Tagarchief: vpl

Het jaar 1

Op 26 februari begint het jaar 1 in mijn persoonlijke tijdsrekening. Dan is het precies een jaar geleden dat ik mijn DBS operatie zal hebben ondergaan en aan een nieuw leven begonnen ben. Het jaar nul was er een met groeipijnen maar ik wil hier vooral vooruitkijken naar het volgende jaar. Dat zou op enkele vlakken een scharnierjaar kunnen worden. Ik heb alvast enkele grote plannen.

In het Dijlehof, meer bepaald in het dagcentrum, de Hertog van Brabant, begint mijn vrijwilligersleven. In feite verandert er niet zoveel want ik blijf hetzelfde doen als wat ik tot nu toe deed: Leuvense activiteiten organiseren voor de gasten. Het belangrijkste verschil zal zijn dat ik nu niet meer zal moeten betalen om mijn eigen activiteiten te mogen organiseren. Toch ben ik het Dijlehof zeer dankbaar voor deze geboden kans. Ik zie dit als een blijk van vertrouwen dat ik niet wil beschadigen. Ik ben vooral Noor, de verantwoordelijke voor het dagcentrum, zeer dankbaar. Zij toont nogmaals dat voor haar mensen belangrijker zijn dan administratieve regeltjes. Zij is trouwens ook de enige persoon waarvan ik vorig jaar welgemeende excuses heb mogen ontvangen: een unicum het vorige jaar. Ik hoop de volgende maanden minstens één Leuvense activiteit per maand te kunnen opzetten.

Ook voor de Vlaamse Parkinson liga wordt 2017 een scharnierjaar. 2017 moet het Parkinsonjaar worden. Voor mij persoonlijk wordt het ook het eerste jaar als vrijwilliger voor de Vlaamse Parkinsonliga maar ook hier verandert er niet veel: ik blijf informatie opzoeken en tekstjes schrijven voor het tijdschrift. Ik ben ook bereid mee te werken aan de vormgeving van een vernieuwd tijdschrift. Onder bepaalde voorwaarden ben ik zelfs bereid om er redactionele verantwoordelijkheden bij te nemen. Maar dan moet er wel het een en ander veranderen.

In de eerste plaats zal er dan een volwaardige redactie moeten komen. Verder moet er een betere kwaliteitscontrole komen op de wetenschappelijke informatie in het tijdschrift. Tenslotte zal er ook gewerkt moeten worden aan een duidelijkere structuur, zowel van het tijdschrift als van de redactie.

Indien gevraagd ben ik zelfs bereid om ook bestuursverantwoordelijkheid binnen de Vlaamse Parkinsonliga op mij te nemen maar hier ook onder bepaalde voorwaarden. Het kan voor mij niet dat bepaalde leden van de vereniging van bepaalde activiteiten worden uitgesloten op basis van hun leeftijd. Voor alle duidelijkheid: ik ben wel voorstander van een specifieke werking naar jongeren en eventueel medioren toe; ik ben voorstander van een jongerenwerking maar tegenstander van een jongerengroep.

Tenslotte moet het ook een belangrijk jaar worden voor mij als gids in Leuven. De Leuvense gidsenbond maakt moeilijke tijden door en ik wil dan ook niet langs de kant blijven staan bij de beste stuurlui. Ik wil het tij doen keren en ben bereid daarvoor opnieuw bestuursverantwoordelijkheid op te nemen. Maar ook hier onder bepaalde voorwaarden: ik wil alleen mijn nek uitsteken als ik iets kan veranderen. Ik vraag aan de Leuvense gidsen een mandaat om bepaalde zaken te realiseren. Als zij deze zaken niet belangrijk vinden moeten ze mij niet kiezen.

Ten eerste wil ik een volwaardige opvolger van de LGB-krant. Dat mag een andere vorm krijgen maar het moet meer zijn dan een snel samengestelde nieuwsbrief. We zouden kunnen denken aan een elektronische uitgave – bijvoorbeeld een blog – met een papieren versie die beschikbaar is mits betaling. Deze krant moet opnieuw een echte redactie krijgen en informatie over (de geschiedenis van) Leuven moet weer centraal staan. Ze moet interessant genoeg zijn om ook gelezen te worden als je geen gids bent.

