Tagarchief: vpl-magazine

Lichtpunten in herfsttijd

Beste vrienden,

Ik wil even enkele positieve nieuwtjes de wereld insturen vooraleer jullie denken dat het allemaal kommer en kwel is hier in Pamel. Met mijn gezondheidssituatie is het gesteld als het weer: herfstig. Moeilijkere periodes zijn talrijker en langer als voordien en af en toe steekt er een “dystonische  storm” op.

Maar gelukkig worden deze dagen verlicht door enkele zeer heldere lichtpunten en wat mij het gelukkigst maakt, is vast te stellen dat jullie, mijn vrienden, zorgen voor deze welkome verlichting. Jullie zijn er inderdaad wanneer ik jullie het meeste nodig heb.

Vooreerst ben ik zeer gelukkig en zeer trots te mogen aankondigen dat mijn collega’s van 2Bergen op mijn voorstel zijn ingegaan en de kine-groep voor Parkinsonpatiënten Fit en Actief geselecteerd hebben als goed doel voor de succesvolle actie “Kennis per kilo”. Vrienden van 2Bergen, jullie bewijzen hier voor de zoveelste keer welke fantastische collega’s jullie zijn. Jullie blijven mij inderdaad elke dag steunen van op grote afstand en telkens wanneer we contact hebben, via telefoon, chat, mail, bezoekjes aan de twee bibs, … is dat een zeer hartelijk moment, een lichtflits die zeer lang blijft nazinderen, zoals de zon die ook licht blijft geven nadat ze achter de horizon is verdwenen.

In een tweede plaats ben ik blij dat een aanslepende kwestie uiteindelijk dan toch zal afgerond kunnen worden met de hulp van een collega gids van Leuven+ en dat mijn canvas in Pamel zal geraken. Met dank aan mijn persoonlijke gelegenheidskoerier, Filip. Ik zie dit ook als een bevestiging van de herstelde relatie met mijn vrienden van de Leuvens Gidsenbond. Ik had een tijd de indruk dat ik met het verlies van het contact met het echte gidswerk ook het contact met jullie aan het verliezen was, maar jullie reacties op mijn blogs bewijzen dat jullie mij niet vergeten zijn en ook daar ben ik zeer blij om.

Ik hoor ondertussen wel minder opbeurende geruchten over de toekomst van de Leuvense Gidsenbond. Vrienden collega’s gidsen van Leuven, wat er ook met de Gidsenbond gebeurt, ik blijf als gids van Leuven achter jullie staan. En al ben ik niet meer actief op het echte gidsenpodium: de straten en pleinen van Leuven, ik blijf mijn liefde voor deze stad verspreiden via digitale kanalen: Facebook en de “Leuvense Geschiedenissen”, het broertje van deze Wimsspinsels. Bij dezen wil ik jullie nog eens uitnodigen om zelf mee te werken aan de Leuvense Geschiedenissen. Dit kunnen jullie door mijn verhalen aan te vullen met bijkomende gegevens, actuele feiten, extra illustraties, … en door zelf jullie Leuvense geschiedenis te schrijven. Ik kijk er al naar uit de eerste gastbijdrage in mijn Leuvense Geschiedenissen te kunnen aankondigen. Alle verhalen van iedereen met een groot hart voor Leuven, en dus zeker ook van de gidsen van Leuven+, zijn welkom. Gidsen van Leuven+, wat er ook met de Gidsenbond en de LGB-krant gebeurt, jullie kunnen de “Leuvense Geschiedenissen” blijven gebruiken om informatie te delen met elkaar en met de buitenwereld.

En dan hebben we natuurlijk ook de start van mijn nieuwe “carrière” als wetenschappelijk journalist. De eerste ontmoeting met Lut, hoofdredactrice van VPL-magazine, was zeer vruchtbaar. Ik voel me ook zeer gesterkt door jullie motiverende reacties op een eerder spinsel. Jullie hebben blijkbaar hoge verwachtingen en ik zal dan ook mijn best doen om jullie hierin niet te ontgoochelen.

Uit het eerste overleg is al een duidelijk beeld gekomen van mijn mogelijke inbreng tot het tijdschrift. Enerzijds zal ik de kans krijgen om lotgenoten te wijzen op het belang van informatie in onze situatie en anderzijds zal ik mijn ervaring als informatiespecialist gebruiken om bronnen te checken, achtergrondinformatie te zoeken, nieuwsberichten te evalueren, publicaties ter beschikking te stellen, … waarbij ik ook reken op de prima dienstverlening van mijn collega’s van 2Bergen. Ik stel ook mijn ervaring met redactiewerk ter beschikking voor het nalezen van bijdragen en eventuele hulp bij het gebruik van internetcommunicatie.

