Tagarchief: Vlaamse Parkinsonliga

Ik ben terug

Een positief spinsel op verzoek

Op verzoek wordt dit een spinsel waarin ik mij niet ga kwaad maken. Voor alle duidelijkheid, om het met de woorden van Johan Verminnen te zeggen: “Ik voel me goed”. De kwaadheid in vorige spinsels is dus geen uiting van mijn persoonlijke gemoedstoestand maar veeleer een uitdrukking van mijn persoonlijke betrokkenheid. In mijn kwaadheid viseer ik altijd systemen. Als ik daarbij per ongeluk ook mensen geraakt heb, en iemand zich ook persoonlijk gekwetst voelt, wil ik me daarvoor oprecht verontschuldigen.

Maar deze keer verder geen geklaag. Trouwe lezers – ik blijf me verbazen waar jullie allemaal vandaan komen – kennen mijn manieren om op een positieve manier uit te drukken dat ik me goed voel: danken en mijn plannen bekend maken. Door te danken wil ik vooral uitdrukken dat mijn goed voelen niet alleen mijn verdienste is maar dat dit pas mogelijk is met de hulp van velen. Aangezien ik niet altijd iedereen kan bedanken, moet ik vaak een keuze maken. Om weer een aantal misverstanden de wereld uit te helpen, wil ik hier mijn oprechte dank uitspreken voor iedereen die daar recht op heeft maar die nog niet vernoemd is.

Deze keer gaat mijn aandacht en dank uit naar mensen in het Leuvense. Zij zorgen er vooral voor dat ik me hier in Leuven echt thuis voel. Dezelfde trouwe lezers zullen ook weeral doorhebben welke groepen ik bedoel. Zo worden deze spinsels wel zeer voorspelbaar.

Mijn eerste pluim van de dag (van de week, van de maand, van het jaar, lifetime achievement) gaat nog maar eens naar al mijn collega’s van 2Bergen: en ik bedoel hier letterlijk alle collega’s: van Gasthuisberg en van Arenberg, mijn oude en mijn nieuwe bazen, degene waarmee ik al jaren samenwerk en de kakelverse collega’s, vaste medewerkers en vrijwilligers, informatiespecialisten, medewerkers van de publieke diensten en “motorrijders”, collega’s die ik altijd zie en zij die ik bijna altijd mis, en zij die ik nog niet vernoemd heb, maar toch mijn collega’s zijn: jullie zijn allemaal fantastisch. Als er nog eens een prijs wordt gegeven aan de beste werkomgeving, nomineer ik jullie onmiddellijk. De manier waarop ik zelfs na een jaar afwezigheid telkens weer begroet word – door iedereen, zonder uitzondering – is echt hartverwarmend.

Ik zal mijn “bazen” ook eeuwig dankbaar voor de manier waarop ik bijna geruisloos uit het beroepsleven ben kunnen stappen, zonder enige druk. Ik heb alle beslissingen zelf kunnen nemen. En ik blijf het herhalen: Hilde, jouw “Fuck the system” (“Dat is voor ons de beste optie maar die wil ik niet”) vergeet ik nooit.

Laat nog een ding duidelijk zijn, deze collega’s wil ik niet kwijt. Zolang ik nog in Gasthuisberg en Arenberg geraak, kom ik jullie regelmatig opzoeken en weiger ik te spreken van ex-collega’s.

Dezelfde superlatieven kunnen bovengehaald worden voor de tweede groep die ik hier nog eens in de bloemetjes wil zetten: alle collega’s gidsen van Leuven+. Zij hebben er in ieder geval voor gezorgd dat ik me onmiddellijk in Leuven heb thuis gevoeld. Ik was nog maar net in Leuven gearriveerd en ik werd al een hele Erfgoeddag op sleeptouw genomen. Gewoonweg zalig was dat. Het was onmiddellijk duidelijk: hier ben ik thuis, hier ga ik niet meer weg! Dat gevoel wordt alleen maar sterker bij elke ontmoeting. Jullie doen me een jaar afwezigheid gelijk vergeten alsof ik nooit ben weggeweest.

