Tagarchief: recht op informatie

Kafka in België

Opgedragen aan Koning Lucas en zijn onwaarschijnlijk grootmoedige mama en papa.

Laten we dan ook beginnen met een voorbeeld genomen uit het wondermooie verhaal van Lucas for Life. Het verhaal is wondermooi, de werkelijkheid die ik nu vertel, is daarentegen hemeltergend. Deze mensen hebben in totaal meer dan een jaar moeten wachten op twee adviezen van controleartsen: bijna een half jaar op een eerste goedkeuring om erkend te worden als “kind met een handicap”. De chemobehandeling was bijna achter de rug. En meer dan tweehonderd dagen voor de goedkeuring van de terugbetaling van een geavanceerde therapie in Duitsland.

Daar hebben de dames en heren controleartsen geen tijd voor. Ze hebben wel tijd om elk jaar de mensen op controle te sturen om te bewijzen dat een geamputeerde arm er op één jaar niet is aangegroeid of dat een chronische of erfelijke ziekte op één jaar niet miraculeus genezen is. Mevrouw de minister, zulke controleartsen kunnen we missen als de pest!

Niemand kan weten of Lucas door een snellere behandeling een dag langer zou geleefd hebben of – wat belangrijker is – een dag langer gelukkig zou geweest zijn. Ze hebben hem de kans niet gegeven en dat is een regelrechte schande in een land dat zich een welzijnsstaat durft noemen. Uit eerbied voor Koning Lucas en al zijn lotgenootjes zal ik deze schande blijven bestrijden zolang ik leef.

Als je dit weet, begrijp je ook mijn scepsis als ik onze minister van Volksgezondheid een nieuw systeem hoor aankondigen om mensen die werkonbekwaam zijn te activeren. Daarvoor zal ze een dienst oprichten met … controleartsen!

Mevrouw de minister, mijnheer de ex-minister van administratieve vereenvoudiging, beste Maggie, beste Quickie, dit systeem bestaat al! Het heet progressieve tewerkstelling maar bijna niemand kent het omdat, zoals zo vaak in dit apenlandje niet verteld wordt wat mogelijk is. Waarom een nieuw systeem – met controleartsen die controleren wat huisartsen, bedrijfsartsen, … ook en veel beter kunnen controleren – oprichten en niet het bestaande systeem vereenvoudigen en vooral veel bekender maken? En Quickie, je zou het systeem al veel vereenvoudigen door ook hier die vermaledijde controleartsen af te schaffen en de controle over te laten aan de artsen die het korst bij de mensen staan: de huisartsen. Of vertrouwen jullie je eigen huisartsenkorps niet? Maggie zal het je graag horen zeggen.

En dan is het nu tijd voor zuivere Kafka. Gelezen in een folder uitgedeeld door de mutualiteit: “rechten zijn haalbaar en niet draagbaar.” Dit is ten eerste taal die de bevolking niet begrijpt, maar dat is misschien de bedoeling want anders zouden ze weten dat dit fundamenteel onrechtvaardig is. Eerst even uitleggen in verstaanbare taal wat er staat: Je moet zelf vragen waar je recht op hebt, als je het niet vraagt, krijg je het niet.

Dit is toch fundamenteel onrechtvaardig! Rechten moet je toch niet vragen. Rechten moet je gewoon krijgen. Je moet niet vragen om onderwijs te volgen, je moet toch niet gaan vragen of je je mening mag zeggen. Rechten die je niet krijgt en moet vragen zijn geen rechten maar gunsten. Misschien zit daar het kalf wel gebonden: als de mensen hun rechten niet meer moeten vragen, kunnen politici ze niet meer geven en dan valt een deel van hun dienstbetoon weg. Want België is het enige land dat ik ken waar politici stemmen kunnen winnen door aan hun burgers te geven waar ze gewoon recht op hebben en deze volksverlakkerij heeft ook nog een mooie naam: openbaar dienstbetoon.

Ik heb ook een folder tegengekomen waarin duidelijk staat geschreven dat hij is opgesteld in “juridische” taal omdat anders de nuancering verloren gaat. Met andere woorden, onze wetten zijn te ingewikkeld om ze aan de burgers uit te leggen. Dat betekent ook dat een van de belangrijkste rechtsprincipes gewoon niet te realiseren is: “iedereen wordt geacht de wet te  kennen” of in het latijn “Nemo censetur ignorar legem” want de wetgever geeft zelf toe dat zijn wetten niet te begrijpen zijn. Dit is toch nogmaals pure Kafka. Wij worden verondersteld wetten te kennen die niet te begrijpen zijn.

