Tagarchief: vrienden

Op verkenning door Wijgmaal

Wie nog niet weet wie mijn echte vrienden zijn, krijgt hier alvast een mooi voorbeeld.

Het begin van dit verhaal situeert zich enkele maanden geleden. Op een van mijn laatste verkenningen van Leuven loop ik aan de Kop van Kessel-Lo een collega-gids, Herman Verbrugge – nee, niet Markske van de Kampioenen – tegen het lijf. Wanneer ik hem vertel wat ik aan het doen ben, stelt hij me spontaan voor om samen “zijn” Wijgmaal te gaan verkennen. Dat was een buitenkans die ik niet mocht laten liggen want een betere gids voor het dorp van Remy kan je waarschijnlijk niet vinden.

Vandaag is het er dan van gekomen en nu weet ik het wel zeker: een betere gids van Wijgmaal kan je inderdaad niet vinden. Wij hebben twee uur in Wijgmaal rondgelopen en ik geloof dat we niemand zijn tegengekomen die Herman niet kende. En die man was dus twee uur mijn privégids in zijn dorp. Hij kent niet alleen de mensen, hij kent er ook de grote en de kleine geschiedenis van. Bovendien geloof ik niet dat er in Wijgmaal een socioculturele vereniging waarbij Herman niet betrokken (geweest) is. Met deze opvolger van Remy, met deze Helleputte van Wijgmaal heb ik dus twee uur mogen optrekken en dat was een zeer groot genoegen.

Dit zijn de vrienden die ik alleen in Leuven vind en daarom wil ik uit Leuven niet meer weg. Dit is ook het beste argument tegen een commerciële gidsenorganisatie. Ik kan me niet voorstellen dat ik in een organisatie als Leuven Leisure zo’n kans zou gekregen hebben. Die krijg je alleen in een vriendenkring en niet in een organisatie waarin je alleen maar een werknemer bent. Daarom ook doe ik hier nogmaals een warme oproep aan alle gidsen van Leuven+, laten we vooral vrienden blijven. Vriendschap en verbondenheid zijn de twee eigenschappen die ons uniek maken: vriendschap met elkaar en verbondenheid met Leuvense mensen en verenigingen. Dat moeten we koesteren.

Herman, ik kan je onmogelijk belonen om wat jij me deze voormiddag gegeven hebt. Het enige wat ik kan doen, is de informatie die jij me gegeven hebt, delen met alle vrienden van Leuven+. Vrienden van Leuven+, jullie zullen van deze verkenning zeker sporen terugvinden in toekomstige Leuvense Geschiedenissen en in de digitale bibliotheek op onze website. Als je ze daar leest, denk dan ook eens aan de ongelooflijke vriendschap waardoor dit mogelijk werd.

Tranen

Dinsdag 24 februari,

Gisterenmorgen is de veer gebroken. De opgekropte frustratie van de laatste weken barstte open in een tranenbui. Eergisteren was al een rotdag met in totaal meer dan vijf uur dystonie en gisteren begon al niet veel beter: na een periode van dystonie in de ochtend en daaropvolgend een periode van verlammende tremor bastte de buil open en liet ik mijn tranen de vrije loop. In eerste instantie waren dit tranen van pure frustratie: frustratie omdat je niet kan doen wat je wilt doen. Ik prijs mij gelukkig dat ik weet wat te doen als ik “on” ben maar het is daarom extra frustrerend als je dat niet kunt doen. Daarboven komt nog het vervelende gevoel van de tremor waardoor je nergens langer dan tien minuten kunt blijven zitten omdat je nergens comfortabel zit. Op “normale” dagen vergeet je die “off”-periode nog vrij snel bij de volgende ”on”-periode. Maar gisteren was het “wachten op Godot” en bleef de schakelaar op uit staan. Dit was misschien wel het ongelukkigste moment in jaren.