Uit mijn plannen zal wel snel blijken dat ik Leuven+ ook niet vergeten ben. Ik zit nog vol ideeën voor onze Leuvense Gidsenbond. Eigen aan een Parkinsonpatiënt is het feit dat geen enkel plan definitief is. Je leert te leven met omstandigheden die je dwingen plannen aan te passen. De richting die je uit wil blijft dezelfde maar je past de weg wat aan. Dit geldt zeker ook voor wat volgt.

De plannen die ik wil voorstellen, situeren zich op twee niveaus. Een eerste reeks situeert zich volledig in Leuven en hebben te maken met Leuven+.  Een tweede reeks heeft te maken met mijn activiteiten voor de Vlaamse Parkinsonliga. Om de voorspelbaarheid nog een beetje op te drijven wil ik ook al twee thema’s verklappen: informatie delen en informatievaardigheden.

Binnen het kader van Leuven+ wil ik extra werk maken van informatie delen en heb daarvoor vijf actiedomeinen geselecteerd:

  • Ik wil het verlies van onze oude bibliotheek doen vergeten door te werken aan een nieuwe digitale bibliotheek. Deze bibliotheek zal geen locatie hebben maar zich situeren in de digitale ruimte. Voor de rest zal ze alles hebben wat een gewone bibliotheek ook heeft: een catalogus, gebruikers met bepaalde rechten en zelfs een bibliothecaris die over die rechten waakt. Ik ben ondertussen begonnen met de collectievorming.
  • Ik wil er ook voor zorgen dat alle gidsen van Leuven+ eindelijk beseffen dat de geschiedenis van de universiteit niet stopt in de meidagen van 1968. Ik wil ervoor zorgen dat geen enkele gids niet meer weet hoeveel faculteiten de universiteit heeft. Gidsen van Leuven+ moeten niet weten hoeveel jongens- en meisjesstudenten er precies zijn. Zij zouden wel moeten weten waar ze dit kunnen terugvinden.
  • Bij het volgende project komt voor de eerste keer Parkinson op de proppen. Nu P. ervoor gezorgd heeft dat ik niet meer op straat mijn ding kan doen, ben ik op zoek gegaan naar andere manieren om onze stad bij de mensen te brengen. Ik heb daarbij mijn wagentje handig aangehaakt aan een initiatief van anderen en ben ook begonnen met wat we voorlopig “virtuele” of “digitale wandelingen” noemen, wat weleens voor rare reacties zorgt: “wandelen met zo slecht weer.” We zouden ook stadsspelen en stadsquizzen kunnen ontwikkelen. We moeten dan ook weleens goed nadenken hoe we die nieuwe producten op de “markt” gaan brengen.
  • is wel zeer betrokken bij het volgende plan. Ik zou graag samen met enkele geïnteresseerde gidsen een aantal Parkieswandelingen willen uitwerken: wandelingen aangepast aan Parkinsonpatiënten. Deze wandelingen behandelen dezelfde thema’s maar de aanpak wordt aangepast. Één aandachtspunt om al over na te denken: deze wandelingen zouden geen tussenstoppen mogen hebben, … Wie hierover mee wil nadenken, is bij deze uitgenodigd.
  • Het laatste van mijn vijf plannen voor Leuven+ sluit een beetje aan bij het vorige. Het sluit ook aan bij een van de mooiste initiatieven van Leuven+ van de jongste jaren: specifieke activiteiten voor mensen met een beperking. In dat kader ben ik begonnen met het verkennen van trajecten die toegankelijk zijn voor rolstoelgebruikers. Mijn droom is te komen tot een stadskaart met een toegankelijk knooppuntennetwerk. Ik hoop dat Dijlehof (en andere RVT’s) af en toe eens een traject willen uitproberen.

Voorlopig heb ik voor de Vlaamse Parkinsonliga plannen op twee domeinen

  • Vooreerst blijf ik zeker actief als correspondent voor het VPL-tijdschrift en ik denk dan aan drie reeksen bijdragen: een cursus informatievaardigheden, een reeks “Parkinson voor Parkies” en een aantal internettips.
  • Ten slotte ben ik met veel enthousiasme ingegaan op de vraag van Lut om tegen het volgende jaar (200 jaar Parkinson) te komen tot een vernieuwde reeks brochures over Parkinson voor het grote publiek. Ik krijg hier dus de kans mijn informatievaardigheden te tonen aan de buitenwereld en dat ten gunste van de ziekte van Parkinson: een droom wordt werkelijkheid.