Ten tweede wil ik dat de Leuvense gidsenbond weer groot wordt waarin ze vroeger groot was: bij voorkeur gratis stadswandelingen voor Leuvenaars en toeristen. Als de stad blijft weigeren ons te hierbij te helpen, moeten we misschien op zoek naar andere bronnen van inkomsten: bijvoorbeeld wandelingen laten sponsoren door bedrijven, verenigingen, buurtgroepen,… Een andere mogelijkheid is de oprichting van een vereniging, de “Vrienden van de Leuvense gidsen” naar analogie met de voormalige “Vrienden van het Museum”. Dit zijn maar enkele denkpistes waarover zeker verder moet nagedacht worden.

Ten derde wil ik dat er meer werk wordt gemaakt van een gevarieerd aanbod van wandelingen en alternatieve activiteiten. Verschillende gidsen zijn bezig een aantal interessante en leuke alternatieven uit te werken. Het werk van deze mensen moeten dringend gevaloriseerd worden. Daarom moeten deze initiatieven eerst geïnventariseerd worden, vervolgens moeten ze opgenomen worden in ons aanbod zodat er ook gepast promotie kan voor gemaakt worden.

Ten vierde en ten laatste wil ik een open discussie over de kwaliteit van het gidsen. Wij moeten ernaar streven om de juiste gidsen voor de juiste groepen aan te duiden. Volgens mij is het onmogelijk om als gids meer dan 20 thema’s grondig te kunnen instuderen. Daarom ben ik voorstander van een beperking op het aantal thema’s dat een gids kan opgeven bij het samenstellen van zijn profiel. Maar ik wil op dit vlak vooral een open discussie op gang brengen.

Dit is een ambitieus programma dat zeker niet op een jaar te realiseren is. Ik verwacht dat ook niet. Maar ik vraag wel een mandaat om op termijn stappen in deze richting te kunnen zetten. Als het ooit tot een stemming komt, zal ik vragen alleen op mij te stemmen als je akkoord bent met dit programma. Als ik zou verkozen worden, verwacht ik dat er minstens één van de hierboven vernoemde punten binnen het jaar kan gereduceerd worden. Zo niet zal ik hieruit conclusies trekken.

De neutrale lezer zal merken dat ik weer ambitieuze plannen heb. Sommigen zullen zeggen dat ik droom. Er is dan ook een kans dat er helemaal niets van komt. Ik vraag voor enkele zaken een mandaat om iets te realiseren. Als ik dat mandaat niet krijg, gaan de plannen niet door. Ik leg mijn kaarten open op tafel en maak duidelijk wat ik wil. Als anderen dit ook willen gaan de plannen door, zo niet blijft alles bij het oude. Ik heb het dan toch geprobeerd.

200 jaar Parkinson in Leuven

Ik laat hier een klein ballonnetje op waarvan ik hoop dat het tijdens zijn vlucht uitgroeit tot een heuse luchtballon. Daarom hoop ik dat jullie mijn voorstel volledig willen lezen en op zijn mérites willen beoordelen. Ik heb het geluk dat in mijn lezerspubliek enkele mensen zitten die mijn ideeën kunnen helpen realiseren. Lut, Greet en Jo, ik hoop dat jullie mijn idee goed willen bekijken en ik wacht vooral op jullie reacties. Natuurlijk zijn ook andere suggesties welkom. Maar ik wacht vooral op het fiat van Leuven+.

Zoals jullie ondertussen zouden moeten weten, zal het volgend jaar precies tweehonderd jaar geleden zijn dat James Parkinson voor het eerst de ziekte beschreef die later zijn naam zou krijgen. De Vlaamse Parkinsonliga wil deze verjaardag aangrijpen om deze ziekte in de kijker te plaatsen. Dat wil ze doen door in de wetenschappelijke centra wetenschappelijke activiteiten te organiseren en daaraan activiteiten voor een ruimer publiek te koppelen.

