Tagarchief: wetenschappelijke informatie

Wetenschappelijk Parkinsonnieuws uit Leuven

De groep van Patrik Verstreken van de Leuvense tak van het Vlaamse Instituut voor Biotechnologie heeft een belangrijk stukje in de complexe puzzel van het onderzoek naar Parkinson opgelost. Het artikel verschijnt in het gezaghebbende neurologische tijdschrift Neuron.(1)

De groep ontdekte dat een bepaald eiwit, endophilin A, een rol speelt in het doorgeven van signalen van zenuwcel tot zenuwcel. Het zenuwstelsel bestaat uit een netwerk van zenuwen die je kan beschouwen als dunne elektriciteitskabels. Die kabels zijn op hun beurt opgebouwd uit een opeenvolging van zenuwcellen die elektrische stroompjes aan elkaar doorgeven. Een typische zenuwcel heeft één grote antenne, het axon, en verschillende kleinere antennes, de dendrieten. Stroompjes komen binnen via de dendrieten en worden doorgegeven via het axon. Kritieke plaatsen in deze stroompjes zijn de synapsen, dit zijn de plaatsen waar ze doorgegeven worden van cel tot cel. Dit doorgeven gebeurt met chemische stoffen: de neurotransmitters. Parkinsonpatiënten kennen één neurotransmitter zeer goed: dopamine.

neuron

De Leuvense onderzoekers hebben ontdekt dat het eiwit endophilin A aanwezig moet zijn in de buurt van de synapsen om de signalen goed door te geven. Meer nog, als er een probleem is met dit eiwit kan de zenuwcel afsterven en dit zou ook een rol spelen bij de ziekte van Parkinson.

De genetische code die zorgt voor de synthese van dit eiwit zit in het LRRK2-gen, een gen dat ook een rol speelt in. Een fout in dit gen, een mutatie in vakterminologie, is een van de oorzaken van de ziekte van Parkinson. Door die fout wordt endophilin A verkeerd opgebouwd. Er is dus zeker een verband tussen dit eiwit en de ziekte van Parkinson.

Of er een verband is met de verkeerde conformatie van dat andere belangrijke eiwit bij de ziekte van Parkinson α-synucleine is niet geweten. Er is dus weer een stukje bijgelegd maar de puzzel is nog lang niet opgelost.

Referentie:

  1. Soukup S-F, Kuenen S, Vanhauwaert R, Manetsberger J, Hernández-Díaz S, Swerts J, et al. A LRRK2-Dependent EndophilinA Phosphoswitch Is Critical for Macroautophagy at Presynaptic Terminals. Neuron [Internet]. 2016;6982–7. Available from: http://www.cell.com/neuron/fulltext/S0896-6273(16)30638-9

Wetenschap en journalistiek

Even een bedenking tussendoor.

Ik weet niet hoe het met jullie is maar ik stoor me regelmatig aan de kwaliteit van de zogenaamde wetenschappelijke berichtgeving. Informatie kan je die vaak bezwaarlijk noemen want informatie wordt geacht de onzekerheid te reduceren en deze berichten zorgen meestal alleen maar voor meer verwarring en verhogen zo de onzekerheid.

Dit wordt pas echt problematisch als we het over “gezondheidsinformatie” hebben. Dan is verkeerde berichtgeving niet alleen misleidend, dan wordt ze ook ronduit gevaarlijk. Dit werd recentelijk nog eens aangeklaagd in het gezondheidsmagazine Bodytalk waarin de hoofredactrice van leer trekt tegen “zelfverklaarde voedingsexperts zonder enige wetenschappelijke achtergrond”.

Ook de gekende Frans-Zwitserse filosoof Alain de Botton trekt in zijn boek “Het Nieuws: een gebruiksaanwijzing” ten strijde tegen de verwarrende berichtgeving op het vlak van gezondheid en spreekt van mediagiganten die geld verdienen met dit soort berichten. Zijn advies is duidelijk: “Organisaties moeten dringend stoppen met journalisten te belonen voor van de pot gerukte berichten over gezondheid. Ze zouden hen net moeten belonen voor correcte gezondheidsinformatie.”

Merk in bovenstaand kort citaat de genuanceerde woordkeuze op: de auteur plaatst “correcte gezondheidsinformatie” tegenover “van de pot gerukte berichten”

Dat het ook anders kan, bewijzen zeldzame parels van wetenschappelijke journalistiek zoals het ronduit schitterende “Hersenstormen” van Jon Palfreman. Volgens mij verplichte literatuur voor iedereen die op professioneel vlak in contact komt met de ziekte van Parkinson. Geen plaats voor pseudowetenschap, alleen de zuivere wetenschap met al zijn verdiensten en gebreken.

