Tagarchief: toekomst

Nieuwe middelen tegen Parkinson?

Meer en meer wordt duidelijk dat niet de neurotransmitter dopamine maar het eiwit α-syncleine de boosdoener is bij de oorsprong van de ziekte van Parkinson. Dit eiwit, dat in normale toestand ongevaarlijk is, kan in bepaalde omstandigheden samenklitten en zo de beruchte lichaampjes van Lewy vormen. Deze stapelen zich op in dopamineproducerende (en andere) zenuwcellen waardoor deze afsterven met de gekende gevolgen. Daarom verlegt het onderzoek zich naar het zoeken van strategieën die het samenklitten van α-syncleine tegengaan.

Het was al langer bekend dat cafeïne en nicotine de kansen op Parkinson reduceren. Uit onderzoek blijkt dat deze stoffen zich aan α-syncleine binden en zo het samenklitten tegengaan. Helaas weet iedereen dat deze stoffen dan weer andere effecten hebben die we evenmin wensen. Daarom is men op zoek gegaan naar afgeleide stoffen die de positieve eigenschappen bewaren maar de negatieve missen.

Canadese onderzoekers hebben dit geprobeerd door twee moleculen aan elkaar te koppelen en dimeren te vormen. Het effect van dimeren op α-syncleine hebben ze getest op genetisch aangepaste gistcellen. Van de verschillende geteste dimeren bleken er twee zeer positieve effecten te hebben.

De weg van proeven op genetisch aangepaste gistcellen tot klinische toepassingen is nog zeer lang maar het begin is veelbelovend. Het onderzoek bewijst in elk geval nog maar eens het belang van onderzoek naar α-syncleine voor de toekomst van het Parkinsononderzoek.

Bron: Kakish J, Allen KJ, Harkness TA, Krol ES, Lee JS. Novel Dimer Compounds That Bind α-Synuclein Can Rescue Cell Growth in a Yeast Model Overexpressing α-Synuclein. A Possible Prevention Strategy for Parkinson’s Disease. ACS Chem Neurosci. 2016, Sep 27. [Epub ahead of print]

Vrienden van de Leuvense Gidsen

Nu de statistieken van de spinsels “door het plafond gaan” wil ik van de gelegenheid gebruik maken om een ideetje te lanceren. Ik richt mij vooral tot de vrienden van Leuven+ maar alle reacties zijn welkom.

Wat zouden jullie ervan denken als ik een nieuwe vereniging zou oprichten: de “Vrienden van de Leuvense Gidsen”. Om onmiddellijk de sceptici te counteren: ik wil geen nieuwe gidsenvereniging oprichten maar een (feitelijke) vereniging ter ondersteuning van Leuven+. Leuven+ en alleen Leuven+ is onze natuurlijke partner. De vereniging zou ook wel openstaan voor niet-gidsen maar voor alle activiteiten (wandelingen) doen wij beroep op gidsen van Leuven+.

De eerste doelstelling zou zijn: het organiseren van activiteiten die Leuven+ niet meer kan of wil organiseren:

  • Gratis Ken-Uw-Stad- en Zomerwandelingen,
  • Een tijdschriftje (een opvolger van de LGB-krant)
  • Uitstappen
  • Ontmoetingen
  • Etentje

Leden betalen lidgeld en krijgen in de plaats een tijdschrift, gratis deelname aan de Ken-Uw-Stad- en zomerwandelingen en korting op het etentje en de uitstappen. Voor de wandelingen maken wij bij voorkeur gebruik van gidsen (van Leuven+) die ook lid van de vereniging zijn. Zij worden betaald zoals een gewone gidsbeurt (via Clarbytte).

Organisaties allerhande (verenigingen, buurtwerkingen, vriendenkringen, …) zouden een Ken-Uw-Stad- of zomerwandeling kunnen sponsoren voor de prijs van twee gidsen (150 euro).

Dit is maar een eerste denkpiste. Ik ben benieuwd naar jullie reacties. Misschien kunnen we dit ook bespreken op een donderdagse bijeenkomst in het COOP Wereldcafé.

Een toekomst voor Leuven+

Het zomerseizoen is goed op gang gekomen met de bijhorende zomerwandelingen en dat is een goede gelegenheid om eens na te denken over de toekomst van Leuven+. Daarom ben ik eens gaan grasduinen in de tekstjes die ik als voorwoord geschreven heb voor de LGB-krant toen die nog bestond. Ik ben daar gestoten op een paar teksten die nog altijd verrassend actueel zijn en aangezien ik in tegenstelling tot bepaalde politici mijn mening niet laat afhangen van het moment, sta ik nog altijd achter alles wat ik geschreven heb. Daarom lees je hieronder enkele fragmenten met waar nodig een korte duiding.

