Tagarchief: vakantie

Bewolkt met opklaringen

Zo zou ik de laatste veertien dagen van de schoolvakantie kunnen noemen. Deze meteorologische omschrijving slaat niet op het weerbeeld van einde augustus maar op de situatie van deze Parkinsonpatiënt. De andere omgeving en – vooral – het gezelschap van de familie zorgden zeker voor de nodige geestelijke ontspanning. Dit zijn dan ook de herinneringen die ik zal koesteren: de dagelijkse aperitief op een van de vier appartementen, het terrasje ’s avonds en overdag, de dijkwandeling met twee neefjes en een nichtje eindigend bij een glaasje bier of milkshake, … De sfeer is ontspannen en vriendschappelijk. Ik heb van deze momenten genoten.

Ik heb ook fysiek zeer goede momenten gehad. Ik denk dat ik die veertien dagen meer gestapt heb dan het vorige half jaar. Ik heb de – vernieuwde – dijk afgewandeld van het begin tot het einde en ik ben bijna tot het einde in de Kerkstraat geweest. Zo heb ik drie vierden van de Wenduinse bezienswaardigheden gezien.

Ik ben ook een paar keer mee naar het strand geweest. Dat was op snikhete zonnedagen en toch vond ik het op het strand opvallend rustig. De “strandkotjes” waren helemaal niet volledig bezet, hier en daar zag je een bloemenwinkeltje waar bloemen in crêpepapier worden verkocht aan “handjes” schelpjes maar bijlange niet zo veel als in “onze jonge tijd”. De kinderen hadden ook alle ruimte om te frisbeeën, te petanquen of, meer van deze tijd, te kubben, te Mölkky-en, … Geen sprake van overvolle strandpannen waar lichamen letterlijk lijf aan lijf liggen te bruinen.

Wij leven niet in Spanje maar wel in België, daarom hebben we ook enkele minder mooie en zelfs enkele echte regendagen gekend. Ik heb Parkinson en heb dus tijdelijke beperkingen, en kan niet altijd doen wat ik wil doen. Dat zijn mijn bewolkte periodes. In geval van dystonie durf ik zelfs van regen en onweer spreken. Ik heb die twee weken enkele bewolkte periodes meegemaakt en heb mijn persoonlijke regenbuien moeten verwerken, of om het medisch te houden: ik ben enkele namiddagen binnen gebleven omdat ik praktisch niet kon stappen door een standvastige – hardvochtige – tremor, en ik heb enkele vrij korte periodes met dystonie doorgemaakt.

Maar na regen komt zonneschijn, ook in de Parkinson-meteorologie. En als ik terugkijk zie ik in de eerste plaats veertien dagen samen zijn met broers en zussen, veertien dagen bij mijn petekind die ondertussen geen kind meer is. Dat wil ik volgend jaar graag nog eens over doen.

Een dag aan zee

Zondagmiddag zijn we aangekomen in Wenduine. Mijn jongere zus, E was net de sleutels van het appartement gaan halen in het immokantoor wanneer mijn gsm aangaf dat het 14u was en dus tijd om mijn dosis Prolopa en Comtan in te nemen. Eén broer, D en een andere zus, R waren eerder al aangekomen en mijn jongste broer, G zou de volgende dag aankomen. Zo is het hele gezin, met uitzondering van onze oudste broer J die in Latijns-Amerika is, en vergezeld van een variabel aantal partners en kinderen, verenigd in Wenduine. Met dank aan Tante W die zo een traditie van bijna een halve eeuw in leven houdt.

Om jullie een idee te geven hoe een ziekte als Parkinson ook ingrijpt op het vakantieleven wil ik even schetsen hoe de dag van gisteren verlopen is. Ik spreek liever niet van een doorsnee dag want in een Parkinsonweek is er geen doorsneedag. Als je durft te zeggen: “Normaal gaat het zus en zo” zal je merken dat het de dag nadien anders verloopt. Het enige voorspelbare is het onvoorspelbare.

Zoals thuis sta ik vroeg op en zit ik rond 6u aan de pc. Dankzij de laptop en het internet behoud ik ook deze veertien dagen het contact met de wereld. Ook zoals in Pamel komt een verpleegster me helpen bij het wassen en aankleden. In Wenduine komt ze tussen 7u en 8u. De voormiddag is vrij goed verlopen: de machine stond “on” en ik bleef actief tot de middag. Aangezien er altijd wel iemand in huis was, was er steeds animo en werd ik meegetrokken in de ambiance.

Net voor de middag gingen we dan aperitieven bij G. De maaltijden gebeuren per appartement (4 in totaal) maar de aperitief doen we samen.

Aangezien het behoorlijk zonnig was en ik al de hele voormiddag “on” was, hoopte ik ’in de namiddag eens naar het strand te kunnen gaan maar dat werd een tegenvaller. Ik werd de hele namiddag geplaagd door een tremor in het linkerbeen. Tremor is niet zo pijnlijk als dystonie maar vooral als het blijft duren, wordt het na een tijd behoorlijk vervelend, zeg maar frustrerend: je wil wel iets doen maar het lukt gewoon niet. De rest van de familie ging wel naar het strand en ik bleef dus alleen achter in het appartement.

Gelukkig heb ik een deel van de namiddag kunnen overbruggen door op de pc te kijken naar enkele afleveringen van de ParkinsonTV op het internet, een gouden tip van Greet, de Parkinsonverpleegkundige. In praatprogramma’s van drie kwartier wordt telkens een ander aspect van leven met Parkinson belicht. Aan tafel zit een patiënt, een vakspecialist en een vast panellid, de neuroloog en Parkinsonspecialist Bas Bloem. Je krijgt telkens een goede mix van herkenbarre praktijkervaringen en wetenschappelijke adviezen en verklaringen van specialisten waarop je kan vertrouwen. Je moet er wel af en toe rekening mee houden dat dit een Nederlands programma is en dat sommige zaken daar anders georganiseerd worden. Al bij al een absolute aanrader voor zowel de parkinsonpatiënt als voor eenieder die met een patiënt begaan is. De kans is groot dat ik in deze spinsels af en toe naar deze programma’s zal verwijzen. Gisteren heb ik gekeken naar de afleveringen “Pillen & Parkinson”, “Het Brein & Parkinson” en “Chirurgie & Parkinson”. Op de aflevering over het brein ga ik in een volgend spinsel dieper in, want dat onderwerp ligt mij nauw aan het hart.

De tijd dat ik niet naar de tv (op de laptop) keek, had ik niet de energie om actief met iets bezig te zijn en dat zijn dan ook de momenten dat ik begin te tobben en dat minder positieve gevoelens en gedachten de kop opsteken. Aangezien ik in deze spinsels probeer een volledig beeld van deze Parkinsonpatiënt te geven, zal je ook wel spinsels met een donker karakter te lezen krijgen.

Na deze al bij al vervelende namiddag heb ik de avond en dus ook de dag nog positief kunnen afsluiten. Na het avondmaal was de machine weer aangeslagen en kon ik mee op een kleine wandeling op de dijk die we afsloten bij een glas bier – want een van de zaken die ik in de uitzendingen van ParkinsonTV geleerd heb, is dat ik geen schrik moet hebben af en toe een goed glas bier te drinken.

Zo gaan ook in Wenduine de dagen voorbij met goede en minder goede momenten. We zouden het liever anders zien maar met deze realiteit zullen we het moeten doen en daar maken we het beste van.