Ik verwacht wel wat van dit nieuw project. Dit zal wel een deel van mijn actieve tijd, die sowieso al aan het slinken was, in beslag nemen. Daarom vermoed ik dat de tijd die ik kan besteden aan mijn blogactiviteiten een beetje zal gereduceerd worden. Ik hoop te kunnen komen tot een frequentie van één post per week voor de twee blogs samen.

Ten slotte wil ik dit spinsel gebruiken om mijn buren in Pamel nog eens expliciet te bedanken voor de steun die ze geboden hebben in de donkerste momenten van de voorbije weken. Zij waren er als ik ze echt nodig had. Het spreekwoord zegt: “Beter een goede buur dan een verre vriend” maar nog veel beter ben je met een goede vriend als buur. Zowel links als rechts van mij kan ik rekenen op zeer goede buren-vrienden. Lieve en Lieven, jullie zijn de beste buren die ik kan dromen.

Tot een volgend spinsel.

Wim.

Antwoord aan VPL

Beste vrienden,

Een Spinsel tussendoor om jullie op de hoogte te brengen van een belangrijk stap die ik waarschijnlijk in de nabije toekomst zal zetten, ook al moet je in mijn toestand altijd voorzichtig zijn bij het maken van plannen.

Ik heb donderdag (12 november) een lang telefonisch gesprek gehad met Lut Moereels, ondervoorzitster van VPL en hoofdredactrice van VPL-magazine. op woensdag 2 december hebben we een eerste ontmoeting gepland.

De aanleiding voor dit contact was een reactie op het “nieuwsbericht” over het kankermedicijn in de strijd tegen Parkinson, waarover ik eerder een Spinsel schreef. Dat bericht was ook op de website van VPL terecht gekomen en daar had ik een reactie op geschreven. Lut liet in eerste instantie weten dat ze mijn reactie niet zouden publiceren omdat ze het bericht van de website hadden gehaald en het met bijkomende duiding zouden vermelden.

Ik was al blij dat mijn boodschap begrepen was maar het interessantste moest nog komen. Zij had ondertussen even naar mijn achtergrond geïnformeerd en wist dat ik een aantal maanden geleden, wanneer ik lid geworden ben van VPL, ook meegedeeld had dat ik geïnteresseerd ben in eventueel vrijwilligerswerk, bij voorkeur iets dat te maken heeft met informatie. Blijkbaar kent een organisatie als VPL dezelfde problemen als vele andere verenigingen die voor hun werking moeten rekenen op de inzet van vrijwilligers: een kleine groep enthousiastelingen die de kar moeten trekken, want zij vroeg me of ik geïnteresseerd was om mee te werken aan de samenstelling van haar magazine en zoals jullie wel kunnen vermoeden, heb ik daar klaar en duidelijk “ja” op geantwoord.

Ik vind dat ik daar “ja” moest op zeggen en dat om de volgende redenen.

Dit lijkt me een activiteit die perfect past in mijn levenspuzzel. Het sluit perfect aan bij mijn verleden en bij mijn huidig leven. Nu probeer ik de lijn van mijn “actief” leven in het pre-Parkinson-tijdperk voort te zetten door mijn blogs. Op de werkvloer ben ik altijd bezig geweest met informatie en informatievaardigheden, in mijn vrije tijd was informatie delen een belangrijke drijfveer, niet alleen als gids maar ook als hoofdredacteur van de LGB-krant, een functie die ik toch meer dan tien jaar heb uitgevoerd.

Ik ben nog altijd blij en zelfs een beetje trots op de titel van mijn functie: “informatiespecialist” want dat is wat ik wil zijn: een specialist in het informeren, een vakman in het verwerken en gebruiken van de “grondstof” informatie. Daarom heb ik de uitspraak van Johan Van Benthem aangenomen als mijn devies: “Informatie is de enige grondstof die groeit in het gebruik.” Deze nieuwe activiteit past perfect in dit plaatje. Ik kan niet alleen mijn ervaring met (wetenschappelijk) informatiewerk inbrengen, bij LGB/Leuven+ weten ze dat ik ook een zekere bedrevenheid heb in het redactie- en editiewerk.