Het is in die publieksactiviteit dat ik een mogelijkheid zie voor Leuven+ om ook mee te spelen. Zouden wij – ik ben ook nog een van jullie – hier niets kunnen organiseren, bijvoorbeeld een aangepaste Ken-Uw-Stad-wandeling, … De precieze uitwerking moet natuurlijk nog besproken worden. Dit is natuurlijk maar een eerste proefballonnetje.

Dames, heren van het bestuur van Leuven+, willen jullie over dit idee eens nadenken en mij laten weten wat jullie ervan vinden. Ik weet niet of velen van jullie dit zullen lezen maar Jo zal de boodschap zeker doorgeven.

Ook andere reacties zijn altijd welkom, zeker van VPL (Lut) en UZ Leuven (Greet). Maar iedereen die dit een goed idee vindt en constructief wil meedenken, mag altijd iets laten weten.

De weg terug

Zoals uit de laatste spinsels mocht blijken, is de weg terug ingezet: de weg terug naar een “normaal” leven in de buurt van mijn collega’s en mijn vrienden, de dingen die me interesseren (Leuven, studenten, Parkinsonliga), … Ik hoop dat het duidelijk is dat ik het liefst wil terugkeren naar het Leuvense en “with a little help from my friends” moet dat mogelijk zijn.

Als ik niet meer achteruitga, zie ik mezelf naar Leuven terugkeren tegen begin juli. Tot dan wordt mijn appartement “warm gehouden” door een gelegenheidsbewoner die het voor drie maanden huurt. Tegen dan moet het mogelijk zijn mezelf te organiseren zodat een terugkeer mogelijk wordt. Ten eerste kan ik rekenen op gelijkaardige professionele huip als in Pamel: poetshulp, familiehulp en thuisverpleging. Verder voorzie ik een viervoudige veiligheidsmantel die ik in geval van nood kan inroepen:

  1. Mijn buren, die kunnen inspringen als is even volledig blokkeer
  2. Mijn collega’s van 2Bergen
  3. Mijn collega’s gidsen
  4. Vrienden van de Vlaamse Parkinsonliga

Met die ondersteuning moet het mogelijk zijn terug te keren naar mijn appartement en nog een tijd min of meer zelfstandig te blijven. Ik ben ook nu al vaak alleen in dit huis en de hulp die ik hier in Pamel krijg (bedankt Lieven, Lieve, Nonkel Marcel, Jef en Christiane), kan ik ongetwijfeld ook in Leuven krijgen. In Leuven kan ik bovendien beroep doen op specifieke diensten zoals bijvoorbeeld de Minder-mobielen-centrale. Kortom, ik zie het volledig zitten.

Let op: wij zijn op de goede weg maar wij zijn nog zeker niet aan het einde van de tunnel. De weken na de euforische beginperiode hebben me al met de neus op de feiten gedrukt: zoals ik al eerder schreef, ik moet ook rekening houden met minder goede dagen.

Maar….

Die minder goede dagen weerhouden me er niet van volop te genieten van de goede dagen. Die kunnen ze me al niet meer afpakken. Als ik zou wachten op de perfecte dag, zou ik waarschijnlijk blijven wachten en bijna perfecte gelegenheden aan mij zien voorbijgaan.

Het wordt dan ook stilaan tijd om ook na te denken over mijn “professionele” toekomst. Zoals ik het nu zie, zoek ik een evenwicht tussen activiteiten in en voor 2Bergen, voor VPL en voor de dienst van Greet (Esselens). Ik hoop volgende week al de eerste gesprekken te hebben met mijn – oude en nieuwe – “bazen” om te zien hoe we dit georganiseerd kunnen krijgen. Ik hoop in de loop van de volgende maanden ook eens in het – nieuwe – hoofdkwartier van de Vlaamse Parkinsonliga te geraken om te zien wat ik daar kan betekenen.

Wie had ooit durven denken dat ik een maand na mijn operatie al zit plannen te maken voor de toekomst? Dat is nu net het grootste pluspunt van de operatie gebleken: ik heb terug een toekomst gekregen.  Pas als je een periode hebt meegemaakt zonder toekomst, besef je pas hoe belangrijk het is wel een toekomst te hebben.