Ook in de namiddag hebben er nog traantjes gevloeid, tot tweemaal toe, maar dan waren het tranen van ontroering. Niet toevallig was het tweemaal tijdens een bezoek van een buurvrouw of -man. Wanneer de buurvrouw, tevens ook nicht, het verhaal vertelt van de jeugd van het vriendinnetje van haar zoon, besef ik pas hoe dankbaar ik mijn ouders ben en blijf omdat we mochten opgroeien in een warm nest. Een warm nest met grote vensters open op de wereld.

Met mijn buurman hebben we het nog maar eens over “gaan werken”. En ook nu weer moesten we vaststellen dat ik enorm geluk gehad heb om in deze groep mensen terecht te komen. Dat wordt alleen maar bevestigd door de unanieme steunbetuiging die ik van de hele groep van 2Bergen, twee bibliotheken, 35 personeelsleden, van hoog tot laag, heb mogen ontvangen.

Het is ook een enorme geruststelling te weten dat je werkgever voor de volle honderd percent kiest voor het welzijn van zijn werknemer – natuurlijk binnen de grenzen van het wettelijk en reglementair kader. Ik ben er voor honderd percent zeker van dat mijn “bazen” geen misbruik gaan maken van de situatie om mij te dumpen. In tegendeel, ik weet zeker dat ze er alles zullen aan doen om ervoor te zorgen dat ik, zoveel ik kan en zoveel ik wil, kan terugkeren naar 2Bergen.

Dat werd al aangetoond toen ik niet meer voltijds kon gaan werken. De keuze die toen gemaakt is voor de voor mij gunstigste oplossing is alleen mogelijk omdat mijn diensthoofd dat ook wou. De uitspraak van Hilde: “Dit is voor ons (de KU Leuven) de beste keuze maar die wil ik niet” zal ik nooit vergeten. Dat was haar “Fuck the system”, daar heeft zij gekozen voor de mens. Daar ligt voor mij het verschil tussen een goede manager en een echte grote leider. Echte grote leiders blijven de mens zien in het personeel dat ze moeten aansturen, ook in moeilijke tijden.

Als ik deze morgen wakker werd en me terug goed voelde in mijn vel, dacht ik terug aan de tranen van gisteren en bedacht ik dat ook dit een deel van mijn verhaal is. Daarom is mijn laatste spinsel voor D-day toch niet het allerlaatste geworden en krijgen jullie dit kleine extraatje. Als eerbetuiging aan alle mensen die mij van in het begin tot nu hebben gesteund en die mij van nu tot op het einde zullen blijven steunen. En ik hoop natuurlijk ook dat dit nog vele jaren zullen zijn.

Vraagtekens

Een week voor mijn ziekenhuisopname begin ik aan het waarschijnlijk laatste spinsel voor D-day.  Het wordt ook een spinsel met veel vraagtekens want vooruitkijken is nog nooit zo moeilijk geweest. Hoop en onzekerheid vechten om de eerste plaats in de hitparades van mijn emoties over te nemen van de frustratie. Want dat is het woord dat de huidige situatie het beste weergeef: frustratie. Elke dag is er wel een ogenblik dat het wenen me nader staat dan het lachen omdat ik er nog maar eens niet in slaag te doen wat ik wil doen en vaak gaat het om banale acties als rechtstaan, je goed leggen in je bed, je poep afkuisen na een toiletbezoek, …” Dat zijn de momenten dat ik het meeste uitkijk naar de operatie in de hoop dat deze blokkeringen ten minste tot een zeldzaamheid gereduceerd worden.

Anderzijds lees ik ook in betrouwbare informatiebronnen dat de diepe hersenstimulatie wel de klassieke motorische symptomen reduceert maar veel minder impact heeft op de psychische en cognitieve symptomen, die ook weleens de zachte symptomen genoemd worden. En dan beginnen de vragen op te borrelen. Is die angst voor nauwe en donkere doorgangen een gevolg van de bewegingsstoornissen of is dat een van de vele psychische stoornissen waar men helaas niets kan aan doen? Ik ga toch niet dement worden, zeker? Kan ik mij beschermen tegen cognitieve achteruitgang? Zo sterk ik hoop dat er einde komt aan die frustrerende blokkeringen, zo sterk is ook de onzekerheid over mijn cognitieve capaciteiten.