Eindconclusie: ik zit nog barstensvol plannen en ideeën. Ik ben dus terug!

De weg terug

Zoals uit de laatste spinsels mocht blijken, is de weg terug ingezet: de weg terug naar een “normaal” leven in de buurt van mijn collega’s en mijn vrienden, de dingen die me interesseren (Leuven, studenten, Parkinsonliga), … Ik hoop dat het duidelijk is dat ik het liefst wil terugkeren naar het Leuvense en “with a little help from my friends” moet dat mogelijk zijn.

Als ik niet meer achteruitga, zie ik mezelf naar Leuven terugkeren tegen begin juli. Tot dan wordt mijn appartement “warm gehouden” door een gelegenheidsbewoner die het voor drie maanden huurt. Tegen dan moet het mogelijk zijn mezelf te organiseren zodat een terugkeer mogelijk wordt. Ten eerste kan ik rekenen op gelijkaardige professionele huip als in Pamel: poetshulp, familiehulp en thuisverpleging. Verder voorzie ik een viervoudige veiligheidsmantel die ik in geval van nood kan inroepen:

  1. Mijn buren, die kunnen inspringen als is even volledig blokkeer
  2. Mijn collega’s van 2Bergen
  3. Mijn collega’s gidsen
  4. Vrienden van de Vlaamse Parkinsonliga

Met die ondersteuning moet het mogelijk zijn terug te keren naar mijn appartement en nog een tijd min of meer zelfstandig te blijven. Ik ben ook nu al vaak alleen in dit huis en de hulp die ik hier in Pamel krijg (bedankt Lieven, Lieve, Nonkel Marcel, Jef en Christiane), kan ik ongetwijfeld ook in Leuven krijgen. In Leuven kan ik bovendien beroep doen op specifieke diensten zoals bijvoorbeeld de Minder-mobielen-centrale. Kortom, ik zie het volledig zitten.

Let op: wij zijn op de goede weg maar wij zijn nog zeker niet aan het einde van de tunnel. De weken na de euforische beginperiode hebben me al met de neus op de feiten gedrukt: zoals ik al eerder schreef, ik moet ook rekening houden met minder goede dagen.

Maar….

Die minder goede dagen weerhouden me er niet van volop te genieten van de goede dagen. Die kunnen ze me al niet meer afpakken. Als ik zou wachten op de perfecte dag, zou ik waarschijnlijk blijven wachten en bijna perfecte gelegenheden aan mij zien voorbijgaan.

Het wordt dan ook stilaan tijd om ook na te denken over mijn “professionele” toekomst. Zoals ik het nu zie, zoek ik een evenwicht tussen activiteiten in en voor 2Bergen, voor VPL en voor de dienst van Greet (Esselens). Ik hoop volgende week al de eerste gesprekken te hebben met mijn – oude en nieuwe – “bazen” om te zien hoe we dit georganiseerd kunnen krijgen. Ik hoop in de loop van de volgende maanden ook eens in het – nieuwe – hoofdkwartier van de Vlaamse Parkinsonliga te geraken om te zien wat ik daar kan betekenen.

Wie had ooit durven denken dat ik een maand na mijn operatie al zit plannen te maken voor de toekomst? Dat is nu net het grootste pluspunt van de operatie gebleken: ik heb terug een toekomst gekregen.  Pas als je een periode hebt meegemaakt zonder toekomst, besef je pas hoe belangrijk het is wel een toekomst te hebben.

Er wordt tegenwoordig nogal wat afgeluld over geluk en gelukkig zijn, de ene definitie is wat zinvoller dan de andere. Voor mij is het vrij eenvoudig: ik ben gelukkig als ik me zinvol kan bezighouden en als ik een zicht heb op de richting die ik uitga. Ik ben gelukkig als ik een toekomst heb waaraan ik zelf kan werken.

Waarschuwing: ook dit is een momentopname in een (lang) revalidatieproces. Nu gaat alles weer zeer goed maar volgende week kan het weer helemaal anders zijn. De huidige situatie is al veel voorspelbaarder dan vóór de operatie maar Parkinson is en blijft een onvoorspelbare ziekte.

Antwoord aan VPL

Beste vrienden,

Een Spinsel tussendoor om jullie op de hoogte te brengen van een belangrijk stap die ik waarschijnlijk in de nabije toekomst zal zetten, ook al moet je in mijn toestand altijd voorzichtig zijn bij het maken van plannen.