Er wordt tegenwoordig nogal wat afgeluld over geluk en gelukkig zijn, de ene definitie is wat zinvoller dan de andere. Voor mij is het vrij eenvoudig: ik ben gelukkig als ik me zinvol kan bezighouden en als ik een zicht heb op de richting die ik uitga. Ik ben gelukkig als ik een toekomst heb waaraan ik zelf kan werken.

Waarschuwing: ook dit is een momentopname in een (lang) revalidatieproces. Nu gaat alles weer zeer goed maar volgende week kan het weer helemaal anders zijn. De huidige situatie is al veel voorspelbaarder dan vóór de operatie maar Parkinson is en blijft een onvoorspelbare ziekte.

Mijn persoonlijk paasfeest

Enkele dagen geleden hoorde ik op de radio toevallig iets over een voorstel om de officiële feestdagen af te schaffen en te vervangen door extra vrij te kiezen feestdagen. Als dit voorstel er ooit zou doorkomen – over de wenselijkheid hiervan doe ik geen uitspraak – wil ik hierbij direct twee persoonlijke feestdagen afkondigen: 23 oktober als mijn persoonlijke kerstmis en 26 februari als mijn persoonlijk paasfeest. Op 23 oktober 1962 ben ik geboren en op 26 februari 2016 ben ik herboren. Zo voel ik me nu toch.

Mijn broers en zussen hebben de vorige maanden een aantal “wonderbaarlijke verrijzenissen” meegemaakt als ik van de ene op de andere moment uit een dystonie (dystonie, wat is dat nu weer?) opstond en weer “fris als de konijn op de plein” verderging, maar wat professor Nuttin en zijn team voor mekaar kregen is volgens mij tien categorieën straffer. Dit is geen verrijzenis, dit is een nieuw leven. Eindelijk weer echt durven dromen en hopen. Eindelijk weer perspectief.

Deze ervaring zegt meer over “levenskwaliteit” als alle artikels over dit onderwerp samen.  Dit is levenskwaliteit: durven plannen, doen wat je wil doen, zinvol bezig zijn, …  Eindelijk weer echt gelukkig kunnen zijn. Het is ook ongelooflijk hoe lichaam en geest elkaar versterken, in de negatieve zin als het slecht gaat, maar ook in de positieve zin als het goed gaat. (Voorlopig) gedaan met de frustraties en de passiviteit, eindelijk weer (bescheiden) plannen en die woorden tussen haakjes gaan de pret niet bederven. Ik ben vast van plan te “genieten” van de goede periodes die mij nog gegund zijn. Genieten betekent voor mij in de eerste plaats zinvol bezig zijn en wat dat betekent dat zullen jullie snel merken.

Want deze Spinsels zijn de eerste werf waarop ik actief wil zijn. Jullie zijn me trouw gebleven in moeilijke tijden.  Daarom zijn jullie ook de eersten die het horen als het goed gaat.

Natuurlijk zullen ook de collega’s van 2Bergen merken dat ik weer onder de levenden zijn. Ik ga bij mijn broer informeren wanneer hij in Leuven moet zijn en ik ga proberen zo vaak mogelijk mee te komen en dan probeer ik telkens een van de 2 “bergen” te bezoeken. We zullen dan ook weleens tijd hebben om over de toekomst te praten.

Maar ook de vrienden van Leuven+ (de Koninklijke Leuvense Gidsenbond) zullen het merken. Vooreerst door een revival van de Leuvense Geschiedenissen. Daaromtrent kan ik nu al aankondigen dat er nog een aantal episodes in het verhaal van het Celestijnenklooster aankomen. Ik ben daar namelijk op een ongelooflijk interessante bron gestoten en die wil ik zeker aanboren. Verder wil ik zeer graag een steentje bijdragen tot de “virtuele wandelingen” waarmee Leuven+ zich richt tot bewoners van rust- en zorghuizen. Ten slotte wil ik nu ook echt werk maken van mijn oude droom: een hedendaagse universiteitswandeling.

Een laatste groep die het zal merken, zijn mijn lotgenoten, Parkinsonpatiënten. Ik wil dankbaar gebruik maken van de Vlaamse Parkinsonliga en haar orgaan (dit is in gewone mensentaal haar tijdschrift) om Parkinsonpatiënten en al wie met hen te maken heeft, informatievaardiger te maken. VPL is voor mij geen doel op zich maar een middel om mijn boodschap te verkopen: informatie is, zeker voor Parkinsonpatiënten, levensnoodzakelijk.

