Tagarchief: prolopa

Vijftien maal “Waarom?”

  1. Waarom word ik financieel gestraft als ik om medische redenen ontslag neem? Waarom moet ik hiervoor ontslagen worden?
  2. Waarom moet een controlearts mij toestemming geven om vrijwilligerswerk te doen?
  3. Waarom zijn er überhaupt controleartsen nodig als ze toch alleen maar vaststellen wat een huisarts ook kan vaststellen?
  4. Waarom heb ik drie (of vier) speciale formulieren nodig voor geneesmiddelen voor dezelfde ziekte?
  5. Waarom krijg ik geen voorschriften voor voldoende geneesmiddelen tot de volgende consultatie?
  6. Waarom moet ik halverwege van kinesist veranderen en kan ik niet gewoon kine blijven volgen in het woonzorgcentrum?
  7. Waarom staat er in de bijsluiter van Prolopa niet duidelijk vermeld dat je het beter niet inneemt samen met een maaltijd?
  8. Waarom weten niet alle verpleegkundigen dat je Prolopa beter niet neemt samen met een maaltijd?
  9. Waarom wordt er in een woonzorgcentrum nog steeds Prolopa gegeven bij de maaltijd?
  10. Waarom merk ik bitter weinig van het overleg tussen neurologen en neurochirurgen op de dienst neurologie?
  11. Waarom moet ik eerst lijden na een mislukte bijsturing van de stimulator voor de stimulator wordt bijgestuurd door een specialist?
  12. Waarom worden er twee therapeutische aanpassingen die elkaar beïnvloeden gelijktijdig opgestart?
  13. Waarom krijgt niet elke Parkinsonpatiënt minstens één onderzoek door de superviserende neuroloog?
  14. Waarom kan iemand anoniem klacht indienen tegen nachtlawaai maar moet de “dader” wel zijn identiteit bekend maken?
  15. Waarom vragen hulpverleners aan mij wat ze voor mij kunnen doen terwijl dat juist de vraag is die zij zouden moeten beantwoorden?

Evaluatie bewegingsstoornis

Twee dagen in het ziekenhuis: verslag en een woordje uitleg.

Op maandag  27 juli ben ik ‘s morgens opgenomen in  het UZ Gasthuisberg voor een “evaluatie van de bewegingsstoornis” en op dinsdag 28 juli heb ik om 16u het ziekenhuis verlaten

Deze opname en het onderzoek passen in de voorbereiding van het dossier dat moet samengesteld worden om te beslissen of ik aanmerking kom voor diepe hersenstimulatie. Is iedereen nog mee? Ik probeer het stap voor stap uit te leggen.

  • Diepe hersenstimulatie is een chirurgische ingreep die de vervelende symptomen van de ziekte van Parkinson voor een periode van 5 à 10 jaren drastisch reduceert.
  • Dit is een zeer dure operatie die alleen uitgevoerd wordt als men zeker is dat de  onkosten worden terugbetaald door het RIZIV.
  • Het RIZIV beslist hierover op basis van een dossier dat moet aantonen dat de ingreep zinvol is voor de patiënt. Belangrijke criteria hierbij zijn
    • de leeftijd,
    • geen psychiatrisch verleden (geen depressie en geen psychose),
    • een duidelijk effect van het geneesmiddel Prolopa op het functioneren van de patiënt
  • Dit laatste criterium werd tijdens de korte opname onderzocht. Ik leg seffens uit hoe ze dit gedaan hebben.
  • Andere onderzoeken die al gebeurd zijn of nog moeten gebeuren zijn een neuropsychologisch onderzoek (gebeurd) en een MR-scan van de hersenen (12 augustus).
  • Op basis van dit dossier beslist het RIZIV of de ingreep wordt terugbetaald. De ingreep kan maar doorgaan als het RIZIV een positief advies geeft.

Hoe is dit onderzoek verlopen. In feite is het opzet zeer eenvoudig: ze hebben me eerst geobserveerd en klinisch getest (kleine bewegingstestjes zoals stappen, recht komen van zit, vingers spreiden en plooien…) terwijl ik mijn medicatie nog nam en optimaal functioneerde. Dit hebben ze ook gefilmd. Dan hebben ze de medicatie stopgezet (laatste inname om 18u) en de volgende dag hebben ze mij op dezelfde manier geobserveerd en gefilmd wanneer er duidelijk geen effect van de medicatie meer was.

En dat er geen effect meer was, was wel zeer duidelijk. Ik heb die nacht redelijk geslapen maar toen ik omstreeks zes uur wou opstaan, was ik geblokkeerd door dystonie. Die blokkering heeft geduurd tot een half uur nadat ik terug medicatie had genomen. Ik was zo erg geblokkeerd dat ze me hebben moeten wassen in bed, dat ik gegeten heb in bed en dat ze me naar het “onderzoekslokaal” – in feite een vergaderlokaaltje waar ze konden filmen – moesten brengen in een rolstoel. Dit hebben ze ook vastgelegd op film. Zo erg had ik het nog niet meegemaakt, zelfs de dag dat ik een eerste keer opgenomen ben, was zo erg niet.

Ook dit hebben ze geobserveerd, klinisch gecontroleerd en gefilmd en tegen de middag was het onderzoek afgelopen. Het resultaat was voorspelbaar: levodopa (Prolopa) heeft een duidelijk effect op mijn bewegingsstoornissen. Dit is nu ook officieel bewezen en dat bewijs is een van de elementen die mee bepalend zijn voor de beslissing van het RIZIV.

Nu nog een hersenscan en dan is het wachten op de beslissing. En als die positief is, moet ik nog de definitieve beslissing nemen om ermee door te gaan. Aangezien we nu toch al een eind deze weg zijn ingeslagen, ga ik er op dit ogenblik van uit dat we voortgaan en hopen we dus op een positief antwoord. Dan zijn we ook niet voor niets een halve dag door de hel gegaan.