De vraag die mij in het vooruitzicht van 26 februari het meeste bezighoudt, is de volgende: moet ik tevreden zijn als toch al de bewegingsstoornissen verholpen zijn of mag ik hopen dat ik niet alleen beweeglijker word maar ook dat ik opnieuw optimistisch en met vertrouwen naar de toekomst kan kijken. In mijn naaste omgeving hoor ik weleens zeggen dat zij het al een succes zouden vinden als de dystonieën zouden verdwijnen. Natuurlijk zal ik ook blij zijn als ik van die kuren zal verlost zijn, maar ik hoop toch dat er ook op het vlak van de “zachte” symptomen verbetering zichtbaar en – wat mij vooral interesseert – voelbaar is. Wat het resultaat ook wordt, ik wil me in de toekomst blijven inzetten om informatie over de ziekte van Parkinson, als neurodegeneratieve ziekte, te verspreiden. (Dat zijn drie van de vier meest gebruikte tags in één zin.)

Als ik verder kijk dan de dagelijkse kwalen en opnieuw probeer echt naar de toekomst te kijken, dan hoop ik dat ik, zoals ik eerder schreef, durf gisteren te herinneren, te dromen van morgen en vandaag te leven. Ik hoop dat ik de woorden die ik toen schreef opnieuw in daden kan omzetten, wat de laatste weken of maanden niet meer lukte:

  • Blijf je concentreren op de richting, ook al heb je geen zicht op de eindbestemming.
  • Zet kleine stapjes indien mogelijk, vandaag nog als het kan. Als je elke dag één stapje kunt zetten, heb je na een week toch al zeven stappen in de juiste richting gezet.
  • Geniet van het leven. De reis is belangrijker dan het einddoel.

Praktisch komt dit erop neer dat ik hoop dat ik opnieuw een langere tijd (langer dan twee uren) actief kan blijven zodat ik eens kan doorwerken aan een van mijn projecten en op die manier kan voortwerken aan wat ik zinvol vind. Ik wil in feite opnieuw gewoon mijn ding kunnen doen en wat dat inhoudt, weten jullie ondertussen wel. Informatievaardigheden en informatie delen zijn daarbij de belangrijkste trefwoorden. Ik hoop op termijn terug een actieve rol te kunnen spelen in 2Bergen en daar verder te kunnen werken aan het informatievaardiger maken van toekomstige artsen, apothekers, … Mijn ervaringen met de geneeskunde en de gezondheidszorg hebben mij nog meer dan ik al was overtuigd van het belang hiervan voor de patiënt en de samenleving.

Ik heb ondertussen ook zelf ondervonden hoe belangrijk het is om als patiënt informatievaardig te zijn. Dit is dan ook de belangrijkste drijfveer voor mijn inzet voor de Vlaamse Parkinsonliga en/of de Parkinson Zorgwijzer.

Hoe mijn leven na 26 februari zal verlopen, durf ik niet voorspellen: Zal ik terug kunnen gaan werken? Hoe zullen we dat werk organiseren? Kies ik misschien voor vrijwilligerswerk? Zal ik vooral in het Leuvense of in de omgeving van Pamel leven? Kan ik zelfstandig wonen of zal ik beroep moeten doen op een vorm van beschermd wonen? Dit zijn maar enkele van de vele vragen die nu door mijn Parkinson-hoofd razen en die hopelijk vrij snel een antwoord zullen krijgen in de loop van de volgende maanden.  Ik denk dat ik wel nog een aantal maanden zal nodig hebben voordat mijn leven weer op de sporen zal staan. Ook de eindbestemming is nog onbekend, de richting denk ik wel te kennen. Wat ik ook doe, ik zal blijven werken met informatie en ik hoop dat ik dat kan blijven doen in verbondenheid met een aantal mensen die zeer veel voor mij betekenen en wiens steun ik nog hard zal nodig hebben.