De ziekte is bekend, nu nog een remedie. Ik wil hier alleen maar één mogelijke denkpiste voorstellen. Ik heb niet de pretentie te denken hiermee alles op te lossen. Daarvoor is het probleem te complex. Aanvullingen en opmerkingen zijn dus meer dan welkom.

Ik zou hier willen pleiten voor beter opgeleide wetenschappelijke journalisten. Voor mij is wetenschappelijke journalistiek een specialisatie binnen de journalistiek, in die zin dat journalistieke kwaliteiten noodzakelijk maar niet voldoende zijn als basis voor wetenschappelijke journalistiek. Ik wil hier pleiten voor een gespecialiseerde opleiding wetenschappelijke journalistiek. Een korte zoektocht op het internet heeft mij geleerd dat zoiets al bestaat maar de voorbeelden die ik heb kunnen bekijken, leggen nog te weinig de klemtoon op het wetenschappelijke element. Zo is er van de elementen die ik seffens wil voorstellen amper sprake.

Wat moet dergelijke opleiding inhouden. Natuurlijk moet een wetenschappelijk journalist in de eerste plaats een goede journalist zijn. Ik veronderstel dan ook dat die eigenschappen voldoende gekend zijn en wil me alleen toeleggen op de capaciteiten die specifiek zijn voor de wetenschappelijke journalistiek. Daarmee komen we op vertrouwd domein want de eerste vereiste die we van een wetenschapsjournalist kunnen verwachten, zijn meer dan gemiddelde informatievaardigheden.

Aangezien de wetenschappelijke communicatie hoofdzakelijk gebaseerd is op documentaire informatie – dit is informatie die op een fysieke informatiedrager is vastgelegd – is het kunnen terugvinden, beoordelen en gebruiken van deze informatiebronnen essentieel voor een wetenschapsjournalist. Bibliografische databanken zoals PubMed, Web of Science, Google Scholar, … zouden voor een goed wetenschapsjournalist geen geheimen meer mogen hebben.

Ook de natuurlijke partner van informatievaardigheden, kritisch denken, behoort vanzelfsprekend tot de competenties van een goede wetenschapsjournalist. Zeker als je geconfronteerd wordt met pseudowetenschappen is het herkennen van drogredenen een belangrijk wapen om valse veronderstellingen te counteren.

Je hoort weleens zeggen: je kan toch niet alles lezen. Hoe moeten we dan het koren van het kaf scheiden. Wie zoiets zegt, kent de wereld van de wetenschappelijke communicatie niet en hem ontbreekt aldus een belangrijke competentie om een goede wetenschapsjournalist te kunnen zijn. De wetenschappelijke wereld heeft wel degelijk zichzelf beschermd tegen misbruiken.  Deze bescherming is niet perfect maar ze bestaat wel degelijk.

Het eerste en belangrijkste wapen is het peer-review-systeem (officiële Nederlandse vertaling: collegiale toetsing). Dat komt er vooral op neer dat je in de wetenschappelijke wereld niet zomaar kan publiceren wat je wil. Als je wil meetellen, publiceer je bij voorkeur in een “erkend” wetenschappelijk tijdschrift en die zijn allemaal “peer-reviewed”. Dat betekent dat elke publicatie voor publicatie wordt gelezen door collega’s en dat het pas gepubliceerd wordt als deze “jury” het heeft goedgekeurd.

Het is bovendien ook zodat collega’s ook na publicatie hun waardering voor collega’s kunnen laten blijken, en de belangrijkste manier om dit te doen, is het citeren van hun artikels. Als je die citaties gaat tellen, krijg je automatisch een rangorde van artikels, van tijdschriften (op basis van het gemiddelde aantal citaties per artikel) en van auteurs (meer geciteerde auteurs zijn belangrijker). Ik herhaal nog eens: dit systeem is zeker niet perfect maar er geen rekening mee houden vind ik nog slechter. Ik vind dan ook dat elke zichzelf respecterende wetenschapsjournalist zaken als impactfactoren, de h-index, rankings … moet kennen.

