Tagarchief: ziekenhuis

Evaluatie bewegingsstoornis

Twee dagen in het ziekenhuis: verslag en een woordje uitleg.

Op maandag  27 juli ben ik ‘s morgens opgenomen in  het UZ Gasthuisberg voor een “evaluatie van de bewegingsstoornis” en op dinsdag 28 juli heb ik om 16u het ziekenhuis verlaten

Deze opname en het onderzoek passen in de voorbereiding van het dossier dat moet samengesteld worden om te beslissen of ik aanmerking kom voor diepe hersenstimulatie. Is iedereen nog mee? Ik probeer het stap voor stap uit te leggen.

  • Diepe hersenstimulatie is een chirurgische ingreep die de vervelende symptomen van de ziekte van Parkinson voor een periode van 5 à 10 jaren drastisch reduceert.
  • Dit is een zeer dure operatie die alleen uitgevoerd wordt als men zeker is dat de  onkosten worden terugbetaald door het RIZIV.
  • Het RIZIV beslist hierover op basis van een dossier dat moet aantonen dat de ingreep zinvol is voor de patiënt. Belangrijke criteria hierbij zijn
    • de leeftijd,
    • geen psychiatrisch verleden (geen depressie en geen psychose),
    • een duidelijk effect van het geneesmiddel Prolopa op het functioneren van de patiënt
  • Dit laatste criterium werd tijdens de korte opname onderzocht. Ik leg seffens uit hoe ze dit gedaan hebben.
  • Andere onderzoeken die al gebeurd zijn of nog moeten gebeuren zijn een neuropsychologisch onderzoek (gebeurd) en een MR-scan van de hersenen (12 augustus).
  • Op basis van dit dossier beslist het RIZIV of de ingreep wordt terugbetaald. De ingreep kan maar doorgaan als het RIZIV een positief advies geeft.

Hoe is dit onderzoek verlopen. In feite is het opzet zeer eenvoudig: ze hebben me eerst geobserveerd en klinisch getest (kleine bewegingstestjes zoals stappen, recht komen van zit, vingers spreiden en plooien…) terwijl ik mijn medicatie nog nam en optimaal functioneerde. Dit hebben ze ook gefilmd. Dan hebben ze de medicatie stopgezet (laatste inname om 18u) en de volgende dag hebben ze mij op dezelfde manier geobserveerd en gefilmd wanneer er duidelijk geen effect van de medicatie meer was.

En dat er geen effect meer was, was wel zeer duidelijk. Ik heb die nacht redelijk geslapen maar toen ik omstreeks zes uur wou opstaan, was ik geblokkeerd door dystonie. Die blokkering heeft geduurd tot een half uur nadat ik terug medicatie had genomen. Ik was zo erg geblokkeerd dat ze me hebben moeten wassen in bed, dat ik gegeten heb in bed en dat ze me naar het “onderzoekslokaal” – in feite een vergaderlokaaltje waar ze konden filmen – moesten brengen in een rolstoel. Dit hebben ze ook vastgelegd op film. Zo erg had ik het nog niet meegemaakt, zelfs de dag dat ik een eerste keer opgenomen ben, was zo erg niet.

Ook dit hebben ze geobserveerd, klinisch gecontroleerd en gefilmd en tegen de middag was het onderzoek afgelopen. Het resultaat was voorspelbaar: levodopa (Prolopa) heeft een duidelijk effect op mijn bewegingsstoornissen. Dit is nu ook officieel bewezen en dat bewijs is een van de elementen die mee bepalend zijn voor de beslissing van het RIZIV.

Nu nog een hersenscan en dan is het wachten op de beslissing. En als die positief is, moet ik nog de definitieve beslissing nemen om ermee door te gaan. Aangezien we nu toch al een eind deze weg zijn ingeslagen, ga ik er op dit ogenblik van uit dat we voortgaan en hopen we dus op een positief antwoord. Dan zijn we ook niet voor niets een halve dag door de hel gegaan.

het prille begin

Uit “Laatste editie (?) Nieuws van Kamer 5310” 13 maart 2015

Dit is misschien de laatste berichtgeving van mijn verblijf in het ziekenhuis. Ik verlaat zeer waarschijnlijk mijn huidige verblijfplaats maandagnamiddag.

Nogmaals bedankt voor alle blijken van medeleven en empathie, via welke weg dan ook. Wie niet in het ziekenhuis geraakt is, moet zich helemaal niet schuldig voelen. Ik was ook zeer blij met de hartelijke gesprekken via telefoon/gsm. Mijn contactenlijst is explosief toegenomen.

Er komen nog meer dan voldoende kansen om elkaar te ontmoeten in de toekomst. In crisissituaties als de deze besef je het belang van echt goede relaties en ik heb die vooral gevonden in familiekring en bij de collega’s. Ik ben van plan niet te wachten tot een volgende crisissituatie om deze relaties te koesteren.

 Uit “Nieuws uit Pamel” 20 maart 2015

Een bericht uit het verre Pajottenland (voor Johan: aan de grens met de Dendervallei 😉 ).

Ik ben nu al drie volle dagen weg uit het ziekenhuis en ik ben die drie dagen zonder blokkering doorgekomen. Soms heb ik wel moeilijke momenten maar ik heb ze tot nu toe kunnen overwinnen door niet te gaan liggen.

Aangezien mijn jongste broer, bij wie ik verblijf, deze week een aantal afspraken had in verband met het vrijwilligerswerk dat hij doet, zit ik deze week wel vaker alleen. In geval van nood kan ik wel rekenen op twee zeer zorgzame buren: een nicht waar we altijd kunnen op rekenen en een – op dit ogenblik werkloze – vriend uit onze Chirotijd. In deze situaties leer je de echte betekenis van het spreekwoord “beter een goede buur dan een verre vriend” kennen.

Ik breng de meeste tijd door aan de computer: mailen, informatie zoeken (ja, ook tijdens mijn herstel blijf ik een “informatiespecialist” :-). Ik heb ondertussen al enkele mensen getoond hoe ze bepaalde informatie kunnen terugvinden), filmpjes kijken (nee, geen tutorials, Natasja ;-)) en muziek beluisteren.

Aangezien ik zeer vaak aan de laptop zit, blijf ik vrij goed “digitaal” bereikbaar.  Ik probeer de volgende weken ook een beetje actief te blijven als “informatiespecialist 2Bergen”, kwestie van voeling houden. Er zijn wel enkele projectjes waar ik iets kan mee doen. Voor concrete stappen neem ik wel contact op met de betrokkene(n). Jullie suggesties zijn ook welkom.

Het is misschien opgevallen hoe vaak ik woorden als “misschien” en “waarschijnlijk” gebruik. Dat is natuurlijk niet toevallig. Ik heb de voorbije weken nog meer dan voordien de voorwaardelijkheid van plannen leren inzien maar dat houdt me zeker niet tegen om ook plannen te maken. Voor mij is plannen een voortzetting van dromen en een leven zonder dromen is een leven zonder toekomst. Ik hou er wel rekening mee dat sommige dromen nooit plannen worden en sommige plannen altijd dromen blijven.