In de eerste plaats denk ik nu aan de mensen in mijn naaste omgeving want ook al is het mijn leven, de keuzes die ik zal maken, zullen ook hun leven beïnvloeden.

Broers en zussen, schoonbroers en schoonzussen, ik richt mij nu tot jullie want de beslissingen die ik neem, zullen in de eerste plaats ook jullie leven beïnvloeden. Daarom hoop ik dat we de belangrijkste keuzes samen kunnen nemen. Laat mij niet alleen alle beslissingen nemen, maar geef mij jullie advies. Wat zouden jullie doen als jullie in mijn schoenen zouden staan?

Informatie is zeer belangrijk. Wij kunnen alleen maar goede keuzes maken als we beschikken over goede informatie. Ik zal natuurlijk zelf informatie zoeken – ik doe bijna niets anders – maar ik ben ervan overtuigd dat we samen meer vinden dan elk apart. Informatie is zoals liefde, je vermenigvuldigt ze door ze te delen. Ik hoop dan ook dat jullie mij willen steunen in mijn zoektocht naar informatie.

Parkinson heeft ongetwijfeld ook een deel van mijn zelfstandigheid weggenomen. Ik vrees dat ik in de toekomst meer en meer gebruik zal moeten maken van jullie hulp. Ik wil zo lang mogelijk zo normaal mogelijk leven. Voor mij betekent dat in de eerste plaats zo zelfstandig mogelijk kunnen en zoveel mogelijk mijn ding kunnen doen. Gelukkig leef ik in een tijd dat je met de hele wereld kunt informatie delen van in je werkkamer-bureel. Mijn laptop is voor mij mijn intellectuele poort naar de vrijheid: ik vind er de informatie die ik nodig heb, ik kan communiceren met vrienden om de hoek en aan de andere kant van de wereld? Toch zal ook ik soms eens letterlijk willen buiten komen. Mijn bewegingsvrijheid was al minder dan die van jullie en Parkinson heeft daar nog een stuk van afgesneden. Ik zal dan ook af en toe bij jullie moeten komen aankloppen om mij ook letterlijk te brengen waar ik wil.

Ik vind het bij deze en andere vormen van ondersteuning vooral belangrijk dat ik op voorhand kan inschatten waarop ik kan rekenen. Ik hoop dan ook dat jullie mij van in het begin kunnen zeggen wat ik van jullie kan verwachten. Een duidelijke nee is vaak veel beter dan een dubbelzinnige misschien.

Ik vraag ook jullie begrip voor mijn onzekere situatie. Parkinson zorgt ervoor dat ik niet altijd kan doen wat ik wil doen. Ik maak soms mooie plannen die ik helaas niet kan uitvoeren. Dat zorgt soms voor ontgoocheling die aanleiding kan geven tot emotionele hoogspanning. Dit wil ik graag zoveel mogelijk vermijden. Daarom beloof ik jullie dat ik zal proberen daarin zo eerlijk mogelijk te zijn en uit te leggen wat er fout ging. Van mijn kant vraag ik aan jullie dat jullie hierover met mij zouden praten. Ik hoor weleens zeggen: “ik begrijp dat” terwijl ik denk “jullie kunnen dat niet begrijpen want ik begrijp het zelf niet.” Ik vind het ook altijd vreemd een andere te horen uitleggen hoe ik mezelf voel. Soms kan ik het zelf ook niet uitleggen, dan zegt mijn gebrek aan woorden meer over mij dan wat een buitenstaander ervan maakt. Voor alle duidelijkheid, ik vraag niet dat jullie over mij en over mijn situatie zouden zwijgen. Ik vraag alleen dat jullie niet alleen over mij zouden praten, maar dat jullie ook met mij zouden praten. Wie deze spinsels leest, krijgt een eerste indruk van wat ik voel, maar sommige gevoelens zijn niet weer te geven met woorden. Dat heeft Bram Vermeulen goed begrepen als hij het schitterende “Woorden” schreef (https://youtu.be/I1zaAlTCD7A)