Ik denk dat met bovenstaande voorbeelden de ziekte voldoende gediagnostiseerd is. De remedie is voor mij zeer duidelijk: informatie. Er zijn in ons landje al veel te veel ministers en toch zou ik willen pleiten voor een bijkomend ministerie: een ministerie van informatie. Bij elke maatregel die wordt uitgevaardigd, zou er moeten nagedacht worden welke informatie nodig is en welke informatie moet gegeven worden. In België is zeer veel mogelijk. Wij hebben een fantastisch netwerk van sociale voorzieningen, steun aan zwakkeren, … maar de mensen weten het niet. Niet omdat ze te dom zijn, maar omdat ze niet geïnformeerd worden.

Nog één voorbeeld om dit te illustreren. Alle mutualiteiten bieden gratis een dienst Maatschappelijk werk aan. Ik kan uit ervaring spreken: die doen schitterend werk. Als je door ziekte in een moeilijke situatie terechtkomt, raad ik je aan onmiddellijk met deze dienst contact op te nemen. In feite zouden deze diensten moeten overspoeld worden door werk. Ik herhaal nog eens klaar en duidelijk: deze dienstverlening is GRATIS. Ik weet dat de mutualiteiten stilletjes aan ook proactief proberen te werken en op basis van signalen, bijvoorbeeld informatie van huisartsen, wachtlijsten van rust- en verzorgingstehuizen, … proberen mensen op te sporen voor wie hun diensten nuttig zouden kunnen zijn. Maar dat is mijns inziens nog veel te weinig. Waarom zou dit gewoon niet kunnen meegedeeld worden bij betaling van het jaarlijkse lidgeld.

Waarom zo laat pas?

Na vijf jaar “ervaring” met de ziekte van Parkinson en de bijhorende contacten met specialisten heb ik toch enkele bedenkingen bij de communicatie en de informatie over de ziekte en alles wat daarbij komt kijken. Ik heb me toch enkele keren de vraag gesteld: “Waarom hebben ze me dat niet eerder verteld?” Ik vind dit vooral relevant omdat ik ervan overtuigd dat in de gegeven situatie informatie mij niet zou genezen hebben maar mij wel zou geholpen hebben. Je zou kunnen zeggen dat in die gevallen informatie de levenskwaliteit verbetert. Of algemeen gesproken: informatie verbetert je leven.

Pas na vijf jaar denk ik dat ik gevonden heb wat het onderscheid is tussen dyskinesie, dystonie en tremor. Hoe kan iemand met minder ervaring met het zoeken van informatie dan mij nu een betrouwbaar antwoord geven op de vraag of hij veel last heeft van tremor, dyskinesie en dystonie als hij het verschil niet kent? Ik denk dat het de kwaliteit van de diagnose veel zou verbeteren als Parkinsonpatiënten van in de beginfase zou uitgelegd worden welke symptomen er kunnen optreden en hoe ze die kunnen vaststellen. Als dat niet in een gesprek kan, geef dan een foldertje of verwijs hen naar een filmpje op het internet.

Ik heb pas in het laatste jaar het advies gekregen kinesitherapie te volgen terwijl in de literatuur duidelijk staat vermeld dat kinesitherapie de levenskwaliteit van de Parkinsonpatiënt verbetert en dat twee experten in Parkinsonrevalidatie, één prof op emeritaat en één nog actieve prof, duidelijk hebben gesteld dat kinesitherapie het ziekteproces afremt? Waarom heb ik vier jaar moeten wachten om dit advies te krijgen?