Ten slotte vind ik dat elke wetenschapsjournalist een basiskennis moet hebben over het wetenschappelijk domein waarover hij schrijft. Ik verwacht niet dat elke wetenschapsjournalist een professor in alle wetenschappen is, maar wie over voeding schrijft, moet volgens mij meer weten dan dat er natuurlijke (en dus goede) en synthetische (en dus slechte) voeding bestaat. Een uitspraak als: “Het komt uit de natuur, het zal wel goed zijn” raakt kant noch wal. Hij zou ten minste ook mogen weten dat natuurlijke gifstoffen tot de gevaarlijkste giffen behoren die er bestaan. Je kunt inderdaad niet alles weten maar dan geldt de eeuwenoude wijsheid “Schoenmaker, blijf bij je leest.”

Kwakzalvers in het Koetshuis

Eerst even toelichten. Het Koetshuis is het schitterende cultuur- en gemeenschapshuis van de gemeente Roosdaal.  Dit spinsel gaat niet over het Koetshuis maar wel degelijk over de kwakzalvers. Ik kan geen minder accurate naam vinden voor deze praktijken.

Aanleiding voor dit spinsel is een huis-aan-huis-bedeeld krantje waarin drie andullatiedagen worden aangekondigd. Naar eigen zeggen zou andullatie pijn, veroorzaakt door fybromylagie, artrose, reuma, rugpijn, spierpijn en hernia in 15 minuten verlichten.

De techniek zou medisch gecertificeerd zijn en om die reden werd de IAAT opgericht: de International Association for Andullation Therapy

Bovenstaande volstond al ruimschoots om mijn scepsis op te wekken. Ten eerste ben ik ervan overtuigd dat serieuze geneeskundige praktijken niet moeten bekend gemaakt worden in commerciële demonstraties. Goede medische praktijken vinden plaats in de praktijken van ernstige artsen en specialisten. Ik ben ook onmiddellijk zeer sceptisch als een organisatie wordt opgericht om de wetenschappelijke waarde van een techniek te bewijzen. Deugdelijke technieken hebben dit niet nodig.

Tot zover mijn scepsis vooraf. Maar wat zeggen de wetenschappelijke feiten? Laten we beginnen met de wetenschappelijke onderbouw. In heel PubMed staat er één artikel waarin sprake is van “andullation”. Het gaat hier over een artikel met als titel “Massage therapy improves in vitro fertilization outcome in patients undergoing blastocyst transfer in a cryo-cycle” in het tijdschrift “Altern Ther Health Med”. Dit heeft dus niets met pijn te maken.

PubMed is een bibliografische databank met meer dan 25 miljoen citaties naar biomedische literatuur en is daarmee de grootste biomedische bibliografische databank ter wereld en misschien zelfs de grootste tout court. Als het niet in PubMed staat is het wel  een zeer marginale wetenschappelijke publicatie. Andullatie buist dus grandioos op de eerste wetenschappelijke betrouwbaarheidstest.

Vervolgens ben ik eens nagegaan wat de waarde van de stichters van de vereniging is. In de wetenschappen word je tegenwoordig vooral naar waarde geschat op basis van je wetenschappelijke productie en wordt hiervoor vaak gebruik gemaakt van de h-index (Hirsch-index). Eenvoudig uitgelegd is de h-index een alternatief voor het meten van de gemiddelde citatiegraad voor een bepaalde auteur. Men gaat ervan uit dat een belangrijke prof belangrijke artikels schrijft. Belangrijke artikels worden veel gelezen – en geciteerd – door andere auteurs. Hoe meer citaties, hoe belangrijker het artikel. Hoe hoger de h-index, hoe belangrijker de auteur. Op de website worden drie stichters genoemd. De som van hun h-indexen is 0. Zij hebben tot nu toe nog niets gepubliceerd. Een even dikke buis op de tweede betrouwbaarheidstest.

Is er dan niets wetenschappelijks over deze zaken te vinden op het internet? Toch wel, op de website van Skepp (Studiekring voor Kritische Evaluatie van Pseudo-wetenschap en het Paranormale) vind je een pagina over een andullatiematras. Hun (Skepp) bevindingen kun je lezen op http://skepp.be/nl/gezondheid/alternatieve-behandelingen/acupunctuur/andullatiematras#.Vvfbe_mLTIU.

Samengevat: andullatie is pure kwakzalverij en ik vind het persoonlijk zeer bedenkelijk dat dergelijke kwakzalvers een openbaar podium krijgen.

Medisch nieuws over Parkinson?