Morgen zet ik de eerste stappen. Stap voor stap komen we een eind.

Enkele dagen geleden hoorde ik op de radio toevallig iets over een voorstel om de officiële feestdagen af te schaffen en te vervangen door extra vrij te kiezen feestdagen. Als dit voorstel er ooit zou doorkomen – over de wenselijkheid hiervan doe ik geen uitspraak – wil ik hierbij direct twee persoonlijke feestdagen afkondigen: 23 oktober als mijn persoonlijke kerstmis en 26 februari als mijn persoonlijk paasfeest. Op 23 oktober 1962 ben ik geboren en op 26 februari 2016 ben ik herboren. Zo voel ik me nu toch.

Mijn broers en zussen hebben de vorige maanden een aantal “wonderbaarlijke verrijzenissen” meegemaakt als ik van de ene op de andere moment uit een dystonie (dystonie, wat is dat nu weer?) opstond en weer “fris als de konijn op de plein” verderging, maar wat professor Nuttin en zijn team voor mekaar kregen is volgens mij tien categorieën straffer. Dit is geen verrijzenis, dit is een nieuw leven. Eindelijk weer echt durven dromen en hopen. Eindelijk weer perspectief.

Deze ervaring zegt meer over “levenskwaliteit” als alle artikels over dit onderwerp samen.  Dit is levenskwaliteit: durven plannen, doen wat je wil doen, zinvol bezig zijn, …  Eindelijk weer echt gelukkig kunnen zijn. Het is ook ongelooflijk hoe lichaam en geest elkaar versterken, in de negatieve zin als het slecht gaat, maar ook in de positieve zin als het goed gaat. (Voorlopig) gedaan met de frustraties en de passiviteit, eindelijk weer (bescheiden) plannen en die woorden tussen haakjes gaan de pret niet bederven. Ik ben vast van plan te “genieten” van de goede periodes die mij nog gegund zijn. Genieten betekent voor mij in de eerste plaats zinvol bezig zijn en wat dat betekent dat zullen jullie snel merken.

Want deze Spinsels zijn de eerste werf waarop ik actief wil zijn. Jullie zijn me trouw gebleven in moeilijke tijden.  Daarom zijn jullie ook de eersten die het horen als het goed gaat.

Natuurlijk zullen ook de collega’s van 2Bergen merken dat ik weer onder de levenden zijn. Ik ga bij mijn broer informeren wanneer hij in Leuven moet zijn en ik ga proberen zo vaak mogelijk mee te komen en dan probeer ik telkens een van de 2 “bergen” te bezoeken. We zullen dan ook weleens tijd hebben om over de toekomst te praten.

Maar ook de vrienden van Leuven+ (de Koninklijke Leuvense Gidsenbond) zullen het merken. Vooreerst door een revival van de Leuvense Geschiedenissen. Daaromtrent kan ik nu al aankondigen dat er nog een aantal episodes in het verhaal van het Celestijnenklooster aankomen. Ik ben daar namelijk op een ongelooflijk interessante bron gestoten en die wil ik zeker aanboren. Verder wil ik zeer graag een steentje bijdragen tot de “virtuele wandelingen” waarmee Leuven+ zich richt tot bewoners van rust- en zorghuizen. Ten slotte wil ik nu ook echt werk maken van mijn oude droom: een hedendaagse universiteitswandeling.

Een laatste groep die het zal merken, zijn mijn lotgenoten, Parkinsonpatiënten. Ik wil dankbaar gebruik maken van de Vlaamse Parkinsonliga en haar orgaan (dit is in gewone mensentaal haar tijdschrift) om Parkinsonpatiënten en al wie met hen te maken heeft, informatievaardiger te maken. VPL is voor mij geen doel op zich maar een middel om mijn boodschap te verkopen: informatie is, zeker voor Parkinsonpatiënten, levensnoodzakelijk.

Morgen zet ik de eerste stappen. Stap voor stap komen we een eind.