Nu moet je ook weten dat er in het UZ Gasthuisberg een prachtig initiatief loopt waarbij Parkinsonpatiënten één keer in de week in groep kinesitherapie volgen aangepast aan hun ziekte: Fit en Actief. Ik heb één keer de kans gekregen om zo een sessie als waarnemer te mogen meemaken en dat was een fantastische ervaring. Mijn waardering voor kinesisten is daar met een reuzensprong de hoogte ingegaan. Het blijft me verbazen hoe zij met eenvoudige middelen erin slagen zulke efficiënte oefeningen uit te werken. Tijdens al mijn consultaties op de dienst Neurologie is Fit en Actief niet één maal vermeld. Je moet als patiënt alles zelf uitzoeken: de contactpersoon, wat je moet doen om te kunnen aansluiten, de combinatie met de “gewone” kinesist, … Waarom wordt dit tijdens de consultatie doodgezwegen?

Ook over het bestaan van een patiëntenvereniging heb ik op de dienst neurologie nog geen woord horen zeggen. Dat is des te verbazender als je weet dat onze rector peter is van die vereniging en dat het kantoor van de vereniging zich in Leuven, vlakbij het UZ, bevindt.

Blijkbaar is er niet alleen een probleem bij de informatiestroom over de Vlaamse Parkinsonliga tussen het ziekenhuis en de patiënt maar ook één bij de informatiestroom tussen UZ en VPL onderling. Hoe verklaar je anders dat op de website van VPL voor medische informatie niet verwezen wordt naar een neuroloog van Leuven? Ik heb nergens een link gevonden van de website van VPL naar het UZ Gasthuisberg of omgekeerd. Blijkbaar schort er toch iets aan het informatienetwerk van VPL maar dat is voer voor een ander spinsel.

Elke raadpleging begint met een vraaggesprek waarbij de patiënt, mij dus, gevraagd wordt naar zijn ervaringen de voorbije periode. In de medische praktijk wordt dit de anamnese genoemd en bij de ziekte van Parkinson wordt daarvoor doorgaans een standaardvragenlijst gebruikt. Nu heb ik een half jaar geleden via het zoeken naar wetenschappelijke literatuur gevonden dat die lijst, de fameuze UPDRS-lijst (Unified Parkinson Disease Rating Scale), in het Nederlands op het internet staat. Eén van de vragen is: “Duur: welk percentage van de dag zijn dyskinesieën aanwezig? [in de voorgaande week]. Hoe kan je hierop een betrouwbaar antwoord geven als je a) niet precies weet wat met een dyskinesie is en b) niet weet dat je daar moet op letten? De laatste consultatie wist ik het en kon ik voor de eerste keer een betrouwbaar antwoord geven… na vijf jaar!

Dezelfde opmerking kan gemaakt worden bij de vragen in verband met off- en on-periodes. Daar moet ik eerlijk bekennen dat ik nu nog niet weet waar de grens tussen on en off ligt. Ik heb daar mijn eigen interpretatie van en ik hoop dat die een beetje overeenkomt met de wetenschappelijke bepalingen. Het is toch duidelijk dat in dit geval een betere informatiedoorstroming naar de patiënt de diagnose alleen maar kan ten goede komen. Waarom gebeurt dit niet?

Ten slotte, pas als ik beslist heb de mogelijkheid van diepe hersenstimulatie te laten onderzoeken, ben ik in contact gebracht met de Parkinsonverpleegkundige die dienst doet als contactpersoon tussen de dienst neurologie en de Parkinsonpatiënten en bij wie je terecht kan met je vragen? Waarom pas na vijf jaar? Had ik dit eerder geweten, had ik bepaalde vragen veel eerder kunnen stellen en had ik bepaalde antwoorden niet zelf moeten uitzoeken.

Ik denk dat ik hiermee voldoende heb aangetoond dat de Parkinsonpatiënt veel beter kan en moet geïnformeerd worden. Ik heb dan nog het geluk dat ik weet hoe ik informatie kan vinden, evalueren en gebruiken – informatievaardigheden noemen ze dat – en dat ik tot die informatie toegang heb. Dit zijn voorbeelden van ervaringen als Parkinsonpatiënt maar ik veronderstel dat de situatie voor andere ziektes vergelijkbaar is. Daarom deze twee adviezen.

  • Aan alle patiënten: Informeer U. Maar wees tegelijk informatievaardig. Als je twijfelt aan een bepaalde informatiebron, vraag uitleg aan je arts.
  • Aan alle verantwoordelijken in de gezondheidszorg. Maak werk van echt recht op informatie voor de patiënt: het recht op volledige, betrouwbare en begrijpelijke informatie en het recht op bescherming tegen misleidende en onbetrouwbare informatie.