Beste collega’s van 2Bergen, jullie vriendschap is misschien wel het mooiste wat ik de laatste jaren heb mogen beleven. Elk contact, via mail, via telefoon of in levenden lijve, doen me alle momenten van frustraties voor even vergeten en geven mij terug goesting terug naar de toekomst te kijken. En ik kan je verzekeren: dat is een toekomst met of in 2Bergen. Ik laat jullie niet meer los, en ik hoop dat jullie mij ook niet loslaten. Ik kan alleen maar herhalen wat ik al eens eerder schreef: blijf doen wat jullie tot nu toe zo schitterend gedaan hebben, blijf mij beschouwen als jullie collega die er nog altijd bij hoort.

Vrienden van de Leuvense gidsenbond, ik laat Leuven ook niet los en ik laat jullie niet los. Ik zal blijven doen wat ik als gids en als bestuurslid altijd gedaan heb: informatie over Leuven delen, nu niet meer op straat als gids of in de LGB-krant maar in mijn eigen Leuvense geschiedenissen. Zolang ik merk dat jullie mijn geschiedenissen blijven appreciëren, doe ik ermee voort. Ik heb zeker nog thema’s tot de zomer. Heimelijk hoop ik dat een of andere enthousiaste gids mee op de kar springt en zijn geschiedenissen aan de mijne toevoegt.

Ik vrees dat het echte gidswerk op straten en pleinen voor mij verleden tijd is. Ik hoop wel zo snel mogelijk terug te kunnen deelnemen aan een Ken-Uw-Stad- en/of Zomerwandeling. Op langere termijn hoop ik ook nog eens zelf te kunnen meewerken aan nieuwe wandelingen. Zo zou ik kunnen meebouwen aan een sterke gidsenbond die toeristen en Leuvenaars informeert en die Leuven niet alleen ziet als een marketingproduct. Mijn ultieme droom als Leuvense gids blijft het realiseren van een universiteitswandeling voor de eenentwintigste eeuw. Dit zou mijn dank u wel zijn aan alle vrienden-gidsen die mij niet vergeten zijn en mijn eerbetoon aan de vrienden-gidsen die er niet meer zijn: Willy Haeck, Elly Raaijmakers, Willy Brumagne, Werner Vlassak, Alfons Roeck en Inge Sevenants.

Het nieuwe actieterrein waar ik mijn eerste stappen gezet heb en dat ik na 26 februari verder zal verkennen, de Vlaamse Parkinsonliga, sluit in feite naadloos aan bij de andere: informatievaardigheden en informatie delen zijn ook hier de ordewoorden. Voorlopig wordt het VPL-magazine hierbij mijn actiedomein maar ik ben ook bereid om ook op andere manieren mee te werken aan het delen van informatie over de ziekte van Parkinson en aan het informatievaardig maken van de patiënten (website, documentatiecentrum, contacten met Parkinson Zorgwijzer, …) Ik denk dat Lut ondertussen kan inschatten wat ze aan mij heeft. Wij sluiten trouwens goed op elkaar aan om samen aan het tijdschrift te werken. Zij is vooral sterk op het vlak van administratieve, juridische, sociale, … informatie en ik heb wel wat ervaring met het zoeken en verwerken van wetenschappelijke informatie.

