggen tussen mijn nog steeds huidig werk en mijn ook nog steeds belangrijkste hobby: “Van Celestijnenklooster tot Arenbergbibliotheek” (een update van een tien jaar oude tekst), “Van Farmaceutisch Instituut tot Agora” en “de KU Leuven na Bologna, het universitair landschap van de eenentwintigste eeuw”.

Een laatste veilige boei voor mijn onzekere toekomst blijft de steun van mijn naaste omgeving. In deze minder fortuinlijke situaties besef je maar ten volle de waarde van te mogen opgroeien in een hechte familie van broers, zussen, schoonbroers en schoonzussen die met je meeleven, zelfs van in Honduras. Die binnenste kring wordt geflankeerd door een uitgebreidere kring van vrienden en collega’s die ook meeleven. In mijn situatie zijn twee groepen mensen in dit kader zeer belangrijk: de vrienden van de Leuvense gidsen en jullie, mijn dierbare collega’s van 2Bergen.

Met de gidsen heb ik nu vrij weinig contact. Ik hoop dat dit verbetert wanneer ik weer in Leuven zal zijn en terug min of meer kan deelnemen aan het sociale leven. Ik hoop dat ik in de zomer toch enkele malen een wandeling van Leuven+ kan meemaken. Als dit niet meer zou lukken, hoop ik dat ik een aantal gidsen mee kan betrekken in mijn blog-project. Daar zou ik ook enkele anderen die ik via Facebook heb leren kennen, willen bij betrekken, mensen die Facebook ook gebruiken om informatie te delen over de Leuvense geschiedenis. Als ik hier enkele van kan overtuigen om mee te doen, zou ik dit project ook een sociale dimensie kunnen geven.

Mijn belangrijkste contacten met de grote buitenwereld heb ik op dit ogenblik via jullie, collega’s. Ik zou er alles aan willen doen om dit contact te blijven bewaren, wat er ook gebeurt. Daarom wil ik zo graag me blijven bezighouden met projectjes van de bibliotheken en dat ik daar nu ook al mee bezig ben. Ik denk dat de contacten minder snel zullen verslappen als we ook iets hebben waar we samen mee bezig zijn. Mijn bezigheden voor de bibliotheek hebben dus ook een sociale functie. Daarom hoop ik innig dat ik zo lang mogelijk betrokken kan blijven bij de activiteiten van de bibliotheek, in een eerste fase nog altijd als werknemer, later als vrijwilliger, liefst in een erkend statuut zodat ook zaken als verzekering, e-mail, toegang tot de e-bronnen, … geregeld kunnen blijven. Maar ook als dat niet meer mogelijk zou zijn, hoop ik dat ik toch nog met (dan ex)-collega’s kan blijven want de vriendschapsbanden die nu gesmeed worden, wil ik niet graag verbroken zien.

Een kleine leestip: een mooie getuigenis over Parkinson op jonge leeftijd kan je lezen in dit blogbericht.

Projectjes voor de toekomst

Verkorte versie van “Nieuws uit Pamel” 30 april 2015

Veel nieuws is er deze week niet te vertellen. Het leven kabbelt door met betere en minder goede dagen. Op de betere dagen houd ik me vooral bezig met een aantal taken, projecten of hoe je het ook moogt noemen, die te maken hebben met de bib, de Leuvense Gidsen of met mijn eigen situatie. De scheiding tussen deze domeinen is soms vaag. Zo ontdek ik bij voorbeeld bij het zoeken naar goede internettips voor de Gidsenbond wel eens een toepassing die ik ook voor privédoeleinden kan gebruiken.

Zo ben ik er eindelijk toe gekomen om LibraryThing eens te proberen: een toepassing die al ter sprake kwam toen Jens jaren geleden een bijscholing heeft mee georganiseerd rond Web 2.0. Voor de youngsters onder ons, Jens is onze collega die nu al twee jaar in Agora werkt maar die zijn carrière begonnen is op Gasthuisberg. Jens heeft mij laten kennismaken met Flickr, Delicious, Slideshare, … en ook LibraryThing. Maar daar heb ik jaren niets mee gedaan tot ik nu eens wou proberen of dit niet bruikbaar zou kunnen zijn voor de bibliotheek van de Leuvense Gidsen en zo heb ik ondervonden dat ik het zelf ook wel eens zou kunnen gebruiken om mijn eigen boekencollectie te inventariseren, en met succes. Met dank aan Jens voor de tip die al jaren oud maar nog altijd bruikbaar is, en aan Raf om mij nog eens op het nut van LibraryThing te wijzen.