De eerste tekst heb ik niet zelf geschreven maar is geschreven door de pioniers van de Leuvense Gidsenbond. Je kon die tekst lezen op twee borden in de gang van het toenmalige gidsenhuis.

Doel van de L.G.B.

  1. de toeristische gidsen van Leuven te verenigen en hun belangen te verdedigen, hun vervolmaking na te streven door informatie en documentatie.
  2. ten dienste staan van
    • het ontvangst: scholen, groepen en verenigingen,
    • de stedelijke dienst van toerisme, de V.V.V.
      • door het organiseren van Ken Uw Stadwandelingen, zomerwandelingen, museumbezoek,
      • om medewerking te verlenen aan bijzondere initiatieven: Open Monumentendag, tentoonstellingen, boottochten.
  1. het toerisme mee helpen uitbouwen
    • door Leuven als kunst- en toeristische stad te belichten en propaganda te maken,
    • door te ijveren voor de revalorisatie van het kunst- en architecturaal patrimonium.
  2. de studie van Leuven te bevorderen door
    • het inrichten van voordrachten over kunst en geschiedenis,
    • de uitbouw van een documentatiecentrum in een gerestaureerd lokaal “Den Horen”

Het gerestaureerd lokaal zijn we kwijt en de Ken-Uw-Stad- en zomerwandelingen doen we niet meer “ten dienste van de stedelijke dienst toerisme”.

 

Ook zoveel jaren geleden werd er al gedroomd van een toekomst. Ik blijf in feite nog altijd hetzelfde dromen.

Waar ik van droom

Ik droom van een groep enthousiastelingen – enthousiast over Leuven – die hun enthousiasme willen overbrengen aan anderen – Leuvenaars en toeristen.

Ik droom dat ikzelf nog altijd gebeten ben door de Leuvense cultuur en geschiedenis – in de brede zin van het woord – en dat ik dat nog altijd kan overbrengen aan bezoekers van Leuven en Leuvenaars. Ik hoop dat toeristen dan nog steeds kunnen zeggen: “We zien dat je het (= gidsen) graag doet.”

Ik hoop dat ik mijn kennis van Leuven binnen vijf jaar nog altijd kan ten dienste stellen van de Leuvense gidsenbond.

Ik weet dat een grote Vlaamse auteur ooit gezegd heeft: “tussen droom en daad staan wetten in de weg en praktische bezwaren.” In mijn geval zijn die “praktische bezwaren” van medische aard maar dat houdt mij niet tegen te blijven dromen en zo lang als ik kan, zal ik blijven proberen deze dromen te realiseren. En als ik het niet meer kan, hoop ik dat er nog gidsen zijn die mijn dromen delen en ze willen omzetten in daden.

Ook achter de volgende adviezen sta ik nog volledig achter. Het enige wat hier moet aangepast worden is de benaming “Koninklijke Leuvense Gidsenbond” die kan veranderen in Leuven+.

Een toekomst voor de Koninklijke Leuvense Gidsenbond

Ik ben er rotsvast van overtuigd dat er voor de Koninklijke Leuvense Gidsenbond nog een toekomst is in een “vrijgemaakte” toeristische markt. De VRT is ook niet verdwenen met de komst van de VTM. Ze is er volgens sommigen zelfs sterker uitgekomen. Dat betekent zeker niet dat we op onze lauweren kunnen rusten. Als we voor de LGB een toekomst willen, zullen we er zelf moeten aan werken.

Ik zou mijn visie willen verwoorden in drie aandachtspunten voor de toekomst. Ik zal ze verwoorden als adviezen voor de Koninklijke Leuvense Gidsenbond.

 

  1. We moeten zorgen voor inhoudelijke kwaliteit.

We moeten blijven werken aan inhoudelijk sterke rondleidingen die meer zijn dan twee uur leuk amusement. Ik ben ervan overtuigd dat er altijd een publiek zal zijn dat ook iets nieuws wil opsteken over Leuven.

  1. Wij moeten onszelf blijven.

We moeten in de eerste plaats blijven doen waar we goed in zijn en niet proberen de concurrentie te imiteren. Het origineel is altijd beter dan de imitatie. Het publiek moet weten wat ze van ons kan verwachten: een aangename én interessante wandeling (fietstocht of rondrit) waarbij het iets hoort, ziet of voelt wat het nog niet kende.