Ik heb donderdag (12 november) een lang telefonisch gesprek gehad met Lut Moereels, ondervoorzitster van VPL en hoofdredactrice van VPL-magazine. op woensdag 2 december hebben we een eerste ontmoeting gepland.

De aanleiding voor dit contact was een reactie op het “nieuwsbericht” over het kankermedicijn in de strijd tegen Parkinson, waarover ik eerder een Spinsel schreef. Dat bericht was ook op de website van VPL terecht gekomen en daar had ik een reactie op geschreven. Lut liet in eerste instantie weten dat ze mijn reactie niet zouden publiceren omdat ze het bericht van de website hadden gehaald en het met bijkomende duiding zouden vermelden.

Ik was al blij dat mijn boodschap begrepen was maar het interessantste moest nog komen. Zij had ondertussen even naar mijn achtergrond geïnformeerd en wist dat ik een aantal maanden geleden, wanneer ik lid geworden ben van VPL, ook meegedeeld had dat ik geïnteresseerd ben in eventueel vrijwilligerswerk, bij voorkeur iets dat te maken heeft met informatie. Blijkbaar kent een organisatie als VPL dezelfde problemen als vele andere verenigingen die voor hun werking moeten rekenen op de inzet van vrijwilligers: een kleine groep enthousiastelingen die de kar moeten trekken, want zij vroeg me of ik geïnteresseerd was om mee te werken aan de samenstelling van haar magazine en zoals jullie wel kunnen vermoeden, heb ik daar klaar en duidelijk “ja” op geantwoord.

Ik vind dat ik daar “ja” moest op zeggen en dat om de volgende redenen.

Dit lijkt me een activiteit die perfect past in mijn levenspuzzel. Het sluit perfect aan bij mijn verleden en bij mijn huidig leven. Nu probeer ik de lijn van mijn “actief” leven in het pre-Parkinson-tijdperk voort te zetten door mijn blogs. Op de werkvloer ben ik altijd bezig geweest met informatie en informatievaardigheden, in mijn vrije tijd was informatie delen een belangrijke drijfveer, niet alleen als gids maar ook als hoofdredacteur van de LGB-krant, een functie die ik toch meer dan tien jaar heb uitgevoerd.

Ik ben nog altijd blij en zelfs een beetje trots op de titel van mijn functie: “informatiespecialist” want dat is wat ik wil zijn: een specialist in het informeren, een vakman in het verwerken en gebruiken van de “grondstof” informatie. Daarom heb ik de uitspraak van Johan Van Benthem aangenomen als mijn devies: “Informatie is de enige grondstof die groeit in het gebruik.” Deze nieuwe activiteit past perfect in dit plaatje. Ik kan niet alleen mijn ervaring met (wetenschappelijk) informatiewerk inbrengen, bij LGB/Leuven+ weten ze dat ik ook een zekere bedrevenheid heb in het redactie- en editiewerk.

Ik heb onder andere in deze Spinsels duidelijk gemaakt hoe belangrijk ik het vind dat de patiënt in het algemeen en de Parkinsonpatiënt in het bijzonder kan gebruik maken van informatie over zijn toestand. Ik wil Parkinsonpatiënten informatie geven die hun leven kan verbeteren want daar ben ik meer en meer van overtuigd geworden: informatie maakt het leven van een patiënt beter. Ik ga de patiënten niet genezen, ik ben geen arts, nog minder een specialist, ik ben wel een informatiespecialist en die specialiteit, informatie en informeren, wil ik graag inzetten ten dienste van mijn lotgenoten.

Ik krijg van Lut en VPL een kans, daar ben ik hen dankbaar voor, maar ik denk dat ik hen ook iets te bieden heb. Op het eerste zicht lijk ik misschien een vakidioot maar informatie heeft zoveel aspecten dat ik op verschillende domeinen inzetbaar ben: wetenschappelijke dienst, juridische dienst, educatieve dienst, … Voeg daar nog eens mijn ervaring als hoofdredacteur bij en dan is het wel duidelijk dat ik ook in een redactie thuishoor.