Op een gelijkaardige manier heb ik het gebruikersgemak en de kracht van Mendeley ontdekt. Dat bewijst nu zijn nut bij het verzamelen van wetenschappelijke informatie over Parkinson en zaken als diepe hersenstimulatie. Ik vind het vooral handig omdat je met enkele klikken tegelijk een referentie in je databank kunt opslaan en een link kunt leggen naar het pdf-bestand dat je opgeslagen hebt. Ja Marleen, Mendeley is een echte aanrader. Hopelijk blijft het bestaan en verdwijnt het niet na een tijd. Het is nu al in handen van Elsevier en daar is niet iedereen binnen de bibliotheek- en informatiewereld even gelukkig mee. Sommigen vinden dat dit “ikoon van open wetenschappen” (open-science icon) zijn ziel verkocht heeft aan de duivel. De toekomst zal wel uitwijzen of de onheilsprofeten gelijk krijgen of niet.

Ondertussen heb ik een fase van één project afgewerkt en begin ik de volgende dagen aan een nieuw projectje. De oefeningen voor de tutorial informatievaardigheden zijn voorlopig afgewerkt, nu wacht ik op feedback en verdere instructies over de volgende stappen. Intussen begin ik aan een grondige screening van de website (van de Gasthuisbergbib), de eerste stap in een uitgebreidere vernieuwing van de onderwijs- en studentenpagina’s. Ik heb het bijkomend voordeel dat ik ook de werking van de proxy kan testen en kan controleren of studenten ook van thuis uit tot alle informatie toegang hebben.

Een laatste “project” waarop ik even wil dieper wil ingaan, is de “voorbereiding” van mijn toekomst voor en in 2Bergen. Ik heb eerst wat informatie gezocht over thuisarbeid of telewerk omdat ik er meer en meer van overtuigd ben dat hierin een deel van de oplossing voor mijn toekomst ligt. Voor alle duidelijkheid, met thuisarbeid bedoel ik hier niet het uitvoeren van klussen in huis maar wel het werken voor de bibliotheek van thuis uit. Dit zou een deel van de oplossing voor het vervoersprobleem kunnen zijn.

Ik hoop de volgende weken  minstens één keer in de twee bibliotheken te geraken, eerst en vooral om iedereen ook eens live te kunnen ontmoeten en te bedanken voor de enorme steun die jullie allemaal voor mij geweest zijn en nog zijn. Daarnaast wil ik ook eventueel met mijn “bazen” (nu weet ik dat er iemand steigert als hij of zij dit leest ;-)) van gedachten wisselen over mijn verdere toekomstplannen en met enkele collega’s over enkele concrete projecten overleggen. Maar de belangrijkste doelstelling van mijn bezoeken is gewoon eens face to face te kunnen klappen met iedereen die mij op welke manier dan ook heeft getoond dat ik er nog altijd bij hoor.

Deze keer weinig emoties, maar zo is het leven nu eenmaal. Alleen in soaps gebeuren elke dag hartverscheurende taferelen. In het echte leven zijn er ook periodes die alleen door echt grote schrijvers kunnen omgezet worden in literatuur. Hiermee wil ik tegelijkertijd ook de mythe ontkrachten dat ik literair talent heb. Al zullen sommigen in deze ontkenning precies een literaire stijlfiguur zien, maar zo blijven we bezig. Mijn enige betrachting is met jullie te blijven communiceren en daarbij probeer ik ook een beetje te verwoorden hoe ik me voel en dat klinkt soms wel eens door in mijn taal. Gelukkig zijn er naast emotionele bergen en dalen ook vlaktes waarin we op een rustige manier door het leven kunnen verderpeddelen. Ook in de Ronde van Frankrijk zijn niet alle ritverslagen even interessant.
Misschien volgende keer meer emoties.