  1. Wij moeten onze relaties blijven verzorgen.

Een belangrijke troef van de Koninklijke Leuvense Gidsenbond is het woordje “Leuvense” in onze naam. Wij moeten er alles aan doen om een goede relatie met de stad, de universiteit, de musea, …te onderhouden. Daardoor kunnen we het publiek zaken tonen die het anders niet zou zien. Door onze lokale verankering zijn we ook de natuurlijke parter voor de Leuvense socioculturele verenigingen. We moeten er alles aan doen om deze relaties te behouden en nog te versterken.

 

Als we ons met ons allen blijven inzetten voor de Koninklijke Leuvense Gidsenbond en voor de mensen die we ontvangen, geloof ik in een boeiende toekomst voor onze vereniging, ook al komen er grote uitdagingen op ons af.

 

Ten slotte heb ik ook nog deze korte tip teruggevonden.

Ik heb nog een boodschap aan alle gidsen die zich actief inzetten. Laten we allemaal ophouden te praten over “wij” en “zij” en laten we allemaal samenwerken aan één Leuvense Gidsenbond. De buitenposten geven het goede voorbeeld.

Ik ben terug

Een positief spinsel op verzoek

Op verzoek wordt dit een spinsel waarin ik mij niet ga kwaad maken. Voor alle duidelijkheid, om het met de woorden van Johan Verminnen te zeggen: “Ik voel me goed”. De kwaadheid in vorige spinsels is dus geen uiting van mijn persoonlijke gemoedstoestand maar veeleer een uitdrukking van mijn persoonlijke betrokkenheid. In mijn kwaadheid viseer ik altijd systemen. Als ik daarbij per ongeluk ook mensen geraakt heb, en iemand zich ook persoonlijk gekwetst voelt, wil ik me daarvoor oprecht verontschuldigen.

Maar deze keer verder geen geklaag. Trouwe lezers – ik blijf me verbazen waar jullie allemaal vandaan komen – kennen mijn manieren om op een positieve manier uit te drukken dat ik me goed voel: danken en mijn plannen bekend maken. Door te danken wil ik vooral uitdrukken dat mijn goed voelen niet alleen mijn verdienste is maar dat dit pas mogelijk is met de hulp van velen. Aangezien ik niet altijd iedereen kan bedanken, moet ik vaak een keuze maken. Om weer een aantal misverstanden de wereld uit te helpen, wil ik hier mijn oprechte dank uitspreken voor iedereen die daar recht op heeft maar die nog niet vernoemd is.

Deze keer gaat mijn aandacht en dank uit naar mensen in het Leuvense. Zij zorgen er vooral voor dat ik me hier in Leuven echt thuis voel. Dezelfde trouwe lezers zullen ook weeral doorhebben welke groepen ik bedoel. Zo worden deze spinsels wel zeer voorspelbaar.

Mijn eerste pluim van de dag (van de week, van de maand, van het jaar, lifetime achievement) gaat nog maar eens naar al mijn collega’s van 2Bergen: en ik bedoel hier letterlijk alle collega’s: van Gasthuisberg en van Arenberg, mijn oude en mijn nieuwe bazen, degene waarmee ik al jaren samenwerk en de kakelverse collega’s, vaste medewerkers en vrijwilligers, informatiespecialisten, medewerkers van de publieke diensten en “motorrijders”, collega’s die ik altijd zie en zij die ik bijna altijd mis, en zij die ik nog niet vernoemd heb, maar toch mijn collega’s zijn: jullie zijn allemaal fantastisch. Als er nog eens een prijs wordt gegeven aan de beste werkomgeving, nomineer ik jullie onmiddellijk. De manier waarop ik zelfs na een jaar afwezigheid telkens weer begroet word – door iedereen, zonder uitzondering – is echt hartverwarmend.

Ik zal mijn “bazen” ook eeuwig dankbaar voor de manier waarop ik bijna geruisloos uit het beroepsleven ben kunnen stappen, zonder enige druk. Ik heb alle beslissingen zelf kunnen nemen. En ik blijf het herhalen: Hilde, jouw “Fuck the system” (“Dat is voor ons de beste optie maar die wil ik niet”) vergeet ik nooit.

Laat nog een ding duidelijk zijn, deze collega’s wil ik niet kwijt. Zolang ik nog in Gasthuisberg en Arenberg geraak, kom ik jullie regelmatig opzoeken en weiger ik te spreken van ex-collega’s.