Zo wordt mijn netwerk nog eens uitgebreid. De naam van deze blog krijgt alsmaar meer symbolische betekenis. Ik zie mijn leven graag als een spinsel van contacten en invloeden en daar komt nu een draad bij. Zo krijgt het web extra stevigheid. De spin zal wel eerst de nieuwe omgeving moeten herkennen om een stevige hechtingsplaats te vinden vooraleer hij zijn spinsel verder uitbouwt en extra draden spant tussen de verschillende hechtingsplaatsen. Zo zal ik eerst mijn nieuwe contacten moeten leren kennen en daarna mijn sociaal netwerk versterken door hechtingsplaatsen met elkaar te verbinden. Zo wordt het hele netwerk mooier en sterker.

Zo zal er zeker een draad lopen tussen 2Bergen en VPL. Zolang ik officieel werknemer ben van de KU Leuven, heb ik toegang tot de elektronische bronnen van de universiteitsbibliotheek. Dat betekent dat ik niet alleen mijn ervaring met wetenschappelijke informatie kan gebruiken om informatie te zoeken, maar ook rechtstreeks toegang heb tot meeste bronnen. En als een bepaalde informatiebron toch niet direct beschikbaar zou zijn, kan ik nog altijd rekenen op de diensten van mijn collega’s in 2Bergen om de publicatie alsnog vast te krijgen via IBL.

Ik hoop dat ik ook een draad kan spannen tussen VPL en Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen (PZWV). Ondersteuning geven aan het initiatief “Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen” is trouwens een van de actiepunten van VPL. Ik hoop dat ik mijn contacten met VPL enerzijds en met Greet Esselens, Parkinsonverpleegkundige anderzijds kan gebruiken om de band tussen VPL en PZWV aan te halen en om de communicatie tussen VPL en de dienst Neurologie van UZ Leuven kan verbeteren.

Ik geef toe dat ik aanvankelijk ietwat sceptisch stond tegenover een vereniging zoals VPL. Ik had (en heb nog steeds) weinig zin om met een aantal lotgenoten te gaan samenzitten om te jammeren dat we toch sukkelaars zijn geworden. Ik wou (en wil) liever zo lang mogelijk actief blijven in de samenleving, daar mijn plaats in zoeken met mijn beperkingen en die positie aangrijpen om iets te doen aan de situatie van de (Parkinson)patiënt. In feite is mijn idee hierover niet veranderd, ik heb alleen vastgesteld dat VPL veel meer is dan een koffiekransje met lotgenoten. Ik kan me volledig terugvinden in de missie van de vereniging: “Informatie en ondersteuning bieden, dit zowel aan onze leden als aan patiënten met de ziekte van Parkinson in het algemeen.” Niet verwonderlijk als je ziet dat het woord “informatie” op de eerste plaats staat. Ik zou er één element willen aan toevoegen: informatie bieden over de ziekte van Parkinson aan de maatschappij. Dat is wat ik wil doen: informatie geven aan al wie rechtstreeks of onrechtstreeks met de ziekte van Parkinson te maken heeft, en de samenleving informeren over de ziekte van Parkinson.

Ik heb dus meer dan genoeg redenen om deze kans te grijpen. Ik zou het mij mijn hele leven kwalijk nemen als ik deze kans verloren zou laten gaan. Als ik de hele tijd sta te verkondigen dat de patiënt meer en betere informatie moet krijgen om zijn situatie te kunnen verbeteren en dat de patiënt zelf informatievaardiger moet worden, dan mag ik toch niet aan de kant blijven staan als ik de kans krijg er effectief iets aan te doen. Dit is mijn antwoord, hier ga ik voor: meer en betere informatie voor de patiënten, meer informatievaardigheden van de patiënten.

Parkinson in het nieuws

Je probeert duidelijk te maken dat Parkinson veel meer is dan een bewegingsziekte. Je probeert ook een genuanceerd beeld te geven over de ziekte en de impact ervan op je persoon en dan word je geconfronteerd met berichten in alle media over “Parkinsonmoorden”!

Omdat het beeld dat hier gecreëerd wordt, even simplistisch is als het beeld van de oude bevende mannetjes, sluit ik me graag aan bij het protest van de Vlaamse Parkinsonliga en druk hier de Open brief aan de media die zij verspreid hebben, af.