Ondanks alle frustraties probeer ik mijn weg voort te zetten. Het parcours blijft in duistere misten gehuld. Ik hoop dan ook vooral dat de lucht na 26 februari opklaart zodat ik terug zicht heb op het pad dat ik in de toekomst wil verderzetten en op de hindernissen die ik daarbij nog zal moeten overwinnen. Ik maak me geen illusies: het wordt een verdere tocht met hindernissen maar gesteund door een groot aantal vrienden, hoop ik sterk genoeg te blijven om de tocht verder te zetten, stapje voor stapje.

Ik hoop jullie met goed nieuws terug te mogen verwelkomen na 26 februari.

Voor al mijn vrienden en vriendinnen

Parkinson heeft mij veel ongemak gegeven maar toch is er zelfs aan deze medaille een zeer mooie en goede kant. Ik besefte tot voor een half jaar niet hoeveel vrienden en vriendinnen ik heb.

Omdat ik weet dat deze spinsels vooral deze vrienden bereikt – daarom is dit voor mij zo belangrijk en noem ik dit een geweldig succes – richt ik mij in dit spinsel tot hen.

Beste vrienden en vriendinnen: broers, zussen, schoonbroers en schoonzussen, neven en nichten, buren, vrienden-collega’s van 2Bergen, van andere KU Leuven-bibliotheken en collega’s in Leiden, vrienden-collega’s gidsen, vrienden-lotgenoten, en alle andere vrienden die hier nog niet vermeld zijn.

Met deze tekst van een van jullie wil ik jullie nogmaals van harte bedanken voor alles wat jullie voor mij betekenden.

Mijn vriend of mijn vriendin,
Wat ben je enig en onvervangbaar
Geen zorg van miij is je te min
Je staat ongemerkt altijd klaar.

Mijn vriend of mijn vriendin,
je luistert of je praat
ik kan het goed met je vinden,
Precies of miijn handicap niet bestaat.

Mijn vriend of mijn vriendin,
Wat telt van jou elk spontaan gebaar!
Een echte vriend, een echte vriendin
Mijn waardering steeds waard.

Lut Moereels,

Aan deze woorden van dank wil ik mijn beste wensen voor 2016 toevoegen. Voor mij wordt het ongetwijfeld een belangrijk jaar ik hoop dat het voor jullie allen dat jullie even veel vriendschap en liefde krijgen als jullie aan mij gegeven hebt. Want liefde en informatie hebben één belangrijke eigenschap gemeen: het vermenigvuldigt zich door het te delen.

Groeten.

gelukkige verjaardag

Enkele dagen geleden ben ik een nieuw levensjaar begonnen. Nog een geschikt moment om achteruit maar vooral om vooruit te kijken. Wat zal er in de herinnering blijven van het afgelopen levensjaar en wat zal het nieuwe levensjaar ons geven, of beter wat zullen we van het nieuwe levensjaar maken?

Als ik terugkijk, dan zie ik achter mij een jaar dat zeker een kanteljaar kan genoemd worden. Mijn leven is op enkele essentiële vlakken gekanteld. De toekomst zal uitwijzen of dit momenten zijn die een echte breuk inluiden of eerder rustpunten die een tijdelijke onderbreking van de normale gang van zaken aangeven. Ik vermoed dat ook hier de waarheid in het midden zal blijken te liggen. Bepaalde veranderingen zullen onomkeerbaar blijken, op andere vlakken verwacht ik – en hoop ik vooral – terug te kunnen keren naar een situatie zoals die van een paar jaren geleden.

Op dagen van gelukwensen vind ik het gepast eens na te denken over dat ene woordje, want wat wensen de mensen jou als ze je gelukwensen. Wat betekent dat: geluk. In de eerste plaats is “geluk” op dit ogenblik een woord dat geld opbrengt. Had er op dit woordje een copyright gestaan, de bedenker zou schatrijk geweest zijn. Toch ga ik ook nog eens proberen te beschrijven wat gelukkig zijn voor mij betekent. Je krijgt ook wel eens de vraag: ‘Wat mogen we je wensen?” en ook daarover wil ik even nadenken.