Dezelfde superlatieven kunnen bovengehaald worden voor de tweede groep die ik hier nog eens in de bloemetjes wil zetten: alle collega’s gidsen van Leuven+. Zij hebben er in ieder geval voor gezorgd dat ik me onmiddellijk in Leuven heb thuis gevoeld. Ik was nog maar net in Leuven gearriveerd en ik werd al een hele Erfgoeddag op sleeptouw genomen. Gewoonweg zalig was dat. Het was onmiddellijk duidelijk: hier ben ik thuis, hier ga ik niet meer weg! Dat gevoel wordt alleen maar sterker bij elke ontmoeting. Jullie doen me een jaar afwezigheid gelijk vergeten alsof ik nooit ben weggeweest.

Uit mijn plannen zal wel snel blijken dat ik Leuven+ ook niet vergeten ben. Ik zit nog vol ideeën voor onze Leuvense Gidsenbond. Eigen aan een Parkinsonpatiënt is het feit dat geen enkel plan definitief is. Je leert te leven met omstandigheden die je dwingen plannen aan te passen. De richting die je uit wil blijft dezelfde maar je past de weg wat aan. Dit geldt zeker ook voor wat volgt.

De plannen die ik wil voorstellen, situeren zich op twee niveaus. Een eerste reeks situeert zich volledig in Leuven en hebben te maken met Leuven+.  Een tweede reeks heeft te maken met mijn activiteiten voor de Vlaamse Parkinsonliga. Om de voorspelbaarheid nog een beetje op te drijven wil ik ook al twee thema’s verklappen: informatie delen en informatievaardigheden.

Binnen het kader van Leuven+ wil ik extra werk maken van informatie delen en heb daarvoor vijf actiedomeinen geselecteerd:

  • Ik wil het verlies van onze oude bibliotheek doen vergeten door te werken aan een nieuwe digitale bibliotheek. Deze bibliotheek zal geen locatie hebben maar zich situeren in de digitale ruimte. Voor de rest zal ze alles hebben wat een gewone bibliotheek ook heeft: een catalogus, gebruikers met bepaalde rechten en zelfs een bibliothecaris die over die rechten waakt. Ik ben ondertussen begonnen met de collectievorming.
  • Ik wil er ook voor zorgen dat alle gidsen van Leuven+ eindelijk beseffen dat de geschiedenis van de universiteit niet stopt in de meidagen van 1968. Ik wil ervoor zorgen dat geen enkele gids niet meer weet hoeveel faculteiten de universiteit heeft. Gidsen van Leuven+ moeten niet weten hoeveel jongens- en meisjesstudenten er precies zijn. Zij zouden wel moeten weten waar ze dit kunnen terugvinden.
  • Bij het volgende project komt voor de eerste keer Parkinson op de proppen. Nu P. ervoor gezorgd heeft dat ik niet meer op straat mijn ding kan doen, ben ik op zoek gegaan naar andere manieren om onze stad bij de mensen te brengen. Ik heb daarbij mijn wagentje handig aangehaakt aan een initiatief van anderen en ben ook begonnen met wat we voorlopig “virtuele” of “digitale wandelingen” noemen, wat weleens voor rare reacties zorgt: “wandelen met zo slecht weer.” We zouden ook stadsspelen en stadsquizzen kunnen ontwikkelen. We moeten dan ook weleens goed nadenken hoe we die nieuwe producten op de “markt” gaan brengen.
  • is wel zeer betrokken bij het volgende plan. Ik zou graag samen met enkele geïnteresseerde gidsen een aantal Parkieswandelingen willen uitwerken: wandelingen aangepast aan Parkinsonpatiënten. Deze wandelingen behandelen dezelfde thema’s maar de aanpak wordt aangepast. Één aandachtspunt om al over na te denken: deze wandelingen zouden geen tussenstoppen mogen hebben, … Wie hierover mee wil nadenken, is bij deze uitgenodigd.
  • Het laatste van mijn vijf plannen voor Leuven+ sluit een beetje aan bij het vorige. Het sluit ook aan bij een van de mooiste initiatieven van Leuven+ van de jongste jaren: specifieke activiteiten voor mensen met een beperking. In dat kader ben ik begonnen met het verkennen van trajecten die toegankelijk zijn voor rolstoelgebruikers. Mijn droom is te komen tot een stadskaart met een toegankelijk knooppuntennetwerk. Ik hoop dat Dijlehof (en andere RVT’s) af en toe eens een traject willen uitproberen.

Voorlopig heb ik voor de Vlaamse Parkinsonliga plannen op twee domeinen

  • Vooreerst blijf ik zeker actief als correspondent voor het VPL-tijdschrift en ik denk dan aan drie reeksen bijdragen: een cursus informatievaardigheden, een reeks “Parkinson voor Parkies” en een aantal internettips.
  • Ten slotte ben ik met veel enthousiasme ingegaan op de vraag van Lut om tegen het volgende jaar (200 jaar Parkinson) te komen tot een vernieuwde reeks brochures over Parkinson voor het grote publiek. Ik krijg hier dus de kans mijn informatievaardigheden te tonen aan de buitenwereld en dat ten gunste van de ziekte van Parkinson: een droom wordt werkelijkheid.