In de media van de laatste dagen wordt melding gemaakt van een Parkinson moord. Vele Parkinson patiënten zijn hierdoor gechoqueerd. De vraag is wat de relevantie en meerwaarde van de vermelding Parkinson is. Het is niet bewezen dat deze zaken te maken hebben met het feit dat de betrokkene lijdt aan de Ziekte van Parkinson.

Over kanker of een andere acute ziekten wordt niet op deze manier gesproken. De ziekte van Parkinson wordt nog altijd bekeken als een aandoening van oude bevende mannekens. Het tegendeel is echter waar, ook jonge mensen lijden aan deze degeneratieve hersenziekte. Als Vlaamse Parkinson Liga vzw (www.parkinsonliga.be) trachten we de ziekte in een positief daglicht te brengen en de patiënten en hun omgeving te ondersteunen en te helpen. In België zouden er naar schatting van de neurologen ongeveer 65.000 mensen met Parkinson zijn.

Voor ons als liga en onze leden is het frustrerend dat we enkel negatief in de belangstelling komen. Nooit wordt aan ons verzoek om onze acties, zoals de Parkinson wereld dag of onze acties in de regionale zelfhulpgroepen, ruchtbaarheid te geven, gevolg gegeven. Enkel onze deelname aan de wedstrijd van medialaan, waar we een prijs wonnen, gaf ons de mogelijkheid om op TV te komen. Bij “De madammen” is er ooit een korte tussenkomst geweest waar waarschijnlijk niemand buiten het circuit iets van overhield.

Media spelen in op sensatie om hun verkoop of kijkcijfers op te krikken, maar er is toch nog altijd plaats om minder actuele en sociaal belangrijke thema’s aan bod te laten komen. Het is toch ook de plicht van elke krant, radio of Tv-zender om zijn publiek correct te informeren. Ik hoop dat deze onsmakelijke zaak leidt tot een rechtzetting en een beter beeld van de Ziekte van Parkinson en recht doet aan de mensen die lijden aan deze ziekte.

In eigen naam als,
Secretaris van de Vlaamse Parkinson Liga vzw

Leo Boermans

Waarom zo laat pas?

Na vijf jaar “ervaring” met de ziekte van Parkinson en de bijhorende contacten met specialisten heb ik toch enkele bedenkingen bij de communicatie en de informatie over de ziekte en alles wat daarbij komt kijken. Ik heb me toch enkele keren de vraag gesteld: “Waarom hebben ze me dat niet eerder verteld?” Ik vind dit vooral relevant omdat ik ervan overtuigd dat in de gegeven situatie informatie mij niet zou genezen hebben maar mij wel zou geholpen hebben. Je zou kunnen zeggen dat in die gevallen informatie de levenskwaliteit verbetert. Of algemeen gesproken: informatie verbetert je leven.

Pas na vijf jaar denk ik dat ik gevonden heb wat het onderscheid is tussen dyskinesie, dystonie en tremor. Hoe kan iemand met minder ervaring met het zoeken van informatie dan mij nu een betrouwbaar antwoord geven op de vraag of hij veel last heeft van tremor, dyskinesie en dystonie als hij het verschil niet kent? Ik denk dat het de kwaliteit van de diagnose veel zou verbeteren als Parkinsonpatiënten van in de beginfase zou uitgelegd worden welke symptomen er kunnen optreden en hoe ze die kunnen vaststellen. Als dat niet in een gesprek kan, geef dan een foldertje of verwijs hen naar een filmpje op het internet.

Ik heb pas in het laatste jaar het advies gekregen kinesitherapie te volgen terwijl in de literatuur duidelijk staat vermeld dat kinesitherapie de levenskwaliteit van de Parkinsonpatiënt verbetert en dat twee experten in Parkinsonrevalidatie, één prof op emeritaat en één nog actieve prof, duidelijk hebben gesteld dat kinesitherapie het ziekteproces afremt? Waarom heb ik vier jaar moeten wachten om dit advies te krijgen?