Ik wil wat ik over geluk denk ook uitdrukken in woorden omdat deze gedachten ook iets zeggen over hoe ik ben in verhouding met de mensen waarmee ik in contact kom. Als je weet hoe ik over geluk denk, zal je bepaalde reacties beter begrijpen.

In de eerste plaats vind ik dat geluk een zeer persoonlijke kwestie is. Ieder mens heeft recht op zijn geluk. Ik zou mijn naaste omgeving dan ook willen vragen mij het recht te geven zelf te bepalen wat gelukkig zijn voor mij betekent en hoe ik dat probeer te realiseren. Ik vind het zeer delicaat te oordelen over het geluk van een andere. Ik ondervind regelmatig dat mensen rondom mij mijn geluk anders inschatten dan ikzelf.

In het begin van dit ziekteproces heb ik gesteld dat ik zo lang mogelijk zo normaal mogelijk wil blijven. Vorige week las ik een variant op deze wens. Mensen die ik enorm bewonder wensten voor hun kind dat het “zo lang mogelijk zo goed mogelijk” mocht leven. Wie de context van deze zin kent, weet dat dit woordje “goed” hier een zeer diepe betekenis heeft. In het vervolg van dit spinsel wil ik aanduiden dat goedheid en geluk nauw met elkaar verbonden zijn.

Als je in de woordenboek zoekt naar de betekenis van het woordje “geluk” dan krijg je twee definities. (Je krijgt er in Van Dale drie maar de derde is hier niet relevant). Die twee betekenissen worden in vele andere talen ook met verschillende woorden weergegeven, wat er op wijst dat het wel degelijk twee verschillende begrippen zijn.

De eerste definitie luidt: “gunstige loop van de omstandigheden, voorspoed die iemand zonder eigen toedoen te beurt valt”. Van Dale geeft direct aan dat dit woord nauw verwant is met het woord “fortuin” en daardoor ook met het Latijnse woord “fortuna”. In andere talen spreekt men van “luck” (Engels), “chance” (Frans) en “suerte” (Spaans)[i].

De tweede definitie is: “de aangename toestand waarin men al zijn (aardse) wensen en verlangens bevredigd ziet” en dit wordt gekoppeld aan het woord “welzijn”. Vertalingen zijn “happiness” (Engels), “bonheur“ (Frans) en “felicidad” (Spaans). In het Spaanse woord herken je nog de Latijnse oorsprong: “felicitas”

Achter dit taalkundig onderscheid zit een dieper inhoudelijk verschil. Zoals het al uit de definitie blijkt, heb je aan geluk in de eerste betekenis geen verdienste: “zonder eigen toedoen”. Dit is het geluk dat je hebt bij het dobbelen, als de stenen goed vallen: vandaar het synoniem “meeval”. Dit is ook het geluk van de natuur, het blinde geluk. Het zinloze geluk, zoals ook het lijden zinloos is.

Geluk, in de tweede betekenis, is het geluk van de mens, niet toevallig maar bewust gecreëerd door de mens. Dit is het echte geluk, dat wat mij echt gelukkig maakt en dat waarmee ik een andere gelukkig maak. Dit geluk is niet blind. Dit geluk geeft zin en heeft zin. Dit is het goede geluk waar ik naar streef.

Als mij gevraagd wordt of ik gelukkig ben of wat mij gelukkig maakt, dan verwijs ik in mijn antwoord naar dit menselijke geluk. De vraag wat mij gelukkig maakt, zou je probleemloos kunnen vervangen door de vraag: “Wie maakt jou gelukkig?” Het zijn vooral contacten met vrienden die mij gelukkig maken.