Eindconclusie: ik zit nog barstensvol plannen en ideeën. Ik ben dus terug!

Terug thuis in Leuven

Dit Spinsel draag ik op aan al mijn Leuvense vrienden.

Nu bijna twee maanden geleden ben ik weer in Leuven gearriveerd en ik heb nog nooit ze een heerlijk gevoel van thuiskomen gehad als de voorgaande weken. Eén ding is nu wel duidelijk geworden: ik hoor thuis in Leuven en nergens anders. Wie er ook maar aan denkt mij elders te kunnen verplanten, bewijst dat hij of zij me nog niet echt kent. Mij overplaatsen naar een andere plaats komt neer op spirituele euthanasie en is te vergelijken met het isoleren van de melaatsen op het schiereiland Kalaupapa op Molokai (zoek dat maar eens op).

Habitués van deze Spinsels – en ik heb nog maar eens mogen ervaren dat die groep groter is dan ik me kon voorstellen – weten dat mijn toekomstplannen een perfecte barometer zijn voor mijn gemoedstoestand. Uit de volgende paragrafen zal snel blijken dat ik effectief in goede doen ben: ik heb plannen in overvloed. Ik hoop alleen dat anderen geen roet in het eten komen gooien want zeker voor enkele plannen ben ik ook afhankelijk van de samenwerking met anderen. Overeenkomstig met wat ik eerder schreef, ga ik uit van de goede wil van de andere.

Voor het verdere verloop verwacht ik zeer veel van drie contacten die ik in de loop van de volgende weken hoop te kunnen leggen. Zij zullen mee bepalen wat kan en niet kan.

Vooreerst hoop ik (eindelijk) contact te kunnen leggen met het animatieteam van Dijlehof want ik hoop ook voor mijn tijdelijke buren iets te kunnen doen. Een virtuele rondleiding en/of een Ken-Uw-Stad-Quiz behoren zeker tot de mogelijkheden maar ik hoop vooral dat ze willen meewerken aan mijn project rond toegankelijkheid. Hun bijdrage zou eruit bestaan dat ze de trajecten zouden willen uitproberen die ik heb uitgestippeld. Gebaseerd op hun feedback wil ik komen tot een kaart waarop de toegankelijkheid van de Leuvense straten kan afgelezen worden.

In dit project zou ik de link kunnen leggen tussen mijn huidige situatie en mijn achtergrond als stadsgids, iets wat alleen in Leuven mogelijk is. Dit is dan ook het eerste onderwerp van mijn tweede essentiële contact, dat met Jo Celis. Jo is mijn geprefereerde contact met het bestuur van Leuven+. De gidsen hebben mij ondertussen al ruimschoots terug in hun kring opgenomen. Het bestuur is blijkbaar moeilijker bereikbaar maar met Jo als tussenpersoon moet dat zeker ook lukken.

Naast het bovenvermelde project rond toegankelijkheid heb ik nog enkele projecten die ik graag zou realiseren samen met enthousiaste collega’s gidsen, een paar oudere ideeëen en een paar nieuwe.

  • Ik zou het verlies van onze bibliotheek in het gidsenhuis graag willen doen vergeten door de uitbouw van een digitale bibliotheek.
  • Ik wil eindelijk werk maken van een oude droom: een actuele universiteitswandeling die niet eindigt in 1968 maar wel in de eenentwintigste eeuw.
  • Ik wil mijn afwezigheid als gids op straat compenseren door te werken aan andere vormen om onze geliefde stad te tonen aan de wereld: virtuele rondleidingen, stadsspelen, Ken-Uw-Stad-Quizzen, …
  • Ten slotte wil ik ook werk maken van een wandeling op maat van Parkinsonpatiënten. Deze Parkieswandeling kan over elk onderwerp gaan. Niet de inhoud moet aangepast worden maar de methodes.

Jo, wij hebben dus meer dan voldoende stof tot nadenken. Ik zou deze ideeën graag met jou eens aftoetsen. Beschouw dit spinsel gerust als een extra uitnodiging.

Ten slotte wil ik graag eens langsgaan op het secretariaat van de Vlaamse Parkinsonliga om ook die samenwerking eens deftig op de rails te zetten.

Meer dan plannen genoeg dus en voldoende energie om eraan te beginnen: voor wie er nog moest aan twijfelen. Ik zit weer goed in mijn vel.