Ik heb onder andere in deze Spinsels duidelijk gemaakt hoe belangrijk ik het vind dat de patiënt in het algemeen en de Parkinsonpatiënt in het bijzonder kan gebruik maken van informatie over zijn toestand. Ik wil Parkinsonpatiënten informatie geven die hun leven kan verbeteren want daar ben ik meer en meer van overtuigd geworden: informatie maakt het leven van een patiënt beter. Ik ga de patiënten niet genezen, ik ben geen arts, nog minder een specialist, ik ben wel een informatiespecialist en die specialiteit, informatie en informeren, wil ik graag inzetten ten dienste van mijn lotgenoten.

Ik krijg van Lut en VPL een kans, daar ben ik hen dankbaar voor, maar ik denk dat ik hen ook iets te bieden heb. Op het eerste zicht lijk ik misschien een vakidioot maar informatie heeft zoveel aspecten dat ik op verschillende domeinen inzetbaar ben: wetenschappelijke dienst, juridische dienst, educatieve dienst, … Voeg daar nog eens mijn ervaring als hoofdredacteur bij en dan is het wel duidelijk dat ik ook in een redactie thuishoor.

Zo wordt mijn netwerk nog eens uitgebreid. De naam van deze blog krijgt alsmaar meer symbolische betekenis. Ik zie mijn leven graag als een spinsel van contacten en invloeden en daar komt nu een draad bij. Zo krijgt het web extra stevigheid. De spin zal wel eerst de nieuwe omgeving moeten herkennen om een stevige hechtingsplaats te vinden vooraleer hij zijn spinsel verder uitbouwt en extra draden spant tussen de verschillende hechtingsplaatsen. Zo zal ik eerst mijn nieuwe contacten moeten leren kennen en daarna mijn sociaal netwerk versterken door hechtingsplaatsen met elkaar te verbinden. Zo wordt het hele netwerk mooier en sterker.

Zo zal er zeker een draad lopen tussen 2Bergen en VPL. Zolang ik officieel werknemer ben van de KU Leuven, heb ik toegang tot de elektronische bronnen van de universiteitsbibliotheek. Dat betekent dat ik niet alleen mijn ervaring met wetenschappelijke informatie kan gebruiken om informatie te zoeken, maar ook rechtstreeks toegang heb tot meeste bronnen. En als een bepaalde informatiebron toch niet direct beschikbaar zou zijn, kan ik nog altijd rekenen op de diensten van mijn collega’s in 2Bergen om de publicatie alsnog vast te krijgen via IBL.

Ik hoop dat ik ook een draad kan spannen tussen VPL en Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen (PZWV). Ondersteuning geven aan het initiatief “Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen” is trouwens een van de actiepunten van VPL. Ik hoop dat ik mijn contacten met VPL enerzijds en met Greet Esselens, Parkinsonverpleegkundige anderzijds kan gebruiken om de band tussen VPL en PZWV aan te halen en om de communicatie tussen VPL en de dienst Neurologie van UZ Leuven kan verbeteren.

Ik geef toe dat ik aanvankelijk ietwat sceptisch stond tegenover een vereniging zoals VPL. Ik had (en heb nog steeds) weinig zin om met een aantal lotgenoten te gaan samenzitten om te jammeren dat we toch sukkelaars zijn geworden. Ik wou (en wil) liever zo lang mogelijk actief blijven in de samenleving, daar mijn plaats in zoeken met mijn beperkingen en die positie aangrijpen om iets te doen aan de situatie van de (Parkinson)patiënt. In feite is mijn idee hierover niet veranderd, ik heb alleen vastgesteld dat VPL veel meer is dan een koffiekransje met lotgenoten. Ik kan me volledig terugvinden in de missie van de vereniging: “Informatie en ondersteuning bieden, dit zowel aan onze leden als aan patiënten met de ziekte van Parkinson in het algemeen.” Niet verwonderlijk als je ziet dat het woord “informatie” op de eerste plaats staat. Ik zou er één element willen aan toevoegen: informatie bieden over de ziekte van Parkinson aan de maatschappij. Dat is wat ik wil doen: informatie geven aan al wie rechtstreeks of onrechtstreeks met de ziekte van Parkinson te maken heeft, en de samenleving informeren over de ziekte van Parkinson.

Ik heb dus meer dan genoeg redenen om deze kans te grijpen. Ik zou het mij mijn hele leven kwalijk nemen als ik deze kans verloren zou laten gaan. Als ik de hele tijd sta te verkondigen dat de patiënt meer en betere informatie moet krijgen om zijn situatie te kunnen verbeteren en dat de patiënt zelf informatievaardiger moet worden, dan mag ik toch niet aan de kant blijven staan als ik de kans krijg er effectief iets aan te doen. Dit is mijn antwoord, hier ga ik voor: meer en betere informatie voor de patiënten, meer informatievaardigheden van de patiënten.