Nu moet je ook weten dat er in het UZ Gasthuisberg een prachtig initiatief loopt waarbij Parkinsonpatiënten één keer in de week in groep kinesitherapie volgen aangepast aan hun ziekte: Fit en Actief. Ik heb één keer de kans gekregen om zo een sessie als waarnemer te mogen meemaken en dat was een fantastische ervaring. Mijn waardering voor kinesisten is daar met een reuzensprong de hoogte ingegaan. Het blijft me verbazen hoe zij met eenvoudige middelen erin slagen zulke efficiënte oefeningen uit te werken. Tijdens al mijn consultaties op de dienst Neurologie is Fit en Actief niet één maal vermeld. Je moet als patiënt alles zelf uitzoeken: de contactpersoon, wat je moet doen om te kunnen aansluiten, de combinatie met de “gewone” kinesist, … Waarom wordt dit tijdens de consultatie doodgezwegen?

Ook over het bestaan van een patiëntenvereniging heb ik op de dienst neurologie nog geen woord horen zeggen. Dat is des te verbazender als je weet dat onze rector peter is van die vereniging en dat het kantoor van de vereniging zich in Leuven, vlakbij het UZ, bevindt.

Blijkbaar is er niet alleen een probleem bij de informatiestroom over de Vlaamse Parkinsonliga tussen het ziekenhuis en de patiënt maar ook één bij de informatiestroom tussen UZ en VPL onderling. Hoe verklaar je anders dat op de website van VPL voor medische informatie niet verwezen wordt naar een neuroloog van Leuven? Ik heb nergens een link gevonden van de website van VPL naar het UZ Gasthuisberg of omgekeerd. Blijkbaar schort er toch iets aan het informatienetwerk van VPL maar dat is voer voor een ander spinsel.

Elke raadpleging begint met een vraaggesprek waarbij de patiënt, mij dus, gevraagd wordt naar zijn ervaringen de voorbije periode. In de medische praktijk wordt dit de anamnese genoemd en bij de ziekte van Parkinson wordt daarvoor doorgaans een standaardvragenlijst gebruikt. Nu heb ik een half jaar geleden via het zoeken naar wetenschappelijke literatuur gevonden dat die lijst, de fameuze UPDRS-lijst (Unified Parkinson Disease Rating Scale), in het Nederlands op het internet staat. Eén van de vragen is: “Duur: welk percentage van de dag zijn dyskinesieën aanwezig? [in de voorgaande week]. Hoe kan je hierop een betrouwbaar antwoord geven als je a) niet precies weet wat met een dyskinesie is en b) niet weet dat je daar moet op letten? De laatste consultatie wist ik het en kon ik voor de eerste keer een betrouwbaar antwoord geven… na vijf jaar!

Dezelfde opmerking kan gemaakt worden bij de vragen in verband met off- en on-periodes. Daar moet ik eerlijk bekennen dat ik nu nog niet weet waar de grens tussen on en off ligt. Ik heb daar mijn eigen interpretatie van en ik hoop dat die een beetje overeenkomt met de wetenschappelijke bepalingen. Het is toch duidelijk dat in dit geval een betere informatiedoorstroming naar de patiënt de diagnose alleen maar kan ten goede komen. Waarom gebeurt dit niet?

Ten slotte, pas als ik beslist heb de mogelijkheid van diepe hersenstimulatie te laten onderzoeken, ben ik in contact gebracht met de Parkinsonverpleegkundige die dienst doet als contactpersoon tussen de dienst neurologie en de Parkinsonpatiënten en bij wie je terecht kan met je vragen? Waarom pas na vijf jaar? Had ik dit eerder geweten, had ik bepaalde vragen veel eerder kunnen stellen en had ik bepaalde antwoorden niet zelf moeten uitzoeken.

Ik denk dat ik hiermee voldoende heb aangetoond dat de Parkinsonpatiënt veel beter kan en moet geïnformeerd worden. Ik heb dan nog het geluk dat ik weet hoe ik informatie kan vinden, evalueren en gebruiken – informatievaardigheden noemen ze dat – en dat ik tot die informatie toegang heb. Dit zijn voorbeelden van ervaringen als Parkinsonpatiënt maar ik veronderstel dat de situatie voor andere ziektes vergelijkbaar is. Daarom deze twee adviezen.

  • Aan alle patiënten: Informeer U. Maar wees tegelijk informatievaardig. Als je twijfelt aan een bepaalde informatiebron, vraag uitleg aan je arts.
  • Aan alle verantwoordelijken in de gezondheidszorg. Maak werk van echt recht op informatie voor de patiënt: het recht op volledige, betrouwbare en begrijpelijke informatie en het recht op bescherming tegen misleidende en onbetrouwbare informatie.