Deze bijdrage is er gekomen nadat ik van mijn kinesist een krantenartikel in handen kreeg waarin een doorbraak in de behandeling van de ziekte van Parkinson wordt aangekondigd. De titel klinkt zeer veelbelovend: “Parkinson-patiënten ‘herleven’ dankzij kankermedicijn.” Als informatiespecialist in hart en nieren ben ik direct benieuwd naar de bron van dit nieuws. Zoals onze zestiende-eeuwse humanisten ons al voordeden, ging ik op zoek “ad fontes”.

Ik wou in de eerste plaats op zoek gaan naar de oorspronkelijke publicatie waarin dit onderzoek beschreven werd want in de wetenschappelijke wereld geldt de norm van de verifieerbaarheid. Wat niet geschreven staat, kan niet gecontroleerd worden en wat niet gecontroleerd kan worden, heeft geen wetenschappelijke waarde.

Verder was ik ook benieuwd naar de autoriteit van de onderzoekers. Je mag natuurlijk niets aannemen alleen maar op basis van zijn reputatie maar ik ben toch eerder geneigd om professor Colemont te geloven dan een vertegenwoordiger van de vleesverwerkende industrie als het gaat over het gevaar op kanker bij het eten van rood vlees.

Zeker als in het krantenbericht stoute uitspraken gedaan worden over veelbelovende resultaten, word ik gezond achterdochtig. Als “Parkinson-patiënten weer opnieuw tot leven komen” en als er sprake is van “een eerste keer dat we erin slagen om de motorische en cognitieve achteruitgang bij Parkinson-patiënten een halt toe te roepen én terug te draaien” en van een “persoon die aan een rolstoel gekluisterd was” en terug kon lopen, wil ik wel weten waar de grens tussen droom en werkelijkheid ligt.

Zoals ik het jaren heb geleerd aan studenten, ben ik in de eerste plaats gaan zoeken naar de referentie van deze studie. In de medische wereld kan geld geen excuus zijn om niet aan bronnenonderzoek te doen. Ze beschikt over de grootste bibliografische databank die bovendien gratis toegankelijk is. Meer dan 25 miljoen wetenschappelijke artikels zijn beschreven in PubMed en elke arts, apotheker, kinesist, … leert ermee werken tijdens zijn opleiding. Ik beschikte over één naam, Fernando Pagan en enkele trefwoorden, Parkinson, kanker, Nilotinib, normaal moet dit volstaan om een artikel terug te vinden.

Mijn argwaan begon al te groeien toen ik met deze gegevens geen recent artikel terugvond in PubMed. Goed, PubMed bevat veel maar niet alles van medische informatie en daarom heb ik nog enkele          andere medische en wetenschappelijke databanken geraadpleegd. Aangezien ik nog altijd werknemer van de KU Leuven ben, heb ik toegang tot de bibliografische bronnen van de universiteitsbibliotheek. Ik moet niet meer naar de bibliotheek gaan. De bibliotheek komt naar me toe via het internet. Ik ben geen bibliotheekbezoeker meer maar ik blijf wel een bibliotheekgebruiker. Onderzoekers en studenten moeten beseffen dat dit maar mogelijk is door de investering van miljoenen euro’s in de digitale bibliotheek en door de inzet van Hilde, Nele, Marleen, Inge, Kevin, Veronique en tientallen andere collega’s die ervoor zorgen dat deze schat aan informatie toegankelijk gemaakt wordt. Dankzij hen kan ik vanuit Pamel ook Embase, Web of Science en Scopus raadplegen maar ook daarin kon ik de studie niet terugvinden. Dit is al een eerste serieuze aanwijzing maar ik gun hen nog het voordeel van de twijfel.

Vervolgens ben ik gaan Googelen en ben ik op een aantal Engelstalige berichten terechtgekomen die allemaal het Vlaamse bericht bevestigden hoewel er toch al enkele nuanceringen konden aangebracht worden. Het ging over een studie op twaalf personen met Parkinson of een aan Parkinson verwante vorm van dementie (Lewy Body Dementie). Drie patiënten zouden terug kunnen praten, één patiënt kon terug lopen en één kon terug zelfstandig eten. Uitspraken over herleven en opnieuw leven slaan op een getuigenis van één betrokken patiënt, een gepensioneerde professor. In een aantal berichten worden ook de eerste voorzichtige reserves geopperd. Zo wordt er gewezen op de beperkte grootte van de steekproef en op het ontbreken van een controlegroep. In deze berichten wordt ook op de oorsprong van het bericht ingegaan: een mededeling op een congres.