  • Vrienden die mij altijd het gevoel geven erbij te horen, vrienden die steeds aandacht voor mij hebben, ook al bevinden we ons ver van elkaar. Dit is het geluk dat ik ondervind bij elk contact met de collega’s van 2Bergen.
  • Vrienden die plots terug opduiken na een lange periode. Vrienden die je bijna vergeten was, maar waar toch iets van is blijven hangen. Dit is het geluk dat ik ervaren heb wanneer ik terug contact kreeg met de vrienden van Walaeus.
  • Vrienden die je toch niet vergeten zijn. Vrienden waarmee je het contact verliest maar die je plots verrassen met hun aandacht voor jou. Vrienden waarvan je ten onrechte dacht dat ze je vergeten waren. Vrienden waarvan ik blij ben dat ik ze niet vergeten ben. Dit is de manier waarop collega’s van Leuven+ mij gelukkig maakten.

Ik ben ook gelukkig als ik zelf iets voor een andere kan betekenen. Ik ben gelukkig als ik andere mensen gelukkig kan maken. Het klinkt cliché maar daarom precies zit er zoveel waarheid in.

Dit is het geluk dat ik mezelf ook wil toewensen het volgende jaar. Ik hoop dat ik in mijn volgende levensjaar kan genieten van het geluk dat vrienden creëren en ik hoop dat ik ook geluk kan creëren bij mijn vrienden.

Ik hoop ook dat ik het geluk blijf zoeken als Vrouwe Fortuna mij niet gunstig gezind is, wanneer de dobbelstenen van het blinde geluk slecht vallen. Ik hoop dat ik ook in die periodes het geluk zoek in de contacten met vrienden. Ik wil het geluk ook zoeken door er te zijn voor de anderen zeker als hij en zij door het blinde lot worden geraakt. Ik herhaal hier nog eens wat ik eerder al heb uitgelegd: ik zoek betekenis in de lijdende mens, niet de betekenis van het lijden zelf. Het lijden zelf is zinloos. Er is geen reden waarom je buurman het grote lot wint, er is geen reden waarom ik Parkinson ben tegengekomen, er is geen reden waarom kinderen dodelijk ziek zijn, … Wat je buurman met het gewonnen geld doet, daar geeft hij zelf zin aan want daar maakt hij een bewuste keuze en bepaalt zo wat hij belangrijk vindt. Als ouders zich inzetten om hun kind “zo lang mogelijk zo goed mogelijk” te laten leven, dan denk ik, dan hoop ik dat zij nog zo veel mogelijk maar vooral zo gelukkig mogelijke dagen samen mogen beleven.

Vrouwe Fortuna heeft bij mij wel een andere naam gekregen. Hij heet bij mij Parkinson. En hij bezorgt me vooral veel twijfels en onzekerheid en in het volgende levensjaar zullen die twijfels en onzekerheid zich vooral concentreren rond 26 februari. Die twijfels hebben bij mij meer en meer te maken met een gebrek aan informatie over een aspect van de ziekte en de operatie dat naar mijn mening veel te weinig aandacht krijgt in de begeleiding en behandeling van Parkinsonpatiënten: de invloed van de ziekte op de persoonlijkheid van de mens. Nochtans is er voldoende literatuur die duidelijk maakt dat Parkinson en diepe hersenstimulatie invloed kan hebben op de manier waarop je denkt en redeneert, en op de emoties die je ervaart. Ik zeg hier niets nieuws maar het onderwerp ligt bij mij zo gevoelig dat ik het niet genoeg kan herhalen. Hoe ik denk en wat ik voel, is voor mij de essentie van mijn identiteit. De ondertitel van deze blog is niet toevallig “Wat denk ik? Wie ben ik?” Deze frase is geïnspireerd op een zeventiende-eeuwse filosoof en was al bedacht vóór er sprake was van een operatieve ingreep. Dit inzicht is dus eeuwenoud, ik hoop dat er een dag komt dat dit ook in de Parkinsonzorg, en bij uitbreiding in de patiëntenzorg, doordringt.

[i] Het Duits kent zoals het Nederlands maar één woord: Glück