Google bracht mij ook bij een bericht op de website van de National Parkinson Foundation, een organisatie geleid door zakenlui en gesteund door uitsluitend commerciële partners, over dit onderzoek. Ik vind het wel veelzeggend dat er voor meer informatie verwezen wordt naar de website van de onderzoekers en niet naar de originele studie. Verder wordt er ook verwezen naar de voorzitter van de Foundation die niets met het onderzoek te maken heeft maar die wel twee commerciële boeken over de ziekte van Parkinson geschreven heeft.

Op de website van de Georgetown University hospital geven de onderzoekers Charbel Moussa en Fernando Pagan uitleg bij dit onderzoek. Blijkbaar zijn alle berichten gebaseerd op de informatie op deze website.

Fernando Pagan geeft een beetje meer uitleg over het klinisch onderzoek waarbij een aantal waarbij een aantal parameters worden onderzocht die gecorreleerd zijn aan de ziekte van Parkinson en aan de verwante vorm van dementie. Hij wijst ook op de beperkingen van het onderzoek. Maar hij legt de meeste nadruk op de vaststellingen bij de proefpersonen. Die lijken mij wel weinig wetenschappelijk geformuleerd: niet meetbaar en niet controleerbaar, en wat de wetenschappelijke waarde is van een getuigenis van een gepensioneerde professor (Sociale Wetenschappen), durf ik ook te betwijfelen.

Het onderzoek is uitgevoerd onder leiding van Charbel Moussa die al eerder met het onderzochte product Nilotinib bezig was. Deze onderzoeker heeft al vier publicaties geschreven met in totaal elf referenties en een h-index van 1. Voorzichtig uitgedrukt zou men kunnen stellen dat de impact van deze onderzoeker eerder beperkt is. Fernando Pagan geeft de meeste uitleg maar wordt niet vermeld als auteur van het abstract dat aan de basis ligt van dit “nieuws”.

Dat abstract zegt trouwens niets over resultaten bij mensen. Het abstract beschrijft kort de resultaten van een onderzoek met Nilotinib en Bosutinib op ratten. Ik heb tot nu toe geen enkele klinische studie over Nilotinib bij de behandeling van de ziekte van Parkinson gevonden. Voor de resultaten op patiënten kunnen we alleen betrouwen op de informatie op de website van het ziekenhuis zelf en dat is toch zeer mager.

Ik vraag me af wat de Leuvense Parkinson-specialisten van dit nieuwsbericht vinden. Als zij dit toevallig te lezen krijgen en er hun mening over kwijt willen, mogen ze me altijd contacteren. Zij hebben misschien meer informatie die een ander licht op deze zaak werd maar als kritisch denkende en informatievaardige patiënt heb ik zeer ernstige twijfels.

  • Het bericht zou gebaseerd zijn op een wetenschappelijk onderzoek dat ik niet heb kunnen terugvinden. Er wordt verwezen naar een mededeling op een congres maar het abstract van die mededeling zegt niets over de informatie waarvan sprake in het bericht.
  • Het bericht lijkt mij gebaseerd te zijn op een persoonlijke communicatie van de onderzoekers op de website van het hospitaal waar ze werken.
  • De communicatie zelf is ook niet wetenschappelijk. Zeggen dat een aan zijn rolstoel gekluisterde patiënt terug kan lopen, is nauwelijks meetbaar en de getuigenis van een patiënt dat zijn leven veranderd is, heeft ook weinig wetenschappelijke waarde.
  • Ik vraag me af wat de nieuwswaarde is van zo’n bericht dat voor zo ver ik kan oordelen niet gebaseerd is op meetbare, controleerbare en verifieerbare resultaten. Als de onderzoekers goede resultaten hebben, zou ik hen aanraden ze te publiceren, zo niet kunnen ze beter zwijgen over dit onderzoek.
  • Dit bericht lijkt me meer gebaseerd te zijn op een promotiecampagne dan op wetenschappelijke gegevens.
  • Voor mij is dit een medisch nieuwsbericht dat we kunnen missen als kiespijn. Het geeft een aantal minder geïnformeerde Parkinsonpatiënten valse hoop op een snelle oplossing en het is niet de wetenschappelijke berichtgeving die patiënten aanzet tot kritisch denken. Hier word je niet informatievaardiger door (tenzij als slecht tegenvoorbeeld).
  • Ik vind zelfs dat de patiënt/gebruiker beschermd moet worden tegen dergelijke misleidende berichtgeving. De patiënt heeft inderdaad recht op informatie, maar heeft hij ook geen recht op bescherming tegen misinformatie?

Literatuur